Mibe kerül gyógyíthatatlan betegnek lenni?

800 magyar sclerosis multiplexes (SM) beteg válaszát várják egy nemzetközi kutatásban arról, milyen nehézségeket okoz a mindennapokban a betegség

Arra is kíváncsiak, hogyan alakul a betegek életminősége, milyen kiadásokkal terheli meg a családi költségvetést a gyógyíthatatlan idegrendszeri kór - jelentette be szerdán, az SM Világnapon Budapesten Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke.

A szklerozis multiplex krónikus, a központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos betegsége. További információkért kattintson ! Milyen súlyosak az SM tünetei, mennyire korlátozza az SM a mindennapokat? Milyen szakorvosokkal került kapcsolatba? Mennyi időt kellett kórházban töltenie? Volt-e lehetősége rehabilitációban részt venni? Kapott-e gyógyszert a betegséggel járó fáradékonyságra, urológiai problémákra, depresszióra? Mennyi pénzt kell különféle gyógyszerekre vagy segédeszközre költenie? Ezekhez hasonló kérdések szerepelnek abban a kérdőívben, amely azt hivatott feltérképezni, hogy egyrészt mennyiben befolyásolja a betegek életminőségét a sclerosis multiplex, másrészt mekkora anyagi áldozatot követel a betegektől és családjaiktól a betegséggel való együttélés.

A sclerosis multiplexet azért hívják ezerarcú kórnak, mert tünetei attól függnek, hogy a gerincvelőt és az agyat pontosan hol és milyen mértékben támadja meg az autoimmun gyulladás: amíg a betegek egy része akár több évtizedes távlatban is viszonylag kevés panasz mellett élhet, másokat mozgáskorlátozottság , látásuk elvesztése, krónikus, kipihenhetetlen fáradékonyság, kiszolgáltatottság is fenyeget. Magyarországon mintegy 8 ezren élnek a betegséggel, ami jellemzően az érintettek húszas-harmincas éveiben alakul ki, így minden évben újabb és újabb fiatalok százainak árnyalja be a jövőjét a gyógyíthatatlan kór.

A sclerosis multiplex rendkívül költséges betegség

- Nem elég a betegség testi és lelki tüneteivel megvívni, sok érintett családot fenyeget szegénység is az SM miatt: a betegek sokszor elveszítik állásukat, ráadásul sokszor a párkapcsolatuk is rámegy a nehézségekre, s egyedül maradnak - érzékeltette Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke milyen dominó-effektust képes kiváltani az SM diagnózis . A most elinduló kutatás azt célozza, hogy minél pontosabban megismerjék az SM által kiváltott gondokat, s hogy milyen kiadásokkal jár a betegség.

A felmérés az Európai SM Platform (EMSP) támogatásával 16 európai országban zajlik párhuzamosan, a magyarországi kutatást a Budapesti Corvinus Egyetem Egészségügyi Közgazdaságtan Tanszéke vezeti. A kérdőívek anonimak, az interneten és papíron is kitölthetők: az internetes kérdőív a www.smtarsasag.hu oldalon érhető el, míg a kinyomtatott íveket a neurológiákra és a helyi betegközösségekhez ingyenesen eljuttatott, júniusban megjelenő országos lap, a Multiplex Magazin közli. A kérdőívek mellé bérmentesített borítékok is kerülnek, így a visszaküldés nem kerül pénzbe a betegeknek.

Az összegyűlt adatokat nemzetközi és hazai szinten elemzik és publikálják, hogy ezáltal is elősegítsék, hogy az érintettek visszajelzéseit a döntéshozók is megismerjék, s figyelembe vegyék a sclerosis multiplexes betegek ellátásáról szóló döntésekben.

A kérdőív interneten tehát a www.smtarsasag.hu oldalon érhető el, papír alapon a Multiplex Magazinnal együtt országszerte megkapják a szakrendelők és a betegklubok, továbbá ingyenesen igényelhető az info@smtarsasag.hu címen vagy a (0622) 328-454 üzenetrögzítős telefonszámon is.

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Olvassa el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Melegfront
Maximum: +17 °C
Minimum: +8 °C

A Dunántúlon eleinte napos idő várható, majd a frontális felhő- és csapadékrendszer délelőttre az északkeleti tájakat is elhagyja, így ott is csökken a felhőzet. Ugyanakkor a déli óráktól délnyugat felől erősen megnövekszik, megvastagszik a felhőtakaró, ezzel együtt nő a csapadékhajlam. Napközben kevesebb, estétől már több helyen valószínű - nagyobb eséllyel az ország északi felén - zápor, sőt egy-egy zivatar sem kizárt. A délnyugati szelet országszerte erős, több helyen viharos lökések kísérik. A legmagasabb nappali hőmérséklet 15 és 21 fok között várható, a déli, délkeleti tájakon lesz a legmelegebb idő. Késő estére 9 és 15 fok közé hűl le a levegő. Késő délután melegfronti hatás érezhető, ami a frontérzékenyek számára kellemetlen tünetekkel járhat.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra