A Tanács ajánlása azért nagyon fontos, mert összehangolt lépéseket ír elő mind Uniós, mind pedig nemzeti szinten a következők érdekében:
A ritka betegségek megfelelő BNO besorolása, és klasszifikációja
A ritka betegségekre vonatkozó kutatások kiterjesztése
A referencia centrumok azonosítása, és azok Európai Referencia Hálózatokkal való együttműködésének elősegítése
A szakértők európai szinten való együttműködésének támogatása
A ritka gyógyszerek klinikai hozzáadott értékére irányuló felmérés megosztása
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
A beteg(szervezet)ek megerősítése a betegek, és az őket képviselők bevonásával a döntéshozási folyamat minden egyes lépésébe
A ritka betegségekkel kapcsolatban kialakított infrastruktúrák fenntarthatóságának biztosítása
Az ajánlás elfogadása egy olyan törvényhozási javaslat sorozat csúcspontját jelenti, melyek utat nyitottak a ritka betegségek ismertté válásának, illetve közegészségügyi prioritásként való kezelésének úgy is, mint egy különleges európai "hozzáadott érték" a társadalmi fellépéshez.
Az EURORDIS és a nemzeti ritka betegségekkel foglalkozó szövetségek (hazánkban a RIROSZ) e folyamat minden egyes lépésének a középpontjában álltak, a betegek egy - a ritka betegségekre vonatkozó - európai keret-megállapodás létrehozására való elvárásainak hangot adva. Kezdve mindezt az igen sikeressé vált Ritka Betegségek Nyilvános Konzultációjával (Public Consultation on Rare Diseases) 2007 novemberében, folytatva a Ritka Betegségek Bizottsági Kommunikációjának elfogadásával (Commission Communication on Rare Diseases) 2008 novemberében, illetve a tegnapi napon a ritka betegségekre vonatkozó ajánlás elfogadásával. Minden egyes lépés az EU közbenjárásának, illetve a tagállamok együttműködésének szükségességét, és fontosságát bizonyította.
A Tanács ajánlása fontos mérföldkövet jelent a ritka betegek számára Európa szerte, mivel annak elfogadása egyben azt is jelenti, hogy a beteg(szervezet)ek képviselői egyre inkább növekvő mértékben bevonásra kerülnek a tagállamokon belül a ritka betegségekre vonatkozó stratégiák kidolgozásának folyamatába, és nyomon követhetik a kulcsfontosságú elemek megvalósítását is - különös tekintettel a szolgáltatások szociális dimenziójára, illetve a kutatások és a betegek által kezdeményezett aktivitások finanszírozására.
Ez is érdekelhet
Most, hogy a törvényhozási eszközök rendelkezésre állnak, az EURORDIS az összes többi érintett féllel együtt nyomon követi majd a Tanács ajánlásának megvalósítását mind Európai, mind nemzeti szinten. Hazánkban ezt a feladatot a RIROSZ látja el - olvasható a szervezet közleményében.
Legjobban: