Remény a ritka betegségekben szenvedőknek

2012. november 16-17-én mutatják be a készülő Ritka Betegségek Nemzeti Tervét a harmadik EUROTERV konferencián.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége , ezúttal is az EMMI Egészségügyi Államtitkárság által biztosított helyszínen, ismét megrendezi a nemzeti EUROTERV konferenciát. E rendezvény az Európai Uniós irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével törekszik a hazai 800 ezer ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére.

A ritka betegségek

Azokat nevezzük ritka betegségeknek, amelyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. Ezen 6-8 ezerféle ritka betegségnek nincs gyógyítási lehetősége, pedig 75 százaléka gyermekeket érint. Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis, kezelés, kutatás, és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel.

Napjainkban kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában. Az immár Európai Uniós szintű Cselekvési Program keretében szerveződő konferencia célja előmozdítani a 2013. év végére elkészítendő Ritka Betegségek Nemzeti Tervét és megismertetni, konzultációra bocsátani azt a különböző érdekcsoportok képviselői számára. Köszönhetően a terület elkötelezett szakembereinek és betegszervezeteinek az elmúlt év strukturális és gazdasági változásai ellenére is a Ritka Betegségek Szakértői Központjában a Nemzeti Terv Koordinátorának vezetésével az előkészítő munkák folyamatosan zajlottak/zajlanak.

A konferencián résztvevő döntéshozók, finanszírozó hatóságok, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, kiegészülve a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresik a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjaira, az EU Népegészségügyi prioritását élvező ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására.

A ritka betegséggel élők súlyosan és halmozottan is hátrányos helyzetűek. Nehezen jutnak diagnózishoz, kevés az információ, rengeteg a félrekezelés, és sok esetben nincs is megfelelő gyógymód. A családok gyakran agyagilag is ellehetetlenednek, felbomlanak. Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel. Ennek a problémának megoldását hivatott segíteni az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága , mely a 2009-ben útjára indított EUROPLAN (Euroterv) projektet felkarolva EU szintű Cselekvési Programmá emelte.

Az EUCERD Magyarországról szóló 2012. évi jelentése is részletesen beszámoló az aktuális helyzetről, az elmúlt évekhez képest megvalósult eredményekről. Ugyanakkor minden érdekcsoport fokozott együttműködése szükséges, hogy az előírt határidőig (2013 végéig) hazánk is jogrendjébe illessze a Határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU direktíva előírásait, együtt a Nemzeti Terv megalkotásával. Ennek ad keretet a konferencia, a legfrissebb tudományos eredmények és tendenciák bemutatásával együtt.

Így a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei "akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak", talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

További információkat az ide kattintva találhatnak.

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Anafilaxiás reakció gyakori okai

Olvassa el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Melegfront
Maximum: +11 °C
Minimum: +5 °C

Nagyrészt borult lesz az ég, de napközben az Alföldön, délutántól pedig már Borsodban is szakadozik, vékonyodik, gomolyosodik a felhőzet. Egyre inkább csak az ország északi, északnyugati felén valószínű eső, zápor, míg az Alföldön zivatarok is lehetnek. Többfelé megerősödik a nyugatias szél, zivatar környezetében akár viharos lökés is lehet. A legmagasabb nappali hőmérséklet a Dunántúlon, Budapest körül és északon 7 és 13, az Alföldön 12 és 19 fok között alakul. Napközben melegfront érezteti hatását, ami miatt a frontérzékenyek tünetei ismét felerősödhetnek.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra