Emma kedvességével bárkit levesz a lábáról, még fotón keresztül is, mert a nagy, kék szeme szinte világít a fehér arcából - a szeme mosolyog, a bőre sápadtsága viszont a betegségéről árulkodik. De ezt sajnos sokáig nem tudták a szülei. Mikor tavaly ősszel elkezdte az óvodát, a kislány hamar lebetegedett, ám ezt természetesnek vették, hiszen a közösségben kezd el megerősödni a kisgyerekek immunrendszere. Emma azonban - csoporttársaival ellentétben - egy szimpla náthából is nehezen tudott kigyógyulni. Jártak több orvosnál is, bevetettek különböző vitaminokat, immunerősítőket, mégis egyfolytában köhögött .
"Egyik reggel, mikor anyukája öltöztette, feltűnt nekünk, hogy milyen nagy a hasa. Emma pedig azt mondta, olyan rosszul van, mindjárt elájul. Ekkor már éreztem, hogy valami nem stimmel, a neten kezdtem kutatni, mi lehet a baj" - idézi fel Miklós László. Először cöliákiára gyanakodtak, mert az észlelt tünetek (fáradékonyság, vérszegénység, puffadt has) mind ráillettek. Vérvételes tesztet végeztettek, aminek az eredménye negatív lett, de rögtön továbbküldték őket a kórház hematológiájára, Emma vérképe ugyanis annyira rossz állapotot mutatott. Majdnem nulla volt a vasszintje, a fehérvérsejtszáma szintén. "A feleségem azzal hívott fel, hogy újabb vizsgálatokat kell végezni, mert lehet, hogy leukémiás a kislányunk. Ekkor letérdeltem és elsírtam magam, pedig egyébként elég erős embernek tartom magam."
Öccse mentheti meg az életét
Először a gerincvelő-folyadékból vettek mintát, az nem mutatott kóros eltérést. Letesztelték többféle vírusra is, hátha az okozza a rossz laborértékeket és a panaszokat. Ezek mind negatívak lettek. Végül sor került a csontvelő-biopsziára is, amely során a csonthengerből is mintát vettek, és ez már pozitív eredményt adott. A diagnózis: JMML, vagyis juvenitis myelo monocitaer leukémia. Ez a leukémia egyik, nagyon ritka fajtája. Annyira ritka, hogy ha rákeresünk az interneten, magyar találatot nem is kapunk rá. Pedig azért magyar páciensből is akad, bár mindössze csak évente 1-2. Kizárólag gyerekeket érint ez a rosszindulatú daganatos betegség, 2 és 6 éves kor között diagnosztizálják, a hátterében egy genetikai rendellenesség áll. A vérszegénységen túl gyakran a máj és lép megnagyobbodását is okozza, mivel ezekben a szervekben is elburjánzanak a daganatos sejtek. Mint kiderült, Emmánál is ez okozta a haspuffadást.
A JMML nemcsak ritka, de különösen agresszív és nehezen kezelhető. Egyrészt könnyen kialakulhat belőle a leukémia egy másik fajtája, másrészt kezelés nélkül gyorsan tönkreteszi a szervezetet. "Az orvosunk kertelés nélkül közölte, hogy terápia nélkül Emma maximum 5 és fél éves koráig fog élni, tehát másfél évünk maradt" - meséli László. A JMML esetében pedig nem működik a kemoterápia, az egyetlen hatásos gyógymód a csontvelő-átültetés lehet, ehhez viszont megfelelő donort kell találni. Ilyen esetben elsőként mindig a családtagokat tesztelik, ők is hamar túlestek ezen. Míg vártak az eredményre, súlyosbodott a koronavírus-járvány, emiatt pedig azt mondták, hogy 6-7 hónap is eltelhet, mire találnak egy megfelelő donort, ha a családból senki nem bizonyulna alkalmasnak. Közben pedig tudták, hogy az idő ellenük dolgozik és minél előbb szükség volna a műtétre.
Sorsszerű volt, mikor végre megkapták a donorteszt eredményét, és kiderült, hároméves kisfiuk, Miron tökéletes, úgynevezett 10/10-es donor, mivel kivételesen nagy az egyezőség a két gyermek genetikai állománya között. Ennek pedig nemcsak az a jelentősége, hogy időt nyertek, hanem az is, hogy nagyobb lesz az esély az új sejtek megtapadására. Az orvosok így már 70 százalék esélyt jósolnak Emmának a gyógyulásra. "A kisfiunk harmadik gyerekként, sürgősségi császármetszéssel jött világra. Most úgy látom, azért maradt anno életben, hogy meg tudja menteni a nővérét" - mondja az édesapa.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Napokban számolják az életet
És hogy mit fog fel mindebből egy kisgyerek, egyáltalán hogyan lehet neki elmondani, hogy milyen nagy a baj? A kórháztól kaptak egy speciális mesekönyvet, de László még ezt is túlságosan rémisztőnek találta, ezért inkább saját történetet talált ki fekete, piros és fehér katicabogarakról, amik a vérsejteket és a daganatos sejteket szimbolizálják. "A fekete katicabogarak a rosszak, ezeket naponta lerajzoltuk, széttéptük a papírt és kidobtuk a kukába - magyarázza. A mese nyelvén meglepően sokat meg lehet értetni a kicsikkel. Ledöbbentem, amikor Emma egyszer csak így fordult hozzám: Apa, ki kell cserélni a sejtjeimet?"
A kislány immáron egy hete kórházban van, az elmúlt hónapokban pedig rengeteg vizsgálaton esett át. A sok vérvétel, ultrahang, CT (amit ő csak szivárványos mosógépnek hív), koronavírusteszt, de még a foghúzás is a küzdelem részei, mind egy-egy kisebb csata az Emma életéért folytatott harcban. A foghúzásra például azért volt szükség, nehogy maradjon bármilyen góc a szervezetében. A csontvelő-átültetés előtt ugyanis egy nagyon durva kemoterápiát kellett kapnia, amelynek célja, hogy gyakorlatilag elpusztítsák az immunrendszerét, vele együtt pedig a csontvelő sejtjeit, mert csak így tudnak majd a kapott donorsejtek munkához látni. A fogorvosi vizsgálaton egy fogát gyanúsnak ítélték, nulla immunrendszernél pedig nem szabad megadni az esélyt semmilyen lehetséges bakteriális fertőzésnek, betegségnek.
Másfél hete beültették neki az úgynevezett Hickman-katétert, ez egyfajta tartós centrális kanül, amelyet a szív mellé helyeznek és a centrális vénára kötnek rá. Egyik vége majdnem elér a szívig, a másikat kivezetik és egy nagyjából 8 centiméteres cső látható kívülről. Ennek több funkciója is van a kezelés során: ezen keresztül tudnak vért venni, transzfúziót, vérkészítményeket adni, és a kemoterápiás koktélt is itt juttatják be, így nem kell sokszor szurkálni a kis betegeket, csökken a félelemérzet. A következő lépés az volt, hogy levágják Emma haját. Ez nem tűnik olyan rémesnek, de egy kislány életében, akinek végre, lassacskán vállig érő tincsei nőttek és élvezte, hogy dobálhatja őket, igenis trauma lehet. Mivel a kemoterápia miatt garantáltan kihullott volna a haja, szülei úgy döntöttek, fokozatosan elkezdik otthon levágni neki és a kórházban végleg kopaszra nyírják. Emma ezt is remekül viselte. A kopaszság és a kemoterápia ellenére is mosolyog, jó étvággyal eszik, még táncolni is van ereje az úgynevezett steril boxban, ahol tartózkodnia kell.
Ha pedig minden rendben megy, ma lezajlik a csontvelő-transzplantáció. Öccsétől, Mirontól 600 ml csontvelőt szívnak le, ez a beavatkozás számára nem jelent kockázatot, 1-2 nap múlva mehet haza, de félévig vaspótlásra lesz szüksége, illetve kontrollokra kell járni vele. Emma viszont még jó darabig a kórházban marad. Ahogy apukája mondja, onnantól kezdve napokban számolják majd az életet. A 0. nap az, amikor megkapja a csontvelőt. A sejtek a 18-24. nap között tapadnak meg, és kritikus napnak számít majd, amikor először megy majd 1000 felé a sejtszám, illetve a századik nap. 180 napig, vagyis nagyjából félévig tart az az időszak, amikor a csontvelő-átültetés után nagy veszélyben vannak a betegek, hiszen az immunrendszerük még túl gyenge. Ilyenkor elég egyetlen baktérium, ami bekerül a levegőbe és onnan Emma szervezetébe, és akár meg is ölheti. "A nulláról kell felépíteni az immunrendszerét. Ez azt is jelenti, hogy ha majd elég erős lesz, a kiskori oltásait is mind újra meg kell kapnia" - magyarázza az édesapa.
Együtt Emmáért
A család jelenleg két fronton is küzd. Emma anyukája hosszú időre kénytelen beköltözni a kórházba kislányával, László pedig otthon van 0-24 órás szolgálatban másik két gyermekük mellett. Korábban területi képviselőként dolgozott, de a koronavírus-járvány okozta válság miatt elvesztette a munkáját. Emma diagnózisa utána nem sokkal pedig a főbérlőjük is közölte, hogy azt tervezik, eladják a házat, ahol évek óta laknak és új albérletet kell keresniük.
Így hát most amellett, hogy aggódhat gyermeke életéért, az édesapának azért kell küzdenie, hogy kereset híján valahogyan megoldja a lakhatásukat és ellátásukat. Emma betegsége ráadásul rengeteg plusz kiadással jár még sokáig. Ha például majd hazajöhet a kórházból, biztosítani kell számára egy steril szobát. "Ebben nem lehet szőnyeg, függöny. Újra kell festenem és olyan bútorokkal berendezni, amiket felületi fertőtlenítővel lehet kezelni, ugyanis naponta egy órán át kell majd fertőtleníteni. Ahogy a fürdőkádat és WC-t is minden használat előtt takarítani kell. Az egész családnak maszkot, kesztyűt kell majd viselni, ezekből több száz darabot kell beszereznünk. Mindezek mellett a nagyobbik kislányunk, Mira szeptemberben kezdi az iskolát, Miron pedig az óvodát. Ez is kihívás, hiszen egyrészt vinni-hozni kell őket, másrészt Emmát majd óvni, nehogy a többiektől elkapjon valamilyen kórokozót, amit hazahoznak a közösségből" - sorolja a teendőket a kétségbeesett apa. Hogy mindezeket meg tudják oldani, létrehozták az Együtt Emmáért Facebook-oldalt . "Vállaltuk, hogy virtuálisan mindenkit beengedünk az életünkbe. Itt folyamatosan beszámolunk Emma állapotáról, a mindennapokról, és igen, segítséget is kérünk" - mondja Miklós László.
Ő maga is meglepődött, hogy rövid idő alatt mennyi követője lett az oldalnak - és vele együtt Emmának. Rengetegen drukkolnak nekik, és egyre több támogatás érkezik. "Van, aki pénzzel segít, van, aki bevásárol, vagy bérelt autót küld, ételt rendel. Elképesztően csodálatosak az emberek" - meséli. Az anyagi támogatáson túl lelki segítségre is nagy szüksége van a családnak. A hétéves Mirával gyerekpszichológus foglalkozik, Lászlónak pedig dr. Lénárt Ágóta sport- és krízisintervenciós pszichológus segít feldolgozni a történeteket. Tőle kapta azt a tanácsot, hogy úgy tekintsenek a helyzetre, mint a hosszútávfutásra: fától fáig futnak, vagyis mindig az aktuális feladatra szabad koncentrálni.
Ez is érdekelhet
Most az lebeg a szemük előtt, hogy túlessenek a transzplantáción, a cél pedig az, hogy Emmát 5 év múlva gyógyultnak nyilvánítsák, a daganatos betegségeknél ugyanis általánosan ez a mérföldkő, addig csupán tünetmentesnek számítanak. Azonban még tényleg hosszú és akadályokkal teli futás vár rájuk, hiszen a JMML esetében 50 százalékos a kiújulás esélye, nem beszélve arról, hogy számos szövődménnyel is számolniuk kell. De mint László mondja, az optimális kimenetben bíznak, és próbálnak végig olyan erősek maradni, mint a kicsi Emma.
Legjobban: