Édesanyja elmondása szerint Erik izgatottan várta már az interjúnkat. Míg anyukájával beszélgettem, ő végig figyelt és érdeklődő volt, ha pedig olyan téma került szóba, amelyről nem szerette volna, hogy halljak, akkor néhány mozdulattal jelezte. Erik 12 éves, kategorizálása szerint súlyosan halmozottan sérült kisfiú négy végtag érintettséggel. Héthónapos volt, amikor Cerebrális parézist (CP) diagnosztizáltak nála, amely egy agyi károsodás okozta állapot. A cerebrális parézis csoportnév alatt mindazokat a nem előrehaladó idegrendszeri állapotokat értjük, amelyeknek mozgásfogyatékosság a fő tünetük. A központi idegrendszeri károsodás a fejlődés korai időszakában következik be, az állapotban pedig az életkor előrehaladtával súlyosbodhatnak a tünetek, ami betegséggel, műtétek sorozatával járhat.
Állapota miatt Erik kezei, lábai feszesek, míg csípője, háta és nyaka hipotón, ami miatt nehezen tudja tartani a fejét. Beszélni nem tud - legalábbis a mi nyelvünkön -, pedig édesanyja szerint nagyon sok minden van a fejében, amit el szeretne mondani.
"Erik nem beszél, egyelőre. Viszont te is látod, hogy végig nagyon figyel, tehát feltételezhető, hogy buksijában nagyon sok minden van. Sokszor zavarja is, hogy ezeket a dolgokat mi nem tudjuk megérteni, nem találjuk ki rögtön, hogy mit szeretne. Ebből volt is például nyáron egy konfliktus. Mindig szoktunk nyáron napközis táborokat szervezni különleges gyerekeknek, itt történt, hogy az egyik kisfiú, Bence kért tőlem egy májkrémes kenyeret. Meg is csináltam neki, közben pedig jöttek érte a szülei, és eszembe sem jutott, hogy Erik is kérne májkrémes kenyeret. Ő viszont elkezdett keservesen sírni. Kérdezgettem tőle, hogy szomjas-e, vagy kér-e ezt vagy azt, mindent megkérdeztem, csak a májkrémes kenyeret nem. Este aztán újra felhoztam a témát, mert nem értettem, mit történt. Újra elkezdtem kérdezgetni, és akkor jöttünk rá, hogy Erik is májkrémes kenyeret szeretett volna, de én, hülye anyukája elfelejtettem megkérdezni tőle. Ez azért nagyon nehéz. Mikor nem tudod, hogy mi bántja a gyerekedet, akit nagyon szeretsz."
Egy őrült vesszőfutás vette kezdetét
A családot hideg zuhanyként érte anno a kisfiú diagnózisa, amelyet Anett sokáig elhinni is alig tudott, úgy érezte, mintha köd borult volna a gondolataira. Mivel korábban nem volt még tapasztalatuk ilyen típusú betegséggel, egy ideig csak az járt a fejében, hogy mint az elromlott játékot, Eriket is meg lehet majd javítani.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
"Elvileg normális szülésem volt, de most visszatekintve már másként gondolok néhány dolgot. Rohamszülésem volt, és feltételezésünk szerint körülbelül három orvosi műhiba történt közben. Akkor azonban nem nagyon volt időnk ezzel foglalkozni, és egyébként is sok idő telt el, mire találkoztunk egy műhibaperes ügyvéddel."
Amikor fény derült Erik állapotára, őrült vesszőfutás vette kezdetét. Folyamatosan kezelésekre, fejlesztésekre hordták, első öt évüket Erikkel gyakorlatilag a kocsiban töltötték. Mindezt annak ellenére tették, hogy orvosuk azt tanácsolta nekik, adják inkább intézetbe a fiút, mivel - szavaival élve - Erik olyan lesz, mint egy növény, egy darab fa. Az orvos megrázó szavai csak még jobban elkeserítették a mentálisan már egyébként is megviselt családot. Segítségre lett volna szükségük, hogy meggyászolják, feldolgozzák az Erikkel történteket, központi protokoll híján azonban az egészségügyi rendszerben ma még nem magától értetődő a szülők lelki segítése. Néhány évbe beletelt, míg végül Erik óvodájában egy klinikai szakpszichológus segítségével Anett anyukatársakkal együtt részt vett egy önsegítő csoportfoglalkozás-sorozaton, ahol mentálisan újra megerősödött.
"A sérült gyerekek családjai - ahogy mi is - burokban kezdik érezni magukat. Nincs segítség, és nagyon információforrások sem. Ha kiderül, hogy gyerekünk különleges, akkor az lenne az optimális, ha lenne már a kórházban valaki, aki segít informálódni például arról, hogy milyen elérhető ellátások, támogatások vannak, vagy hogy mire lehet pályázni. Magyarországon azonban nincs ilyen optimális helyzet. Ha szerencséd van, olyan orvoshoz kerülsz, aki tud ezekről, és segít. Ha szerencséd van, akkor olyan a gyerekorvosod, hogy látott már előtte kacifántos gyereket."
Erik ugyanolyan gyerek, mint a többiek
Anett úgy tapasztalta, hogy nagyon sok sérült gyereket nevelő család küzd önértékelési zavarral, a szülők sokszor magukat és gyermeküket sem érzik egyenértékűnek másokkal. Anettéknél azonban sosem volt kérdés, hogy Erik ugyanolyan gyerek-e, mint a többiek. Lehetőségeikhez képest mindent megpróbálnak megtenni, hogy megmutassák neki a világot: járnak színházba, koncertre, kiállításokra, sőt még túrázni is. Eriket pedig szemmel láthatóan minden újdonság nagyon érdekli.
A kisfiú egyébként már iskolás, magántanuló, hetente kétszer járnak a Csillagház Általános Iskolába - bár a szakértői bizottság eredetileg a Pető Intézetet írta elő neki. A Petőben azonban Erik nem lehetett volna magántanuló, a beilleszkedéssel pedig nehézségei akadtak. Erik ugyanis nem szereti a szegregált környezetet.
"Erik nagyon érzékeny, például arra, ha valaki hülyének nézi. Ha nem pozitív visszajelzéseket kap, akkor be tud zárkózni. Egyszerűen nem szereti, ha csak olyan gyerekekkel van, amilyen ő. Fontos lenne, hogy vegyes társaságok legyenek, azért is, hogy motivációt lásson maga előtt. Eriktől például tanulhatnának a gyerekek önfegyelmet, jó hatással lehetne rájuk, hogy milyen mosolygós, milyen pozitív, milyen humorérzéke van. De Erik is megtanulhatná, hogyan kell megszólalni, gyorsabbnak lenni. Nagyon sok minden motiválhatná. Sokkal jobban szeret egyébként velem megbeszélésekre járni, más emberek között lenni, élni ezt a féle 'normális' életet."
Magyarországon a súlyosan halmozottan sérült gyerekeknek csupán egyharmada jár iskolába, nagy részük pedig csak magántanuló lehet. Holott a megfelelő odafigyeléssel sokan közülük alkalmasak lennének rá, hogy normál fejlődési ütemű társaikkal együtt tanuljanak. A legtöbb intézmény azonban olyan hiányosságokkal rendelkezik, hogy vagy nem tud sérült gyerekeket fogadni, vagy a szülők nem merik odajáratni gyereküket. Anett úgy gondolja, ha lenne rá központi akarat, egy kicsit több tőke- és energiabefektetéssel sokat lehetne javítani az intézmények felkészültségén, aminek következtében akár az Erik típusú gyerekek is járhatnának integrált iskolába. Az iskolát végzett sérült fiatalok jó része pedig aztán dolgozni is tudna, adófizető polgár lehetne, nem mellékesen pedig emberi minőségű életet élhetne.
De a sérült gyerekek szegregálása nem csak az oktatásban van jelen. Nem csak integrált iskolából, hanem akadálymentes játszótérből sincs túl sok az országban, így a sérült gyerekek még csak lehetőséget sem kapnak rá, hogy ép társaikkal együtt szocializálódjanak. Innen nézve pedig nem meglepő, hogy ha egy szülő mégis kimerészkedik sérült gyerekével egy tömött játszótérre, akkor az ép társak gyakran furcsa látványosságként nézegetik őket.
"Az egyik barátnőmnek mondta az orvos, hogy kedves anyuka, a maga gyerekéből az lesz, amit önök kihoznak belőle. Ez van most Magyarországon. A gyerekek jövője szinte kizárólag a szülők helyzetén múlik. Pedig nagyon szükség lenne egy jól működő, támogató ellátórendszerre. Hiszen az ország értékét szerintem az is adja, hogy miként bánik az elesettekkel, rászorulókkal."
Összefogtak az anyukák
Anett azonban addig sem tétlenkedik, amíg ki nem épül ez a bizonyos jól működő ellátórendszer. Hat éve már, hogy néhány szülőtárasával együtt megalapította a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesületet . Ez jelenleg az egyetlen civil szervezet az országban, amely a központi idegrendszeri sérült gyermekeket és családjaikat támogatja. Az egyesületnek körülbelül 150 fő tagja van, négy másik civil szervezettel működnek együtt, és több ezer fős levelezőcsoportjuk van, amellyel napi kapcsolatot tartanak. Az egyesület tagjai rendszeresen gyűjtenek adományt rászoruló családoknak és támogatják a gyerekek külföldi kezelését, családi programokat szerveznek; tevékenységükben kiemelt szerepet kap az érdekvédelem, a párbeszéd kialakítása, az együttműködés a döntéshozókkal és más civil szervezetekkel. Egyesületük egyik fő célja, hogy létrehozzanak egy inkluzív iskolát , ahová a halmozottan sérült gyerekek ép társaikkal együtt járhatnak.
Ezen a projekten már három éve dolgoznak - eddig nem sok sikerrel, ugyanis már maga az épület megszerzése is kihívást jelent. Többször is találtak már a célnak megfelelő üres ingatlant, ráadásul a helyi önkormányzat is támogatta az iskola alapítását, a főváros végül mégis inkább eladta az épületeket másnak. Ezek miatt a nehézségek miatt egyébként Anették most már azzal is megelégednének, ha iskola helyett egy kisebb saját helyet találnának, ahol legalább egy tanulócsoportot el tudnának indítani. Úgy gondolják ugyanis, hogy ha jól dokumentálva bebizonyítanák, hogy igenis működőképesen együtt tudnak tanulni a sérült gyerekek ép társaikkal, akkor idővel az országos rendszer is követhetné példájukat.
Másik kiemelt ügyük az ápolási díjhoz kapcsolódik. Más civil egyesületekkel összefogva azt szeretnék elérni, hogy ápolási díj helyett minimálbért és ahhoz kapcsolódóan munkaviszonyt kapjanak a sérült, fogyatékos rokonaikat otthonápoló családtagok.
"Ez a támogatás, amit most kapnak a sérült gyerekeket ápoló szülők, szinte semmire nem elég. Főleg, ha azt nézzük, hogy az egyik szülőnek 24 órában a gyerekkel kell lenni, ő tehát kiesik a kenyérkeresésből. Egy mozgássérült gyereknél a lakást is át kell alakítani, akadálymentesíteni kell. Van például egy vécéülőke, amilyet Erik is használ, amely támogatottan 68 ezer forint, miközben a kiemelt ápolási díj 50 ezer. Nagyon sokan éppen az anyagi okok miatt adják be gyereküket inkább egy otthonba."
A Tárki tavalyi felmérése szerint a közvetlenül a fogyatékossággal összefüggő többletkiadások összege a megkérdezett családokban meghaladta a havi 6 ezer forintot - ez az átlag egyébként úgy jött ki, hogy a családok nagy része még azokra a segédeszközökre sem tudott költeni, amelyek a normális életvitelhez szükségesek. A megkérdezettek közül gyógytornászra vagy pszichológusra pedig szinte senkinek nem futotta. Pedig utóbbiakra nemcsak a sérült gyerekeknek, hanem az őket ápoló szülőknek is nagy szükségük lenne. De az ápolási díj még így is csak egy probléma a sok közül, amellyel a családoknak meg kell küzdeniük: a gyógyszerek, a segédeszközök és a különböző terápiák elérhetősége és támogatása is hagy némi kívánnivalót maga után.
A valóban jól működő ellátórendszer kialakításához tehát még sokat kell tenni, amit Anették is jól tudnak, egyesületükkel azonban a nehézségek ellenére is tovább dolgoznak azért, hogy Magyarország egyszer a családok és gyermekek számára is "akadálymentes" lehessen.
Ez is érdekelhet
"A mi gyerekeinknek is ugyanúgy joguk van iskolába járni, joguk van az oktatáshoz, joguk van a szülőknek ahhoz, hogy dolgozhassanak, hogy kiteljesíthessék magukat. Ha belegondolunk, igazából arról van szó, hogy egyenrangú emberként tekintünk-e egymásra. Én azt gondolom, hogy mindenki egyformán ember és gyerek, maximum speciális szükségletei vannak, amelyeket viszont igenis lehetne biztosítani."
