Egy igen ritka betegség, az akut intermittáló porfíria miatt a fiatal kétgyermekes édesanyának mindenképp kerülnie kell a fokhagymát, mert akár végzetes, légzésleállással járó allergiás rohamot okozhat nála az abban lévő kén. De nem csak emiatt nevezik az állapotát vámpírbetegségnek: Drakula grófhoz hasonlóan neki is kerülnie kell az erős napfényt, így a bőre is fehérebb – számol be Phoenix Nightingale állapotáról a The Sun.
Hatalmas árat fizetne bizonyos ételekért
A fiatal nő tehát – ha étkezésről van szó – soha nem mer kimozdulni a komfortzónájából.
Hacsak nem egy olyan helyről van szó, amelyet ismerek, ránézek az étlapra és elsírom magam, mert nem tudom, mit ehetek. Inkább eszem tehát otthon, vagy ragaszkodom a már bevált ételekhez. Elég egyetlen hiba...
Ha ugyanis Phoenix véletlenül fokhagymát eszik, harmincszor hány naponta, emellett erős fájdalmak, migrén és székrekedés léphet fel nála, sőt akár el is ájulhat, a tünetek ráadásul három napon át eltarthatnak. A fokhagyma mellett egyébként kerülnie kell például a vörös szőlőt, a kávét, a szóját, és egyáltalán nem fogyaszthat alkoholt sem.
Nem gondoltak rá – 31 évbe telt a diagnózis
Bár már csecsemőkora óta szenvedett a tünetektől, csak tavaly, 2023 augusztusában állapították meg az akut intermittáló porfíriát, így 31 évbe telt, mire megkapta a diagnózist. Ennek egyik oka, hogy igen ritka állapotról van szó, amely mögött az oxigén megkötéséért és szállításáért felelős hemoglobin felépítésének zavara áll. A tünetek közé tartozhat gyomorfájdalom, hányinger és hányás, vérnyomásváltozás vagy megnövekedett pulzusszám, izomgyengeség, bénulás, szorongás, zavartság, illetve hallucinációk és rohamok is.
Volt olyan rohamom, amely 40 órán át tartott. Nagyjából hatvanszor hánytam, néha elveszítettem az eszméletemet, sikoltoztam, sírtam, tényleg majdnem belehaltam. Eddig közel ötszáz rohamot éltem át, és ezek fájdalmasabbak voltak, mint a szülés. Erre a fájdalomra pedig nem hat semmiféle gyógyszer. Ráadásul a legtöbb gyógyszert nem is szedhetem, mert szintén rohamot okozhatnak.
Legjobban: