HáziPatika.com: A kezdetek óta részt vesz az alapítvány munkájában, segíti a hematológiai betegeket. Hogyan kezdődött mindez, és miként jött létre a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány, a MOHA?
Kéri Ibolya: Az alapítványt 2014-ben hozta létre dr. Vasváry Artúrné, a Magyar Rákellenes Liga örökös tiszteletbeli elnöke, de barátságunk és közös munkánk sokkal messzebbre nyúlik vissza. Még a húszas éveim elején szembesültem egy igen nehéz élethelyzettel: egy hozzátartozómnál rosszindulatú vérképzőszervi betegséget diagnosztizáltak. A hír sokkolt minket, hiszen teljesen tájékozatlanok voltunk, az orvosoknak jóformán a szavát sem értettük. Emlékszem arra, hogy a hematológiáról a Múzeum körút orvosi könyvesboltjába vezetett első utam, és vettem két könyvet. Az egyik egy több száz oldalas tudományos ismeretterjesztő könyv volt, amelyben viszonylag érthetően le volt írva minden a vérképzésről, a különböző hematológiai betegségekről és a kezelési lehetőségekről, a másik pedig egy rövid zsebkönyv a léböjtkúráról. A nagy izgalomban egyetlen éjszaka alatt átrágtam magam mindkettőn és másnap összegeztem az olvasottakat.
HáziPatika.com: Felmerült Önökben, hogy ne a hagyományos kezeléseket, hanem az alternatív módszereket válasszák?
K. I.: Átlagos természettudományos ismeretekkel is gyorsan arra jutottam, hogy ha egy annyira összetett és bonyolult rendszer hibásodik meg, mint az emberi szervezet, akkor a "javítása" nem lehet annyi, hogy igyunk céklalevet. Ez nem lehet a hematológus által ajánlott terápia alternatívája. Mert miért javasolnának olyan veszélyes és drága beavatkozást, mint az idegen donoros őssejt átültetés, ha a léböjt valóban megoldást jelenthetne? Szerencsére hallgattunk a józan eszünkre és még abban a zaklatott lelkiállapotban is képesek voltunk a kritikus gondolkodásra. Később sok olyan beteget láttam meghalni, akik járták a tévutakat és csak akkor mentek vissza az orvoshoz, amikor már nem lehetett segíteni.
HáziPatika.com: Mekkora teher egy hozzátartozónak szembesülni a betegséggel, támogatni a családtagot?
K. I.: Én talán az átlagnál könnyebb helyzetben voltam, mert az öcsém halmozottan fogyatékos és gyermekkoromtól kezdve rutinszerűen jártuk a kórházakat, cipeltük őt műtétekről műtétekre, tehát ismerős volt a kórházi környezet. Nem lettem rosszul, amikor a hematológus elszalasztott a laborba a tárgylemezzel. Ezzel együtt eljött egy olyan pont, amikor úgy éreztem, hogy valamit nem jól csinálok. Próbáltam segíteni, de valahogy nem ment. Ekkor ismertem meg Vasváry Katit (Vasváry Artúrné, a MOHA későbbi alapítója - a szerk.) és részt vettem egy önkénteseket képző tanfolyamon. Akkor még nem akartam önkénteskedni, kizárólag a család miatt akartam bővíteni tudásom.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Ehhez képest - további képzések után - a rákbetegeket segítő telefonos lelkisegély szolgálat ügyelője lettem és nyolc évig dolgoztam a szolgálatnál. Kati mellett kezdtem rosszindulatú nyirokrendszeri betegséggel, limfómával küzdő betegekkel és családjaikkal is foglalkozni. Évekig szerveztem limfóma klubot az Országos Onkológiai Intézetben és részt vettem a limfóma világnapok szervezésében is.
HáziPatika.com: Hogyan nőtte ki magát az alapítvány?
K. I.: A helyzet 2014-re érett meg arra, hogy létrehozzunk egy olyan önálló betegszervezetet, amely kifejezetten a felnőtt onkohematológiai betegek támogatását tűzte ki célul. Jövőképünk az, hogy minden beteg megkapja az állapotának megfelelő legjobb kezelést, méghozzá a megfelelő időben. Ugyancsak cél, hogy az ellátás során az érintettek testi, lelki, szociális és spirituális igényeire is figyeljenek. Küldetésünk tulajdonképpen a betegek hiteles tájékoztatása, érzelmi támogatása és érdekeik érvényesítése a mindenkori döntéshozók felé. Alulról építkező civil szervezet vagyunk, távol áll tőlünk a hierarchikus szemlélet. A szakmával kiváló és szoros a kapcsolatunk, de az alapítvány döntéshozó szerve kizárólag civilekből áll, ami tudatos döntés volt. A betegeket az orvosokon keresztül érjük el, másrészt erős a jelenlétünk az online felületeken, segítségünkre vannak a médiumok is. Ma már több száz érintettel állunk kapcsolatban.
HáziPatika.com: Betegedukációs tevékenységüket mennyire támogatják az orvosok?
K. I.: Ők aktív szereplői a munkánknak, a tájékoztatóink mindig a legkiválóbb szakemberek bevonásával készülnek, közérthetőek. Konkrét tanácsot soha nem adunk, hiszen az a kezelőorvos dolga. Hiszünk abban, hogy célunk közös, hiszen nekik is könnyebb a dolguk, ha páciensük tisztában van alapvető kérdésekkel. Ilyenkor partnerként tudják vele megvitatni a kezelési lehetőségeket, a beteg aktív részese, nem pedig passzív elszenvedője lehet a terápiának is.
Persze eltérő, hogy ki mennyire tartja fontosnak a betegedukációt . Például vannak olyan - jellemzően idősebb - orvosok, akik még egy másfajta, erősen hierarchikus rendszerben szocializálódtak és személyes sértésnek, a hivatásuk megcsúfolásának tartják azt, ha a beteg tájékozódik, olvas, interneten böngész, kérdez. Pedig véget kell vetni annak az álszemérmes hozzáállásnak, hogy nem beszélhetünk konkrét terápiákról: a beteg úgyis kutat, akkor nem jobb, ha segítünk neki értelmezni az információkat? Egyébként olyan komoly szervezetek, mint az Európai Hematológiai Társaság, az Európai Gyógyszerügynökség vagy az Európai Onkológiai Társaság annyira prioritásként kezelik a betegszervezetekkel való együttműködést, hogy minden fórumon jelen vagyunk és kérik a véleményünket.
HáziPatika.com: Ma már könnyebben felismerik a rosszindulatú nyirokrendszeri betegségeket?
K. I.: Úgy látjuk, még mindig nagy a tájékozatlanság e téren. Nemzetközi ernyőszervezetünknek, a Lymphoma Coalition például készített egy felmérést, amelyből kiderült: a limfómás betegek háromnegyede korábban soha nem hallott erről a betegségről. Szerencsének mondható, ha van olyan panasz, ami elég kellemetlen ahhoz, hogy a beteg felkeresse háziorvosát. Itt jön aztán a kérdés, hogy az olyan általános tünetek alapján, mint fáradtság, étvágytalanság, súlyvesztés, éjszakai izzadás, hőmérséklet ingadozás a háziorvos milyen kivizsgálásokat végez és hová küldi tovább a beteget. Ha hematológiára, akkor nyert ügyünk van.
Az is előfordul, hogy a betegnek nincs panasza és egy rutin vérvétel során derül ki a probléma, mondjuk egy krónikus limfoid leukémia, amit nem kell kezelni. Ilyenkor az a kihívás, hogy a beteggel megértessük: nem azért nem kap kezelést, mert nem fizet az orvosnak vagy ő már idős, spórolni akarnak a gyógyszerén, hanem azért, mert szakmailag nem indokolt és többet ártanának vele, mint ha békén hagyják és figyelik az állapotát.
HáziPatika.com: Itthon mennyire kapják meg a betegek a legkorszerűbb gyógyszereket?
K. I.: Hematológiában nem rossz a helyzet, az európai átlagot hozzuk, főleg, hogy tavaly több gyógyszer is átkerült a tételes finanszírozásba. Az orvostudomány folyamatosan fejlődik, sorra jelennek meg az innovatív terápiák, de ezek finanszírozása kihívás elé állítja még a nálunk magasabb GDP-vel rendelkező országokat is. Ez persze senkit nem érdekel, ha érintett lesz. Úgy szoktam fogalmazni: az eszemmel én is tudom, hogy nem lehet rögtön mindenkinek, megkötések nélkül havi több milliós gyógyszereket adni, de szociális munkásként, civil szervezeti vezetőként, hozzátartozóként ezekkel az érvekkel nem tudok mit kezdeni. A célunk az, hogy az innovatív terápiák finanszírozása ne egyedi méltányossággal történjen, hanem minél hamarabb átkerüljenek a tételes finanszírozásba.
HáziPatika.com: Mennyire jellemző, hogy a hematológiai betegeket megkörnyékezik különböző csodaszerekkel?
K. I.: Sajnos nagyon: naponta keresnek minket betegek azzal, hogy érdemes-e ezt a gyógygombát, vagy azt a csodavizet fogyasztaniuk. Ilyenkor azzal a kérdéssel szoktam kezdeni, hogy a kezelőorvosa vajon ajánlotta-e. Nem. Akkor miért gondolja, hogy hatásos lehet? Azért, mert azt mondták a boltban, vagy azt írták az interneten. Innen hamar eljutunk odáig, hogy nem hit, hanem bizonyíték kérdése az, hogy valami hatékony-e: az orvos által javasolt terápiák hatékonyságát klinikai vizsgálatok bizonyítják, tények vannak a kezünkben. A másik oldalon van valami, ami nem biztos, hogy rossz, de nem tudunk róla semmit azon túl, hogy valakik ajánlják.
Ugyanakkor tény, hogy a csodaszerek témaköre a betegeket érdekli, ezért a tévhiteket eloszlatandó szoktunk az ilyesmiről előadásokat is tartani. Viszont szakértőinket megválogatjuk: volt már vendégünk Zacher Gábor toxikológus, Boldogkői Zsolt biológus professzor, a Szegedi Tudományegyetem Orvosi Biológiai Intézetének igazgatója, Bíró Krisztina és Telekes András onkológus főorvosok. Az idei világnapon Csupor Dezső szakgyógyszerész, a Szegedi Tudományegyetem docense fog előadást tartani.
HáziPatika.com: Mit gondol, hogyan lehet hatékonyan fellépni a sarlatánok ellen?
Ez is érdekelhet
K. I.: Mindenkinek a saját területén kell lépnie. Az államnak és az illetékes hatóságoknak az a feladata, hogy megvédje állampolgárait azoktól a készítményektől, melyekről valótlant állít a gyártó, a forgalmazó. Örömmel látjuk, hogy a Gazdasági Versenyhivatal egyre aktívabb ezen a területen. Az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézetnél nemrég tudományos tanácsadó testület alakult az élelmiszerekben alkalmazható gyógynövények értékelésére. Az orvosok feladata az olyan bizalmi légkör megteremtése, amelynél a betegek rá mernek kérdezni a csodaszerekre. A válaszadásra is időt kell szánni, mert az sokkal jobb, mint akkor kapkodni, amikor már ott a baj, a beteg állapota romlik, nem reagál a kezelésre, mert titokban valamit szed az orvos tudta nélkül. Betegszervezetként hiszünk a betegedukációban és a nyílt kommunikációban, az értelemre való hatásban. Becsapni ugyanis csak azt lehet, aki nem rendelkezik alapismeretekkel vagy nagyon kétségbeesett.
