Férje már az AIDS előrehaladott stádiumában szenvedett, mikor Liebermann Márta 2000-ben megtudta: őt is megfertőzte a rettegett HIV-vel. Az azóta eltelt több mint húsz évben a nő minden platformon felvette a küzdelmet a betegséggel szembeni előítéletekkel. Egyesek HIV-pozitív nagymamaként ismerték meg az ugyanezen néven üzemeltetett Facebook-oldaláról, míg mások a sorstársaival együtt alapított Retropajzs Egyesületen keresztül vették fel vele a kapcsolatot. Annyi biztos: Márta rengeteget tett a HIV-vel élőket sújtó stigmatizáció feloldásáért. Figyelemfelhívó kampányaiért, illetve aktivista, közösségszervező munkájáért a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) SZABAD-díját is átvehette a napokban.
Márta tesztje azután lett pozitív, hogy férjéről kiderült, HIV-fertőzés által okozott betegség, az AIDS előrehaladott stádiumában szenved. Ebben az állapotban az immunrendszer működése szinte teljesen összeomlik, és mivel a szervezet így védtelen marad, olyan súlyos betegségek alakulhatnak ki, amelyek egy egészséges szervezetben nem. A férje néhány hónap alatt több mint huszonöt kilót fogyott, a különböző gyógykezelések ellenére sem tudott kigyógyulni egy betegségéből. Később az egészsége látszólag helyreállt (habár korábbi testsúlyát nem tudta visszanyerni), hogy aztán egy magas lázzal kísért betegség ismét ledöntse a lábáról. Egy, a nyelőcsövén felfedezett gombás fertőzés miatt kezdtek immunológiai problémára gyanakodni az orvosai, majd a tesztek igazolták az AIDS-et. A férfi esete is jól mutatja, hogy a HIV az egész szervezetet érintheti, az immungyengeség miatt pedig bármilyen vírus, baktérium vagy gomba végzetes folyamatokat indíthat be.
Magyarországon
az Nemzeti Népegészségyügyi és Gyógyszerészeti központ (NNGYK) adatai szerint 1985 óta közel 4800 embert regisztráltak HIV-vel, de a tényleges szám
ennek akár 2-3-szorosa is lehet. Ha időben felismerik és kezelik, a betegséggel
is teljesen egészséges életet lehet élni. Egy gyógyszerrel kezelt HIV-vel élő
nem adhatja át másnak a kórokozót, és semmilyen speciális intézkedésre nincs
szükség a vele való találkozás esetén.
Akkor, húsz évvel ezelőtt az átlagember még viszonylag keveset tudott a betegségről, és ugyan a reklámokban már felhívták a figyelmet a biztonságos szex fontosságára, a HIV-fertőzésről a legtöbben azt hitték, hogy halálos, gyógyíthatatlan kór. Kezdetben Mártát is hidegzuhanyként érte a hír, és azt gondolta, férjéhez hasonlóan neki is csupán hónapjai vannak hátra. Hamarosan azonban megtanulhatta, mi a különbség az AIDS, illetve az azt megelőző, de gyógyszeres kezeléssel teljesen kordában tartható HIV-fertőzöttség között. Az érintettségére még időben fény derült, így a kezelés révén a mai napig tünetmentes, teljes életet tud élni, és senkire nem jelent veszélyt. Mint mondja, a fertőzöttek életét – ha szedik a gyógyszereiket – már nem is annyira maga a vírus, sokkal inkább az azt kísérő, tévhitekből táplálkozó félelmek határozzák meg.
„Azon szerencsések közé tartozom, akik számára ez nem okozott különösebb problémát, a magánéletem, a munkám, a családom, családi kapcsolataim nem szenvedtek kárt emiatt. Amikor tudomást szereztem a betegségről, egy középiskolában tanítottam, és nem titkoltam az állapotomat. Mégsem ért emiatt semmilyen negatív diszkrimináció, sem a munkatársaim, sem az iskolában tanulók vagy azok szülei nem viselkedtek máshogy velem, mint bármelyik másik pedagógussal” – emlékezett vissza Márta. Szerinte azonban ezt itthon is viszonylag kevés sorstársa mondhatja el magáról, és általánosan igaz, hogy a fertőzöttek élete inkább a titkolózásról és stigmatizálódásról szól. Megrázó történeteket hallott néhány betegtől, ami arra késztette, hogy aktivistaként felemelje a hangját, és felhívja a figyelmet arra, milyen nehézségekkel kell megküzdeniük a mindennapok során.
A betegségről ma már sokkal többet tudnak az emberek, mint húsz évvel ezelőtt, a fertőzöttet mégis sokszor kiveti magából a társadalom. A munkahelyéről ilyen-olyan okokra hivatkozva kirúghatják, Márta szerint az is gyakran előfordul, hogy ellehetetlenítik a pozíciójában az érintettet, aki végül maga mond fel. Párkapcsolatot is nehéz kialakítania annak ellenére, hogy megfelelő gyógyszeres kezelés mellett még óvszer nélküli szexuális együttlét során sem adható tovább a vírus. Előfordul az is, hogy a szerettei is teljesen elfordulnak a betegtől, aki elhagyja a családját, és így még jobban izolálódik.
Sok orvos elutasítja a HIV-vel élők ellátását
Sok esetben az orvosok is elutasítják a HIV-vel élők ellátását, attól tartva, hogy esetleg ők is megfertőződhetnek. Ez különösen vidéken okoz komoly problémát, ahol az egészségügyi ellátáshoz egyébként is némileg korlátozottabb a hozzáférés. Márta szerint a mai napig előfordul, hogy egy infarktust kapott, vagy akár balesetet elszenvedett embert az infektológiára irányítanak át csak azért, mert az adatai között szerepel, hogy HIV-vel élő, pedig ott nincsenek is felkészülve az ellátására. „Nemrég halt meg egy sorstársunk, aki huszonnyolc éves volt, amikor megfertőződött. Akkoriban még nem voltak igazán jó gyógyszerek, ráadásul egy olyan vírustörzs támadta meg, amelyre az akkori készítmények nem reagáltak. Hosszú-hosszú évekig lenullázott immunrendszerrel élt óriási nehézségekkel, és amikor végre lett olyan gyógyszer, amely hatott és elkezdett csökkenni a vírusok száma a szervezetében, akkor derült ki, hogy rákos. Minél gyorsabban meg kellett volna operálni, de az orvosa nem volt hajlandó elvégezni rajta a műtétet. Hosszú szenvedésen ment keresztül, amíg végül egy újságíró barátja harcolta ki az operációt, melynek köszönhetően túlélhette a daganatot. Utána még nagyon sokszor mesélt arról, hogy a vizsgálatok során hányszor alázták meg, hányszor tettek pikírt megjegyzéseket rá. Utolsó éveiben azonban könnyebbé vált számára a betegségek elviselése, mert az emberek egyre elfogadóbbak lettek.” – mesélte Márta.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Ezt bizonyítja saját példájával is. Fél évvel ezelőtt szívinfarktust kapott, ami miatt kórházba szállították, ő pedig már a mentésirányítónak hangsúlyozta, hogy HIV-beteg, de a gyógyszereit rendszeresen szedi, így nem fertőzhet tovább. Mind a mentőápolók, mind pedig a kórházi dolgozók példásan látták el a feladatukat Márta szerint, akinek egy pillanatra sem kellett azt éreznie, hogy a betegsége miatt rosszabb ellátást kapna a többieknél.
Márta kezdetben egyszemélyes aktivistaként tevékenykedett annak érdekében, hogy a HIV-vel élők nehézségeire figyelmet irányítson. Facebookon létrehozta a HIV-pozitív nagymama nevű oldalt, ahol kérdésekre válaszolt, ismeretterjesztő cikkeket osztott meg, és a hozzá fordulókat igyekezett tanáccsal ellátni. Mivel azonban úgy érezte, közösségben dolgozva sokkal nagyobb sikereket tud elérni, sorstársaival együtt megalapította a Retropajzs Egyesületet. Legfőbb céljuk az érdekképviselet, a stigmák oldása – amelyek elsődleges oka a hiteles információk hiánya, melyet az egyesület edukációval szeretne megoldani. Fontosnak tartják továbbá, hogy felhívják a figyelmet a szűrés fontosságára. Aki ma a pozitív leletével jelentkezik gondozásra, az azonnal megkapja a gyógyszeres kezelést, és néhány hónap múlva a vírusszáma méréshatár alá csökken, így nem adhatja át a fertőzést semmilyen módon.
A fertőzött kismamák gyerekeit is védené az egyesület
Egyik fő fókuszpontjuk a veszélyeztetett nők, illetve a csecsemők egészségének megóvása. Az NNGYK statisztikái alapján egyre több nőről derül ki, hogy HIV-vel él. Míg az adott évben regisztráltak száma nagyjából hasonló, ezen belül a nők aránya emelkedik.
„Fiatal nők esetében kimondottan komoly veszélye lehet annak, ha nem tudnak a fertőzöttségükről. Ők ugyanis a szülés vagy a szoptatás során megfertőzhetik a gyermeküket is. Az utóbbi három évben öt olyan kisbabánál mutatták ki a HIV-fertőzést, akik már AIDS állapotba kerültek, 2022-ben pedig meghalt egy csecsemő amiatt, mert későn ismerték fel nála a betegséget” – magyarázta az aktivista.
Ez is érdekelhet
A Retropajzs Egyesület 2020-ban protokollváltoztatásra adott be egy javaslatot a Szülészeti és Nőgyógyászati Szakmai Kollégiumhoz, melynek címe: „Egy szűrés két élet”. A beadvány lényege, hogy a terhesgondozás protokolljába kerüljön be az első trimeszterben végzett vizsgálatok közé a HIV-szűrés. Ha ugyanis még ilyenkor kiderül az érintettség, és az anya elkezdi a vírust kordában tartó gyógyszert szedni, úgy a gyermeke garantáltan védve lesz. A beadványt pillanatnyilag elutasították, de az egyesület nem adja fel, továbbra is próbálja meggyőzni a döntéshozókat a javaslat fontosságáról.
Legjobban: