Itthon viszonylag kevés ember szenved a sclerosis multiplextől (SM), irodalmi megfelelőjével azonban rengetegen találkozhattak, mégpedig a Harry Potter soraiban.
A regénysorozat írónőjének, J. K. Rowlingnak hatalmas lelki terhet jelentett édesanyja SM betegsége, és korai halála. Kamaszként a kórt magával a gonoszsággal azonosította. Az óriási sikert aratott regényben az ifjú varázsló legnagyobb ellenségeként a megtestesült gonoszt ábrázolta, aki elragadta tőle édesanyját. Így öltött alakot Voldemort nagyúr képében az SM, a vele folytatott, sokszor kilátástalannak tűnő küzdelem pedig világszerte erőt adhat a sokmillió olvasónak.
Nem csak a beteget, de az egész családját érinti
„Körülbelül nyolcezer ember áll orvosi kezelés alatt SM miatt országunkban, de a pontos betegszámot nem ismerjük” – mondta el Dr. Jakab Gábor, az Uzsoki utcai Kórház neurológiai osztályának osztályvezető főorvosa. Hozzátette: ez a szám első hallásra talán nem tűnik soknak, de fontos kiemelni, hogy a halmozódó fogyatékosság miatt a betegek évtizedeket töltenek kiszolgáltatott állapotban, hasznos tevékenység lehetősége nélkül, és több családtag segítségére is szükség lehet az otthoni ápolás, gondozás biztosításhoz.
A központi idegrendszert megtámadó betegség a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan, de lefolyása rendkívül sokféle lehet. Négy eltérő kórformát különböztetnek meg. Az úgynevezett primer progresszív forma a betegek 10 százalékát érinti, általában lassú lefolyású, javulás ez esetben nem fordul elő, több-kevesebb sikerrel lehet csak javítani a beteg életminőségén. A másik három kórformára hullámzó lefolyás, kiszámíthatatlanul rosszabbodó-javuló tünetek jellemzők. Már fiatal felnőtt korban jelentkezhetnek az első tünetek, majd a diagnózist követő 10-15 évben átmeneti rosszabbodások és javulások váltakoznak. Ez idő alatt sok beteg aktív életmódot folytathat, nem kell feladniuk megszokott életstílusukat. Később folyamatos rosszabbodás észlelhető, amikor már nincsenek javulások.
A betegség kiváltó oka nem ismert, hátterében az immunrendszer működési zavara, genetikai és környezeti tényezők állnak. Dr. Jakab Gábor elmondása szerint veszélyeztető tényező lehet többek között a nagyfokú fizikai túlterhelés, a tartós stressz, és a lázzal járó fertőző betegségek.
Fáradtan ébredsz? Töltsd ki alvászavar tesztünket!
A kezelésben alkalmazott gyógyszereket három fő csoportra oszthatjuk. Az akut állapotrosszabbodások során néhány napig intravénás gyulladáscsökkentő, kortikoszteroid kezelést alkalmaznak. Szinte minden beteg rászorul az életét megnehezítő panaszokat közvetlenül enyhítő (például fájdalomcsillapító, izomlazító, vagy a hólyag záróizmának a feszülését csökkentő) tüneti kezelésre. A harmadik terápiás csoportba a rosszabbodás megelőzésre irányuló, preventív gyógyszeres kezelés tartozik.
Több mint 20 éve új korszak kezdődött az SM kezelésében: az immunrendszer működését részlegesen módosító, immunmoduláns gyógyszerekkel lassítható az állapotromlás, és tartósan javítható a beteg életminősége. Ezek a nagyon drága gyógyszerek 100 százalékos TB-támogatást élveznek, így minden beteg megkaphatja a tüneteinek megfelelő, korszerű kezelést – tette hozzá az orvos. A gyógyszeres kezelés mellett nagy jelentősége van a személyre szabott gyógytornának, masszázsnak, fizioterápiának is. A betegek önellátását, értelmes munkavégzés lehetőségét tűzik ki célul a komplex rehabilitációs programok, melyeknek szerves alkotórésze a lelki egyensúlyt, akaraterőt fejlesztő, probléma-orientált pszichoterápia.
A család és a barátok gondoskodása is sokat tehet a beteg életminőségének javításáért, elsősorban az önbecsülésük megőrzéséért. „A betegek általában nem szeretnek segítséget kérni, pedig sokan támogatásra szorulnak a mindennapi önellátásban is, a tisztálkodástól a vécéhasználatig. Ha a mozgáskorlátozott beteg nehezen tud kapcsolatot tartani a külvilággal, akkor a külvilágot kell hozzá elvinni. Sokat segíthet például az internet, a közösségi és az ismeretterjesztő oldalak használata, valamint a kapcsolattartás a betegszervezetekkel.” – tette hozzá Dr. Jakab Gábor.
Dallal fogná össze az SM-ben szenvedőket
Nagy Zoltán szövegíró-énekes számára a fő lelki táplálék a zene volt. Korábban több zenekarral is fellépett, aktívan sportolt. Az SM betegség miatt kerekesszékbe kényszerült, ami megfosztotta több szenvedélyétől, azt azonban nem hagyta, hogy zenét elvegyék tőle. „Tizenkét éve diagnosztizálták a betegséget nálam, de már korábban is voltak figyelmeztető jelei, a járásom egyre bizonytalanabbá vált, sokszor elestem az utcán. Egyik reggel aztán nem tudtam felkelni az ágyból, a kórházban kötöttem ki, ahol közölték: SM betegségem van. Összetört a hír, és a zene volt az, ami visszahozta az életkedvemet. Tizennyolc éves korom óta énekelek, és nem akarom feladni akkor sem, ha rámpán kell felgurulnom a színpadra” – mondta el Nagy Zoltán.
Ez is érdekelhet
Május 25-én az SM világnapja alkalmából magyarul és angolul is előadott egy dalt, amellyel a remény üzenetét szeretné adni az SM-ben, és más súlyos, krónikus betegségben szenvedőknek. Az "Shine through" címmel a dal gondolata és buzdító üzenete világszerte elérheti az SM betegeket.
Legjobban: