Keszthelyi Zoltán 59 éves, 33 éve házas, két lánya van, az egyik már felnőtt. Családjában nem volt hemofíliás beteg, édesanyjánál egy spontán mutáció révén jelent meg a vérzékenységet hordozó hibás gén. Bátyja egészséges, nővére hordozza a betegséget, Zoltánról pedig pici gyerek korában derült ki, valami nincs rendben.
"Megütöttem a felső ajkamat az ágyunk szélében, s bár a seb apró volt, a vérzés nem akart elállni. Nagy volt a szüleim riadalma, vittek a kórházba - akkor még Miskolcon laktunk -, de először az orvosok is tanácstalanok voltak, nem volt még igazán ismert ez a betegség. Hatéves voltam, amikor Budapestre költöztünk, itt jártunk kezelésre, ha a bevérzések miatt bedagadt a bokám, vagy a térdem. Nekem súlyosabb fokú vérzékenységem van, ezért fordultak elő gyakrabban külső behatás nélküli bevérzések is" - mondja Zoltán, aki azt is elmeséli, egyébként élte a korabeli fiúk mindennapi életét: s bár testnevelésből felmentést kapott – ma már nincs így, a vérzékeny gyerekek is járnak tornaórára, hiszen az ízületeket, izmokat erősíteni kell – játszott, focizott, akár a többiek. "A kezelőorvosom is azt mondta, ha jól vagyok, és nincs probléma, akkor ne foglalkozzam a betegségemmel" - teszi hozzá.
Keszthelyi Zoltán - aki a 25 éves Magyar Hemofília Egyesület alapító tagja, s ma már elnöke is - elmondja, hogy az 1990-es évek hozták meg a forradalmi változást: a vérzékeny betegek életminősége a hiányzó véralvadási faktort pótló gyógyszerek megjelenésével nagyon sokat javult. (A vérzékenység oka ugyanis az, hogy a beteg szervezetéből részben vagy egészben hiányzik egy olyan fehérje - úgynevezett véralvadási faktor -, ami elengedhetetlenül szükséges ahhoz, hogy a véralvadás folyamata megfelelő legyen.)
"Ezekkel a hatékony gyógyszerekkel már minden megoldható: a kezelőcentrumokban megkapjuk a meghatározott időre szóló gyógyszerünket, ezeket otthon tároljuk, s ha szükséges, beadjuk magunknak a vénás injekciót. Ezt kontrollált otthoni kezelésnek hívják. Ebben a betegségben a megelőzés a kulcsszó: van, aki hetente kétszer, háromszor injekciózza magát, így tartja ellenőrzés alatt a betegségét, de olyanok is vannak - én is ide tartozom - akik bizonyos események - utazás, fogorvosi beavatkozás stb. - előtt szúrják magukat."
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Zoltánnak a sok fiatalkori bevérzés miatt károsodtak az ízületei , nehezen jár. "Hegymászásra ugyan nem vállalkozom, de minden tekintetben teljes életet élek. Úgy látom egyébként, hogy ma már inkább a lelki része nehezebb ennek a betegségnek: elfogadni azt, hogy vannak dolgok, amit egy vérzékeny embernek kerülnie kell. Például nem választhat olyan munkát, ami nagyobb sérülésveszéllyel jár. Így aztán "rá vagyunk kényszerítve" a tanulásra: én informatikus lettem, és nagyon szeretem a szakmám" -meséli.
A családjáról elmondja: a felesége szinte a megismerkedésük pillanatától tudta, milyen betegsége van. Mivel a hemofília öröklődik, ezért a gyermekvállaláskor erre is gondolniuk kellett. "Közösen hoztuk meg a döntést a párommal, mindent megbeszéltünk, amikor kiderült, lányaink születnek. Ők nem betegek, de hordozói a vérzékenységnek, tehát van olyan hibás X-kromoszómájuk, ami örökítheti a hemofíliát. Ha a majdani férjük egészséges lesz, egy születendő kisfiúnak 50 százalék az esélye arra, hogy vérzékeny lesz, míg egy kislánynak a hordozóvá válásra van ugyanennyi sansza" - teszi hozzá Zoltán.
Ez is érdekelhet
S ha már a gyerekeknél tartunk. Az egyesület nyári táborokat szervez, ahová tízéves kortól várják a fiatalokat. "Focizunk, úszunk, sportolunk - szóval igazi táborlakók vagyunk. Természetesen van velünk szakképzett ápoló és orvos is, akiknek a jelenléte biztonságot ad. És itt megtanulhatják a gyerekek az öninjekciózást is, hiszen - ahogy már volt róla szó - az önkezelés alapvető ennél a betegségnél. A környezet - a szülők, barátok, iskolatársak - hozzáállása is nagyon fontos: ha úgy kezelik a hemofíliás társukat, mint aki csak annyiban más, hogy picit jobban oda kell rá figyelni, akkor még a nehezebb kamaszkor is zökkenő-mentesebb lesz. Nem győzöm elégszer hangsúlyozni: nem kell ettől a betegségtől megijedni. Odafigyeléssel, gyógyszerezéssel jól karbantartható, s élhetjük úgy az életünket, ahogyan szeretnénk."
Legjobban: