Az első és legfontosabb, amit Brooke szerint érdemes tisztázni, az, hogy esetében az álmosság nem egyenlő a lustasággal. "A narkolepszia egy krónikus neurológiai rendellenesség, amely károsítja az agynak az alvás-ébrenlét ciklus szabályozására irányuló képességét. Ha narkolepsziás vagy, úgy érzed magad, mint aki 48-72 órán keresztül folyamatosan ébren volt. Az, hogy esetleg nincs energiám valamihez, nem jelenti azt, hogy nem is akarom megcsinálni - legyen szó házimunkáról vagy arról, hogy kimozdulok otthonról" - idézi a lap a lányt.
Több mint egyszerű fáradtság
Brooke azt is fontosnak tartotta hangsúlyozni, hogy a narkolepsziával együtt járó fáradtság több mint egy egyszerű fáradtság. Amikor azt mondja, hogy fáradt, nem szeretné, hogy a beszélgetőpartnere azzal intézze el a dolgot, hogy "mindenki fáradt". Tisztában van vele, hogy a másik nem akarja megbántani, és hogy valójában ilyenkor arra gondol: nem baj, hogy fáradtnak érzi magát. De szerinte nem jelentheti ki valaki, hogy pontosan tudja, mit érez, hiszen még sosem volt a helyében.
"Amikor azt mondom, hogy fáradt vagyok, akkor az azt is jelenti, hogy a múlt éjszaka nagyon kimerített; tele volt ugyanis nyugtalan álmokkal, amelyek miatt óránként felébredtem. Reggel aztán emiatt átaludtam az ébresztőóra csörgését, és csak nagyon nehezen tudtam felkelni. Nem véletlen, hogy napközben folyamatosan azért küzdök, hogy az agyi köd ellenére is minden feladatomat el tudjam végezni" - részletezi Brooke. A lány arról is beszélt, hogy ilyenkor egyszerűen képtelen végigcsinálni a napot egy rövid szundítás nélkül. Mint hangsúlyozta, amikor rátör az álmosság, úgy érzi, elszakad a valóságtól, és semmi nem számít, csak az, hogy lefeküdjön. "Bár sokak szerint szerencsés vagyok, amiért akkor alszok, amikor akarok, senkinek sem kívánom ezt az állapotot. Sőt, úgy vélem, az ilyen mondatok miatt sokkal komolytalanabbnak tűnhet az egyébként súlyos betegség."
Filmek és a valóság
A lány arra is szerette volna felhívni a figyelmet, hogy a betegsége távolról sem olyan, mint ahogy azt a filmekben, sorozatokban ábrázolják. Gyakran ugyanis helytelenül mutatják be a narkolepsziát, ami rendkívül káros, bántó, ráadásul érzéketlenségre is vall, és stigmatizálja az érintetteket. Ugyanez igaz a kezeléssel kapcsolatos ábrázolásokra is, mondja Brooke. "A valóságban a narkolepsziásoknak számtalan problémával kell megküzdeniük: előfordul, hogy csak ide-oda küldözgetik őket az egészségügyi ellátórendszerben, sokan nem kapnak az ismerősi körükben elég támogatást, megértést, de vannak, akik amiatt szenvednek, hogy képtelenek elfogadni önmagukat, a helyzetüket."
Ez is érdekelhet
Alvásparalízis és hallucináció
Nem mindenkit érintenek ugyanúgy a tünetek - mutat rá egy újabb tévhitre Brooke. Ezért kér arra mindenkit, hogy mielőtt kialakít magában egy álláspontot, megfogalmaz egy véleményt, ismerje meg az érintett történetét. "Ha elintézed annyival a betegségemet, hogy sokszor elalszom, akkor érvényteleníted az összes többi tünetet, ami a narkolepsziával jár. Ilyen például az alvási paralízis, az agyi köd , az éjszakai alvászavarok, a hallucinációk és a kataplexia (hirtelen fellépő izomgyengeség, illetve bénulás - a szerk)" - így a lány, aki leszögezte: azzal, hogy a nyilvánossággal is megosztotta történetét nem szánalmat akart ébreszteni, vagy kifogásokat keresni. Egyszerűen csak szeretne segíteni másoknak abban, hogy jobban megértsék a narkolepsziát, és ezáltal hatékonyabban tudják támogatni az érintetteket.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Legjobban: