Magyarországon nagyjából 200 ezer nő küzd endometriózissal, átlagosan 4,5-5 év telik el az állapot kialakulásától addig, amíg hivatalosan is diagnosztizálják őket, és megkezdődhet a terápia. Ez hosszú idő, ám ahhoz képest, hogy az USA-ban és Angliában 7-8 év az átlag, viszonylag gyorsnak számít. A hazai betegek ellátása lényegesen javult az elmúlt években, ez többek között az országos Endometriózis Centrumok felállításának is köszönhető. Az "Együtt Könnyebb" Női Egészségért Alapítvány pedig 2014 óta dolgozik azon, hogy minél szélesebb körben ismertté váljon ez a betegség, illetve segítséget nyújtsanak az érintetteknek. Merthogy endometriózis esetén az első akadályt az jelenti, hogy viszonylag nehéz felismerni, anno dr. Brubel Réka sem sejtette, hogy ez áll a panaszai hátterében.
HáziPatika.com: Ha az időrendet nézzük, melyik történt először: az, hogy endometriózissal diagnosztizálták, vagy az, hogy ezt választotta szakterületének?
Brubel Réka: Még hatodéves voltam az egyetemen, amikor kiderült, hogy endometriózisom van - teljesen banális módon, szinte a véletlennek köszönhetően. Azok közé tartozom, akiknek nem voltak tipikus panaszai. Indifferens tünetekkel jártam nőgyógyászhoz, de nem talált semmi elváltozást. Aztán elmentem egy rutin rákszűrésre, és akkor a kezelőorvos talált egy 10 centis csokoládécisztát a petefészkemben, felmerült az endometriózis gyanúja is. Szerencsére hamar meg tudott operálni, a laparoszkópia és szövettan után pedig hivatalosan is endometriózissal diagnosztizáltak. Utána következett a hathónapos GnRH injekciókúra, ami visszaszorítja a petefészek működését, megszünteti a menstruációt. Gyakorlatilag klimaxszerű állapotot hoz létre, annak összes lehetséges mellékhatásával. Elhízás (főleg a has és csípő tájékán), hajhullás, éjszakai izzadás, ízületi szalagok meglazulása, hőhullámok: ezeket mind átéltem, közel sem volt kellemes, de a kezelés használt, nem jöttek vissza a panaszaim.
Félév eltelte után a menstruációmat gyógyszeresen kellett újraindítani, de ez nem ritkaság. Amikor elkezdtem dolgozni az ambulancián és részt vettem az ottani kutatásokban, még nem voltam 100 százalékig biztos benne, hogy ennél a szakterületnél horgonyozok le. A szülészet is megfogott, hiszen csodálatos élmény világra segíteni egy kisbabát. De ahogy haladt előre az idő, bebizonyosodott számomra, hogy operálni szeretnék inkább. Ha úgy vesszük, most is az új életek születését segítem, hiszen azért dolgozom, hogy a betegeim az endometriózis leküzdése után teherbe tudjanak esni. Így a főirányvonalam ez maradt, de mellette, ha egy betegem szeretné, örömmel vállalom a terhesgondozást és szüléslevezetést is.
HáziPatika.com: Mennyiben változtak a terápiás módszerek a saját kezelése óta?
B. R.: A diagnosztizálás menete ugyanúgy zajlik most is: hivatalosan csak akkor lehet valakit endometriózisos betegnek nyilvánítani, ha a laparoszkópiás műtét és a szövettan ezt megerősíti. Az operáció során természetesen el is távolítjuk az összes látható elváltozást. Ezután a páciensnek el kell döntenie, hogy mikor szeretne gyermeket vállalni. Ha még távolabbi a babaprojekt, akkor gyógyszeres terápiát szoktunk javasolni. Az injekciókúrát, amit én kaptam anno, ma már csak a legritkább esetben használjuk, mert túl drasztikus és sok mellékhatással jár. A kezelés célja mindig az, hogy felfüggesszük a ciklust, ne menstruáljon az illető, így érhető el, hogy ne kerüljön ki újabb endometriális szövet a méhen kívülre. Vagy fogamzásgátló tablettát szoktunk javasolni (én is ezt szedtem éveken keresztül), vagy csak gesztagén tartalmú tablettát, amely nem tartalmaz ösztradiol származékot. Ezeket szünet nélkül kell szedni, amíg az illető elérkezik a gyerekvállaláshoz vagy a menopauzához. Ezeknek szintén lehet mellékhatása (mint ahogy a rendes fogamzásgátlóknak is), de a régi módszerekhez képest ritkábban és jóval enyhébben.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
HáziPatika.com: Mennyire nehezíti a gyerekvállalást az endometriózis?
B. R.: Ez sok tényezőtől függ, mennyi idő telt el a műtétig, vannak-e esetleg összenövések, átjárható-e a petevezeték. A nem kezelt betegség meddőséghez is vezethet, de a terápia ellenére is gyakran nehezebb teherbe esni, ezzel mindenképpen számolni kell. Én például már az esküvőnk előtt fél évvel végeztettem átjárhatósági vizsgálatot és hormonteszteket, hogy tudjam, mi a helyzet. Végül kikerekedett, hogy csak lombikkal jöhet össze a baba. Ugyan fel voltam készülve erre is, de mikor ezt kimondták, mégis elkeseredtem, rosszul érintett. Két napig sírtam. Aztán eszembe jutott, hogy a betegeimnek éppen azt szoktam mondogatni, nem baj, ha csak lombikkal tudnak teherbe esni, a lényeg, hogy összejöjjön a baba. Próbáltam magamnak is ezt mantrázni, és végül is beláttam, hogy szerencsés vagyok, mert ha mondjuk 20-30 évvel ezelőtt születek, akkor nem lehetett volna gyerekem, hiszen nem volt adott a technika. Két hónappal azután, hogy abbahagytam a gyógyszer szedését, nekifutottunk az első lombiknak és rögtön sikerült. Meseszerű, mivel ennek körülbelül 30 százaléknyi esélye volt. 2018 júniusában megszületett a kisfiam, András. Annyira örülnék, ha tudnék valamit ajánlani, egy tuti receptet, hogy mitől sikerült elsőre, de nincs ilyen.
HáziPatika.com: A saját tapasztalatait mennyire építi bele a betegei kezelésébe? Meg szokta osztani velük, hogy ön is érintett?
B. R.: Eleinte nem mondtam el nekik, de most már igen. Mivel az "Együtt könnyebb" Női Egészségért Alapítvány projektjeiben is aktív szerepet vállalok, mára publikus infó lett, hogy én is endometriózisos vagyok. Mivel szinte minden terápiás módszert végigpróbáltam, őszintén elmondom a tapasztalataimat és azt is, hogy mire számíthatnak.
HáziPatika.com: Mit gondol a legnagyobb kihívásnak ezen a szakterületen?
B. R.: Az egészet nagy kihívásnak tartom. Technikailag a műtét a legnehezebb rész, de ebből a beteg nem érzékel semmit. Utána a megfelelő terápia beállítása szintén erőtpróbáló feladat. És ha esetleg évekig nem sikerül jól belőni a kezelést, nem hoz eredményt, azt már a páciens is nehezen éli meg, emiatt az orvoson is nagyobb a teher.
HáziPatika.com: Tavaly megválasztották az év "Endometriózis Nagykövetének". Mit jelent ez az elismerés?
B.R.: Ez egy nagyon különleges díj, mert a betegek jelölhetnek rá. 2018-ban is a jelöltek között voltam, de akkor nem nyertem, és tavaly nem is számítottam rá, hogy újra ott lesz a nevem az esélyesek között. A jelölő leveleket is nyilvánosságra hozzák, természetesen mindkétszer azonnal felismertem, melyik páciensem írta, és elsírtam magam a meghatódottságtól. Az endometriózis óriási kihívás a betegnek és orvosnak is, ez a díj és a hasonló visszajelzések tartják bennem a lelket, hogy érdemes csinálni. Erőt ad, ha látom, hogy az általam befektetett energia eljut a betegekhez.
HáziPatika.com: A betegek kezelésén túl kutatással is foglalkozik. Jelenleg milyen irányban vizsgálódik?
B. R.: A pécsi Anatómiai Intézetben foglalkoztam alapkutatással, ott végeztem a PhD-mat, utána kezdtem Budapesten dolgozni, de emellett folytattam tovább az ottani kutató munkát is, és a mai napig együttműködök a Pécsi Egyetemmel. A jelenlegi kutatásom célja, hogy találjunk egy olyan diagnosztikus markert, aminek segítségével vérszérumból megállapítható lenne, mennyi az esély, hogy az illető endometriózisban szenved. Ha például egy beteg felkeresi az orvosát a betegségre jellemző panaszokkal (mondjuk túl fájdalmas a menstruációja), akkor vérvétel segítene kikövetkeztetni, hogy valóban indokolt-e a műtét és utána a terápia. Az operáció után pedig ennek a markernek az ellenőrzésével lehetne követni, hogy hat-e a kezelés. Továbbá előszűrésre is alkalmas lehet, ami azért fontos, mert ez a betegség genetikailag öröklődhet. Egy endometriózisos anya lányának hétszeres az esélye, hogy nála is kialakul majd. Ha megvalósulna ez a vérteszt, az nagy előrelépés lenne. Ugyan az általam vizsgált galektin-9 molekula ígéretesnek tűnik, de még sok munka van hátra.
HáziPatika.com: Mit tanácsol annak, akinek endometriózis-gyanús tünetei vannak?
Ez is érdekelhet
B. R.: Azt, hogy ne késlekedjen, minél előbb forduljon szakorvoshoz! És ha az első nőgyógyász nem ismeri fel a betegséget, kérjen másodvéleményt, keressen olyat, akinek ez a terület a specialitása. Ma már szerencsére országszerte vannak Endometriózis Centrumok . Akkor se adja fel, ha erősödnek a panaszai. Ha szükséges, mielőbb szánja rá magát a műtétre, ne várja meg, amíg esetleg eljut arra a szintre, hogy már túl késő és nem lehet gyereke emiatt.
Legjobban: