Az ember számára veszteségérzést okoz minden olyan dolog megszűnése, ami számára fizikai, érzelmi vagy pszichológiai szempontból jelentős volt. A betegség is veszteség, hiszen elveszik az addigi élet, a "normális életmód", az egészség. Ez a veszteség válsághelyzetet, krízist okoz, mely tragikusnak minősíthető az egyén és a család szempontjából. Minden megváltozik, és az élet nem folytatható tovább ugyanúgy.
A krízis kialakulhat hirtelen, amikor a beteg megtudja a diagnózist, vagy fokozatosan, ahogy ráébred, mit jelent a betegséggel együtt élni. Ezek a helyzetek mindig intenzív, kínzó érzésekkel járnak együtt. A betegnél is, hozzátartozóknál is az első érzések a megdöbbenés, hitetlenség, érzelmi bénultság vagy üresség, majd ezeket az érzéseket az elkeseredés, szorongás, akár halálfélelem, bizonytalanság váltja fel. Számos kérdés merül fel: mi lesz velem, mi lesz a családommal, hogyan lesz ezután?
A súlyos beteg ápolása a legnehezebb feladatok egyike. A betegség felborítja az addigi életet, a családra megterhelő fizikai és lelki terheket ró. A betegséggel együtt jár a félelem, a bizonytalanság, a sok-sok kétség és kérdés. Nagyon nehéz lelki feladat a haldokló társául szegődni. Különösen, ha közeli hozzátartozóról van szó, mert egy kicsit mi is vele halunk. Azonban ha vállaljuk ezt a súlyos terhet, a halál bekövetkeztével szomorúságunk - gyászunk - mellett képesek leszünk azt érezni, hogy lélekben a szeretett személlyel maradtunk.
Örök bélyeg
"A krónikus betegségek mindazok gyűjtőneve (pl. diabétesz, asztma, epilepszia, idegrendszeri károsodás, mozgássérültség, értelmi fogyatékosság, stb.), amelyek csökkent fizikális vagy mentális funkcióval járnak, amelyeknél állapotromlás és rövidebb élettartam várható, és állandó speciális orvosi felügyeletet, kezelést igényelnek."
A család központi feladata, hogy megoldja és biztosítsa a beteg ember megfelelő gondozását egész életén keresztül. Az akut beteget általában kórházban kezelik, míg a krónikus beteget otthon, a családja, teljes felelősséggel, követve az előírt kezelést, napirendet. A krónikus betegség soha nem szűnik meg, s az ilyen kórral küzdő gyermek mindig elmarad az egészségesekhez képest. Ez sok szülőben mély bánatot okoz. Elveszítik terveiket, vágyaikat, ideáljaikat. A beteg gyermek korlátozottsága messzemenő hatással van az egész családra: egymáshoz való érzelmi viszonyulásukra, életmódjuk időbeli, anyagi, társas és egyéb vonatkozásaira, beleértve a szülők karrierjének sajátos alakulását. Leginkább az anya mond le önmegvalósító terveiről, s marad a beteg gyermek mellett. A család legintenzívebb kontaktusa a szakemberekkel van, akiktől erősen függenek, és akiktől segítséget várnak.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
A terhek súlya alatt
Súlyos terhek nehezednek a családi kapcsolatokra: A beteget általában "túlféltik", az anya és beteg gyermeke közti szoros kapcsolatból a többi családtag kirekedhet. Előfordulhat, hogy valamelyik szülőt hibáztatják genetikai felelősségért. Nyíltan vagy burkoltan elutasíthatják a beteg gyermeket. Testvérféltékenység alakulhat ki a szülői gondoskodásért, törődésért. Ezek mind olyan tényezők, melyek a feszültséget és a konfliktust növelik. Szükségszerűen módosulnak a családi célok, elveszítik rugalmasságukat. Csökken a lehetőség arra, hogy mindkét szülő karrierje kiteljesedhessen. Bizonytalanná válhat akár a további gyermekek vállalása. Számos plusz feladatot ró a családtagokra a betegápolás, a kezelésekre, vizsgálatokra járás, nem is beszélve az ennek révén kialakuló időbeli kötöttségekről. Növekvő anyagi terhek hárulnak a családra: orvosi kezelések, gyógyszerek, felszerelések, stb., melyek különösen megterhelők, ha az anya keresete kiesik, mert munkáját a betegápolás miatt kénytelen feladni. Előfordulhat, hogy módosítani kell a lakáskörülményeken: közelebb kell költözni a kezelés helyéhez, vagy esetleg a lakásban kell átalakításokat végrehajtani. A család elszigetelődik, társas kapcsolataik beszűkülnek, mozgáslehetőségeik korlátozottak. Sokszor nem könnyű megfelelő kezeléshez jutni, pontosan megérteni az orvosi információkat, követni az előírásokat. Ha mindez sikerül, el kell nyerni a gyermek együttműködését mindehhez, és segíteni neki elviselni a fájdalmat. A krónikus betegséggel küzdő gyermek iskoláztatása külön odafigyelést igényel, esetleg a speciális iskola megtalálása vagy a magántanulóság hozhat megoldást. Mindezek mellett pedig elviselhetetlen az állandó szomorúság és depresszív hangulat a családban.
Megküzdünk vele, vagy összeroppanunk
Minden család más abban a tekintetben, hogy hogyan képes megküzdeni a krónikus betegséggel, másképp látják, értékelik a betegség okozta szituációt. Akik sorscsapásnak, igazságtalanságnak és képességeiket meghaladó feladatnak vélik, magukat áldozatnak érzik, tehetetlenek és eszköztelenek. Ilyen esetekben gyakoriak a "hibás megoldási kísérletek": túlvédés; elszigetelődés; bűntudat; csalódottság; vagy éppen a betegség tagadása; a gyermek érzelmi elutasítása, szükségleteinek semmibe vétele; az állandó feszültség termelte agresszió, harag, ellenségesség kivetítése a gyerekre vagy a házastársra; esetleg annak hibáztatása. Gyakoriak a házastársi konfliktusok, a válások.
Más családok képesek a szituációt "kihívásként" látni, és hatékony módon próbálják kezelni a szituációt. Aktívan harcolnak a megfelelő kezelés eléréséért, fenntartják a reményt, optimisták, van hitük és bátorságuk. Nagyon jó, ha képesek segítséget, társas támogatást keresni a közösségben, a gyermek és az egész család számára, hogy kissé csökkenjen az érzelmi túlterheltségük.
Hogyan lehet ezt "jól" csinálni, hatékonyan megbirkózni a helyzettel? A cél az kell, hogy legyen, hogy a család együttműködésre törekedjen, és a helyzetet képesek legyenek optimistán kezelni. Csinálják együtt a dolgokat, erősítsék meg a családon belüli kapcsolatokat, alakítsanak ki, és őrizzenek egy általános pozitív életszemléletet. Igyekezni kell fenntartani a szociális támogatásokat, az önértékelést és a lelki stabilitást. Ezért óvni kell a társas kapcsolatokat, részt venni olyan tevékenységekben, amelyek lehetőséget adnak az önértékelés erősítésére, a pszichés feszültségeket pedig kezelni kell. Érdemes a helyzet jobb megértéséért kommunikálni hasonló helyzetben lévő szülőkkel és a szakemberekkel.
Amikor már nincs visszaút
A súlyos beteg ápolása során sajnos elérkezik a pillanat, amitől mindennél jobban rettegünk, és szembe kell néznünk a haldoklással.
A haldoklás több fázisban zajlik le. Valamilyen súlyos betegségre, különösképpen közeledő halálra mindenki másképpen reagál. Van, akiben egy világ omlik össze, más viszont nem akarja tudomásul venni helyzetét. Gyakori ebben a fázisban az öntudatlan elfojtás, a tudomásul vétel megtagadása. Az aggodalom és a látszólagos higgadtság váltakozik ekkor. Mit tudunk tenni ilyenkor mi? El kell fogadnunk a beteg viselkedését, szélsőséges magatartását, hagyni kell beszélni, odafigyelni rá, és kérdezni. Nem szabad rendreutasítani, vagy azt mondani, szedje össze magát. Az érzelmek, indulatok tömege léphet fel súlyos betegeknél, haldoklóknál, egyrészt kifelé, agresszív magatartás formájában (harag, dühkitörés, vádaskodás, követelőzés, szitkozódás), másrészt befelé, depresszív viselkedés útján (levertség, étvágytalanság, érzéketlenség, sötéten-látás). Mindez jogos reakció részükről. Mit tehetünk? Ne reagáljunk felindultan, és ne úgy fogjuk fel, mintha ellenünk irányulna. Maradjunk nyugodtak, próbáljuk meg pozitív irányba befolyásolni a beteget. A súlyos beteg vagy haldokló sorsával alkudozni kezd. Szeretné a halálát még elhalasztani, mert ebben a pillanatban nem tudja a valóságot elfogadni. Ígéreteket és fogadalmakat tesz Istennek, alkudozik az orvossal, abban a reményben, hogy mégiscsak "nyerhet". Fogadjuk el nyugodtan a reménykedését (hiszen a remény mindig fennállhat), az illúzióktól azonban óvni kell. Eljön az a depressziós fázis, amikor a beteg saját halálával sokat foglalkozik. Visszatekint, mérleget készít, másrészt előretekintve számos megoldatlan problémát lát. Ne feledjük ekkor, hogy mindenkinek joga van ahhoz, hogy szomorú legyen, különösen azoknak, akikre a halál vár. Nem szabad lebeszélni szomorúságának kifejezéséről, még ha az könnyek között történik is. Segítsük ebben, amennyiben lehetséges, aggodalmait pedig igyekezzünk eloszlatni. A súlyos betegnél vagy haldoklónál lassanként előáll egy nyugodt, békés állapot. Sorsába belenyugszik, gyakran megteszi utolsó rendelkezéseit. A haldokló utolsó kívánságait szeme előtt jegyezzük fel, mert ez megadja számára a bizonyosságot, hogy nem merülnek feledésbe. Igyekezzünk a kontaktust megtartani vele. Elegendő, ha megfogjuk a kezét, vagy csak kezünket rátesszük, és csendben mellette maradunk.
A beteg lelki szükségletei
A haldokló betegnek is szüksége van a biztonságra. Arra, hogy bízni tudjon az ápoló "személyzet" képességeiben. Szüksége van arra a bizonyosságra, hogy nem hagyják magára. Arra, hogy rendszeresen hihető információt kapjon, elmondják neki az igazat, ami utat nyit a bizalmas beszélgetéshez. Szüksége van egy másik ember jelenlétére. Hogy valaki elérhető legyen, aki meghallgatja, akinek foghatja a kezét.
Az életben szükségünk van arra, hogy szeressünk, szeressenek, elfogadjanak. Hogy érezzük, valahova tartozunk. A haldoklónak szüksége van arra, hogy utolsó perceiben megértsék, elfogadják, társul álljanak mellette.
Szüksége van figyelemre, hogy azt érezhesse, ő még fontos. A halál felé közeledést egy másik személy jelenléte elfogadhatóbbá teszi. A szenvedőnek segítségre van szüksége, hogy újfajta kapcsolatot teremtsen magával, a külvilággal. Ezért kell újból és újból elbeszélgetni a beteggel, állandó készenlétben lenni, tiszteletben tartani, hogy bármikor kifejezhesse érzéseit.
Hogyan lehet a haldoklónak segíteni?
A halálos betegeknek nyújtott segítség annyit jelent, hogy haldoklásukhoz nyújtunk segítséget, nem pedig meghalni segítjük őket. Ez a segíteni tudás nem kíván különös ismereteket, csupán önuralmat és bátorságot. Ha egy beteggel vagy haldoklóval szemben nyíltságot, közvetlenséget és becsületességet tanúsítunk, és saját megterhelésünk határait felismerjük, már teljesítettük a legfontosabb előfeltételeket ahhoz, hogy a haldoklónak segítségére legyünk, mellette álljunk.
Mindvégig éreznie kell, hogy biztonságban van, nincs magára hagyva. A meghallgatás nem megy könnyen. A betegnek segíteni kell, hogy beszélni tudjon, mert nem ő lesz a kezdeményező, nem fog a saját haláláról spontán beszélni, annak ellenére, hogy a gondolat jelen van. Ahhoz, hogy megértsük őt, legyünk mindig elérhetőek, ne lehessen az az érzése, hogy elhanyagoljuk.
Hiszen az egyik legfontosabb, amit adhatunk neki: az őszinte emberi kapcsolat. A szakmai segítség ezt csupán kiegészítheti, de nem pótolhatja. Nem szabad félnünk attól, hogy nem tudunk mit mondani. Nem bölcs tanácsokra van szüksége, hanem odafigyelésre, meghallgatásra és megértésre.
Ha megnyílunk betegeink és haldoklóink felé, saját jövőnkhöz is felbecsülhetetlen tapasztalatokat nyerhetünk.
Ez is érdekelhet
Forrás:
Hegedűs Katalin (szerk.) : Lélektől lélekig. Súlyos betegek és haldoklók pszichés gondozása, SOTE, 1995.
Komlósi Piroska: Veszteségek kezelése a családban, 1992.
Legjobban: