Sokkterápia - ez az a szó, amelytől garantáltan mindenkinek görcsbe rándul a gyomra. De gondolták volna, hogy létezik olyan sokkterápia, amely boldogsággal jár? A Mosoly Alapítvány már nyolcadik éve visz száz nagybeteg vagy betegségéből lábadozó gyereket a párizsi Disneylandbe. Míg sokan nem értik, mi szükség erre, aki velük ment, jól tudja, az állandó kórházi vegzatúra után a kicsiknek nincs nagyobb öröm, mint egy autogram Pluto kutyától, a nagyobbaknak pedig egy őrült hullámvasúti forgatag Nemo hal birodalmában.
Féltem, amikor kiderült, hogy a Mosoly Alapítvány háromnapos eurodisneylandes túrájára száz nagybeteg gyereket viszünk. Nem a betegségtől, a rosszullétüktől tartottam, hanem attól, hogyan bírom ki a kopasz, szomorú szemű kisgyerekek arcára írt fájdalmat. Miként tudom elrejteni a sajnálatot és a tehetetlenséget, hogy nem tudok rajtuk segíteni. Ezek az érzések hetekig viaskodtak bennem azzal, hogy ez az út róluk szól, ilyen helyzetben kit érdekel, én mitől szorongok. Az önkéntességgel az önzetlenség a testvérszó. Aztán, mint a mesében, minden máshogy történt, mint ahogy elképzeltem. Ha nem tudod, hogyan viselkedj, a gyerekek megadják a választ.
Fapados repülőre várunk a Ferihegy 1 várótermében, a húsz önkéntes maga köré gyűjtötte saját csoportját. Az onkológiai betegek mellett vannak transzplantáltak, epilepsziások, cisztás fibrózisban szenvedők (ez a veleszületett betegség elsősorban a légző- és az emésztőrendszert érinti) és nagyfokú látáskárosultak. (Az orvosok választják ki, kiknek az állapota engedi meg az utat.) Kicsikkel álldogálunk, a SE II-es számú Gyerekklinika onkológiai osztályainak visszatérő látogatóival, és Kálovics Tamás klinikai orvossal. Öt kislány tartozik hozzánk, és az alapítványtól Dávid Júlia, aki később csatlakozik, mert ő koordinálja az egész utat Párizsig.
A fürtös Roberta számolgatni kezd: három kopasz van, meg két hajas. - Te is ilyen voltál nemrég - figyelmezteti az orvos, aki tűpontosan emlékszik arra az éjszakára, mikor egy vérkészítmény mentette meg a leukémiás Roberta életét. Egy mosoly erre a kislány válasza. A kicsik között nincs tabu, a betegséggel nem lehet különösebben sokkolni egymást, a sugárjelet úgy mutatják egymásnak, mint egy macimatricát. Hiszen már mindannyian átéltek valami hasonlót, a kemoterápiát, a sugárkezelést, a lumbálásokat, a csontvelővizsgálatokat, a visszatérő hányingert, az étvágytalanságot, az állandó fémes ízt a szájban és a hajhullást.
A három nap leghátborzongatóbb pillanata a repülő felszállásakor történik: a hétéves Lilla kacagva üvölti, hogy lezuhanunk, mind meghalunk! Később, a disneylandes vidámparkban is előjön, hogy Lillát menynyire foglalkoztatja a halál. A szellemvasútról leszállva annyit mond: a bábukislány biztosan azért nézett olyan szomorúan a tükörbe, mert most tudta meg a doktor bácsitól, hogy meg fog halni. Ezen Kálovics Tamás is meglepődik, sosem vitatják meg a picikkel, hogy betegségük halálos-e. Mikor kiderül, mi bajuk, a felnőttek kivétel nélkül azt kérik a doktoroktól, ne áruljanak el semmit. De az orvosok és a kórház pszichológusa is igyekszik rávenni a hozzátartozókat, legyenek őszinték. Az orvosoknak és a nővéreknek fontos, hogy a gyerekek bízzanak bennük. Nem állíthatja például a doktor, hogy nem fog fájni az injekció, mert fájni fog. A három-négy éves is érti: "megszúrlak, ez egy kicsit fáj, de utána már nem".
A családot természetesen a túlélés esélye foglalkoztatja leginkább, erre az orvosok az első kezelésekkor még nem szeretnek és nem tudnak válaszolni. Minden a betegségtípustól függ, de vannak "útjelző kövek" - a test bizonyos kezelésekre adott válasza alapján. A daganatos és leukémiás fiatalok több mint fele meggyógyul - állítja az orvos, aki szerint ezt nem segíti, ha a gyerek látja, a szülő mennyire aggódik. Bár tudja, hogy minden betegséget, pláne az onkológiait pokoli nehéz elfogadni, nem szabad úgy megélni, hogy engem, a szülőt tragédia ért, én vagyok az áldozat, ennek a gyerek csak része. Az sem helyes hozzáállás, ha úgy tesz a család, mintha mi sem történt volna. Hiszen a kezelések megviselik a gyerek szervezetét, és nem tud úgy teljesíteni, mint korábban.
Magántanár jár Lillához is, aki egyidős Blankával. A simulékony Blanka kedvenc felnőttjeit percenként váltogatja. Egy bújás, egy ölelés, egy "te vagy a legszebb a világon", a "miért szeretlek ilyen nagyon?" - kijelentés/kérdés mögül előbújik bölcsessége. Keresgélés nélkül mutatja az égen a Göncölszekeret, és ellentmondást nem tűrő hangon állítja: ezek jó csillagok, nagyon jó csillagok. Máskor meg röviden sommázza Párizst: tudod, ez itt a szerelem városa.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Kálovics doktor szerint a súlyosan beteg gyerekek jóval érettebbek a társaiknál. Nem csoda, hiszen korán szembesültek azzal, mi az, leküzdeni a krónikus betegséget, az állandó kórházi kezelésre járni, programszerűen gyógyszert szedni, elveszteni társaikat.
De ez itt, a Disneylandben mintha nem is létezne. Az egyetlen problémájuk, hogy közös nevezőre hozzák: mit szeretnének előbb kipróbálni. Dumbót, a repülő elefántot, mesebarlangokat Hófehérkéről. Felüljenek esetleg Aladdin csodaszőnyegére, vagy inkább Nemo hal vízi birodalmába merüljenek teknősháton. Kicsit megosztott a csoport, a két Cintiából a nagyobbik és Roberta életre szóló élményként emlegetik a merész hullámvasutakat, a rakétakilövőt és a barlangvasutat, amit mi, kísérők semmi pénzért nem próbálnánk ki. A könnyednek induló, de zuhanórepülésben befejezett Nemo után mindhárman, felnőttek úgy érezzük, kétszer ültünk fel ilyenre: először és utoljára. Készségesen megszervezzük, hogy a kalandért rimánkodó lányok más csoporttal kipróbálhassák a gyomorforgató utakat. Mi kizárólag vízszintesen mozgó tárgyakat választunk, például a Szépség és a Szörnyeteg körbepörgő csészéit, a Verda kocsijait és a nemzetek babáit felsorakoztató It's a Small Worldöt. Az utóbbi aratja a legnagyobb sikert, no meg az életnagyságú Disney-figurák délutáni felvonulása. Mi csak lestrapált fejű Pán Pétert és unott mosolyú kis hableányt látunk a menetben, ők viszont az imádott Csipkerózsikát, Hamupipőkét és Bellt, azokat a hercegnőket, akiknek a kastélyába bármikor beköltöznének.
- Csoda, hogy itt lehetek, annyira szeretlek - ölel át a parádé után boldog, csillogó szemmel Roberta, akinek egyáltalán nem kenyere a smúzolás. Jegyzetfüzetemet apróra tépkedjük, hátha autogramot kapunk a hercegnőktől; nem csípjük el egyiküket sem. Az áhított aláírás a vacsorakor felbukkanó Pluto kutyától érkezik. Ekkor már csapatunk másik - negyedikes - Cintiája is elkezd végre mosolyogni. Izgatottan latolgatja, kinek adja ezt a felbecsülhetetlen értékű ajándékot. Ő az, aki csak arról beszél, családjából kit milyen ajándékkal lephetne meg. Kényesen ügyel arra, hogy kendőjét mindig a fején hordja, az alapítvány egyenzöld baseballsapkáját erre húzza. Egyszer veszi csak le Lilla kérésére. - Mindjárt fiú leszel - simítja meg tüsihaját Lilla, aki a három nap alatt szinte csak vele kommunikál szívesen. - Ismerjük egymást a kórházból - meséli Cintia, ő annyit tud saját daganatáról, hogy felnőttbetegsége van, a vizsgálatokkor elaltatják, hogy ne érezzen semmit.
A haj természetesen a kislányoknál örök téma, a fiúk divatból is szívesen nyíratják a fejüket tarra. A többieket anyaként gardírozó nagy Cintia meséli: neki háromszor hullott ki a haja és nőtt újra, most hullámos, míg korábban szögegyenes volt. Megfigyelte, göndörből egyenesek lesznek a fürtök, és fordítva.
Az út alatt több nővér és három orvos utazik velünk, szerencsére nem sok dolguk akad. Az egyik fiú gyomra nem bírja a repülőutat, és egy epilepsziás lánynak éjszaka kisebb rohama lesz. - Kúppal, gyógyszerrel erre jól fel lehet készülni - beszélgetünk ez utóbbiról a párizsi városnézés előtt Altmann Annával, a Budai Gyermekkórház Epilepszia Centrumának vezető főorvosával. A Mosoly Alapítvány nyolc éve őt hívja, a központ betegei közül kiket vigyenek Disneylandbe. - Az epilepszia az agy különböző területeinek fokozott ingerlékenységét jelenti - magyarázza a gyermekneurológus. - A tünet attól függ, melyik az érintett terület. A két roham közötti tünetmentes időszakok hosszabbak, mint a beteg periódusok. Ezt nem tudják például a tanárok; félnek is ettől, mint a tűztől. Misztikusnak tartják, tele kezelhetetlen nagyrohamokkal. És mivel azt hallották róla, hogy ez egy idegrendszert érintő betegség, azt is gondolják, hogy szellemi, értelmi fogyatékosságot is jelent. Szó sincs erről. Az általában egy-két perces roham alatti eszméletvesztéskor nem tud a gyerek a betegségről. Mikor magához tér, a környezete reakcióján látja, mi történt. Egyébként ki gondolná, a fiatalok egy százaléka, a felnőttek fél százaléka epilepsziás? Az ifjúkori változat hetven százaléka gyógyszer mellett tünetmentes. Mintha receptre írták volna nekik a Disney-fajta eseményeket. A fokozott adrenalinszint gátolja az epilepsziát, a nyugodt állapot, a felületes alvás provokálja.
Az idei Disneyland-út legszebb története egy cisztás fibrózisos fiúról és egy lányról szól. A sztori azonban csak érinti betegségüket, a speciális inhalálókészüléket, amelyet mindennap használnak. A fiú berendezésének egyik alkatrészét valószínűleg kidobta a takarítónő. A szálloda elismeri a hibát, és újat rendel. A gyerek egy napig kibírja enélkül is, otthon egy kevésbé korszerű berendezést használ, míg megérkezik az új. Az alapítvány egyik létrehozója, Küllői Péter, akiről a gyerekek annyit tudnak, mint a többi önkéntesről, kárpótolni akarja a srácot valamivel. Mondjuk, egy figurával az ajándékboltból. A fiú azonban azt kéri, inkább a cisztás fibrózisos lánynak vegyék meg a legújabb Disney-állatot, L'ecsó plüsspatkányt. És mikor Péter ragaszkodik ahhoz, hogy ő is kapjon valamit, választ magának egy bögrét. - A betegség megtanít egy jó adag alázatra, adni tudásra - mondja Küllői, aki 1996-ban határozta el, hogy jövedelme egy részét jótékony célra fordítja. Sikere csúcsán, a londoni CA IB Investmentbank részvénykibocsátásért felelős ügyvezető igazgatójaként úgy döntött: negyvenedik születésnapján, 2000-ben visszavonul. Azóta csak a krónikusan beteg, fogyatékos, valamint nem megfelelő szociális, oktatási feltételek közt élő gyerekeknek szenteli életét és nem kevés pénzét. A Mosoly Alapítványnak ma már tizennégy művészeti terápiás programja van, sőt, Küllői igazgatósági elnöke a szintén krónikus betegségben szenvedő gyerekek Bátor Táborának. Az egykori bankár amúgy nem szeret előtérben állni. Alapítványát rábízza Adorján Katalin koordinátorra és Dávid Júlia programkoordinátorra. Ő inkább azt tartja feladatának, hogy művész és üzleti barátainak elmagyarázza: a véleményformálók, a társadalmi elit ismertsége vagy ismeretsége segíthet legtöbbet civil ügyekben. Barátai önkéntesként is sokszor részt vesznek a projektekben, a disneylandes úton például visszatérő csoportvezető az egykori modell, Sütő Enikő vagy az alapítvány ügyvédje, Béres Zoltán.
Ez is érdekelhet
- Egyedül a párizsi utazásra szinte lehetetlen támogatót találni, csak a WizzAirtől és a Disneylandtől kapunk kedvezményt - meséli Küllői. - Sokan azt mondják: miért nem inkább újabb rekreációs programra költjük a pénzt? Hiába mutatjuk a videofilmet, amelyen életük élményeként mesélnek erről a gyerekek. Azt sem értik, hogy ez a felnőtteknek is 72 órás készenlétet jelent. De ha nem akarják, ne támogassák, akkor sem mondok le róla - teszi hozzá, és míg megteheti, évente 5-6 millió forintot fordít az őszi párizsi útra, általában a saját pénzéből. - A londoni befektetési bank vezetőjeként sokszor repültem egy-egy napra New Yorkba. Egyszer egy magas rangú angol rendőrtiszt mellett ültem, aki elmesélte, hogy minden évben beteg gyerekeket visz Disneylandbe, ez egy igazi élményterápia nekik. Mikor hazajöttem, szakemberekkel megkerestük, kik azok, akik tényleg profitálnak ebből. Van, akiknek nem az utazás a megfelelő segítség, hanem mondjuk a hoszszú távú terápiás programok. A nevelőotthonokban élőknek például a digitális fotótanfolyam és a képekből készült kiállítás jobban növeli az önbecsülésüket. Míg azoknak a gyerekeknek, akik súlyos vagy esetleg gyógyíthatatlan betegek, a párizsi csodavidámpark az igazi élményterápia.
Legjobban: