A nő kálváriája 1987-ben kezdődött, amikor egy mexikói üzleti úton elkapta a giardiasis néven ismert fertőzést. Ezt a Giardia lamblia nevű egysejtű terjeszti, amely jellemzően víz vagy szennyezett élelmiszer közvetítésével jut be az emberi szervezetbe. Bár Alice a kezelésnek köszönhetően megszabadult a parazitától, egészségi állapota egyre csak romlott. Súlyos emésztőrendszeri tünetektől szenvedett (puffadt, hasmenése volt), a haja hullani kezdett, és komoly migrének gyötörték. Az orvosok csak a tüneteit tudták kezelni, arra, hogy pontosan mi állhat mögöttük, egyikük sem tudott válaszolni.
Koraszülés, vetélések sora
Alice ebben az időszakban már édesanya volt, férjével egy gyereket neveltek. Az orvosok azt mondták nekik, elég egészséges ahhoz, hogy újabb gyereket vállaljanak. Alice nemsokára teherbe esett, de két héttel a szülés előtt nem érezte jól magát, a baba sem mozgott szerinte annyit, amennyit kellett volna. Az orvosa megnyugtatta: mindez amiatt van, mert túl nagy a kicsi, egyébként minden rendben. Egyik nap aztán már egyáltalán nem mozdult meg a baba. Alice és férje azonnal bementek a kórházba, de akkor már késő volt, a kicsi meghalt.
Mivel a laborvizsgálatok semmi eltérést nem mutattak, orvosai ismét arra bátorították, hogy próbálkozzanak tovább a férjével. Alice-nek egymás után három vetélése volt, lefogyott, és furcsa bizsergést kezdett érezni a kezeiben, lábaiban. A nő ennek ellenére újra teherbe esett, de a várandóssága közepén kiderült, hogy a magzat nem növekszik a megfelelő ütemben, így az orvosai szigorú ágynyugalmat írtak elő Alice-nek. Az elkövetkező két és fél hónapban feküdnie kellett, még a karjait, lábait sem mozgathatta. Hiába volt azonban minden elővigyázatosság, végül idő előtt meg kellett császározni Alice-t; a kislánya olyan pici volt, hogy elfért a tenyerében. Szerencsére ennek ellenére szépen fejlődött, noha Alice egyre betegebb lett. Tönkrementek a fogai, és bármit evett, minden csak átszaladt rajta, emiatt tovább csökkent a súlya. Mivel az édesanyja hasnyálmirigyrákban halt meg egészen fiatalon, félt, hogy neki is rákja van.
23 orvos 8 év alatt
Alice 23 orvosnál járt 8 év alatt, beleértve olyan endokrinológusokat, gasztroenterológusokat, akik az ország legjobb kórházaiban dolgoztak. Egyikőjük sem tudta, mi van vele. Meglepő vagy sem, de végül egy állatorvosnál tett látogatás segítette hozzá a diagnózishoz. "Elvittem a kutyámat az állatorvosunkhoz, aki azonnal megkérdezte, mennyit fogytam az elmúlt időszakban. Amikor megmondtam neki, arra is rákérdezett, teszteltek-e cöliákiára (más néven lisztérzékenység, a gluténtartalmú fehérjék fogyasztásával provokált autoimmun betegség - a szerk.). Nemmel válaszoltam, ő pedig azt javasolta, teszteltessem magam" - emlékezett vissza Alice, aki a WebMD -nek mondta el a történetét.
Kínos gondok végbéltájékon: mennyit tudunk róluk?
Hotel Caramell Premium Resort****superior nyereményjáték
A nő visszament a gasztroenterológusához, aki azonban nem akarta letesztelni, szerinte ugyanis a cöliákia gyerekbetegség, és kizárt, hogy ő felnőttként ebben szenvedne. Alice azonban ragaszkodott a teszthez, az eredmény pedig pozitív lett. Az orvosa teljesen elképedt: azt állította, még soha nem volt felnőtt cöliákiás páciense. Ekkor egyébként még valóban nem volt ismert orvosi körökben, hogy a cöliákia nem kizárólag gyerekeknél jelentkezhet.
A cöliákia nem csak az emésztőrendszert érinti
Bár az orvosa felkészítette rá, hogy nehéz lesz az élete, hiszen el kell hagynia a glutént, ami szinte mindenben benne van, Alice csak arra tudott gondolni, hogy legalább nem rákos, és ez a betegség nem foghat ki rajta. Persze kezdetben nem ment könnyen az adaptálódás: reggeltől estig attól rettegett, nehogy valamilyen gluténtartalmú ételt fogyasszon. Az 1990-es évek elején ugyanis a szupermarketekben, élelmiszerboltokban nem jelölték olyan pontosan, melyek a gluténmentes termékek, mint manapság. A cöliákiások csak drága, speciális boltokban tudtak vásárolni, vagy nagy tételben kellett rendelniük beszállítóktól.
Alice közben lázasan kutakodott, szeretett volna minél többet megtudnia a betegségről. Egy támogató csoportnak köszönhetően több cöliákiást is megismert, és a beszámolóik alapján rájött, a cöliákia nemcsak az emésztőrendszert érinti, hanem számos egyéb tünetet, például fejfájást, agyi ködöt vagy termékenységi problémákat is okozhat. Csakúgy, mint az ő esetében.
Tovább harcol
2003-ban, 9 évvel a diagnózist követően Alice megalapította a Beyond Celiac elnevezésű nonprofit szervezetet. Célul tűzte ki, hogy amennyire csak lehet, megpróbálja megkönnyíteni a gluténmentes élelmiszerekhez való hozzáférést. Ennek érdekében több áruházlánccal is tárgyalt, számos esetben pedig sikeres együttműködések indultak. A Beyond Celiac égisze alatt kutatások is készülnek, amelyek a bélrendszer és az agy kapcsolatát vizsgálják cöliákiásoknál. Létrehozták ezenkívül a Go Beyond Celiac appot, amelyen keresztül érintettektől gyűjtenek be a betegséggel kapcsolatos adatokat.
Ez is érdekelheti
"Bár mostanra sokat javult a cöliákiások helyzete, még mindig nehéz teljes életet élni ezzel a betegséggel. A gluténmentes diéta nem elég, kezelésekre vagy vakcinára lenne szükség ahhoz, hogy félelem nélkül tudjunk enni. (...) Hiszem, hogy a jövőben tudják majd gyógyítani a cöliákiát, és addig nem hagyom abba a harcot, amíg ez meg nem valósul" - ígéri Alice.
Legjobban: