A hemokromatózis nevű vastárolási betegség hátterében az áll, hogy a szervezetben kórosan sok vas szívódik fel és tárolódik. A betegség alapvetően örökletes, génjét jellemzően az észak- és közép-európai emberek hordozzák, de van szerzett típusa is. Rendszerint később, már a tünetek jelentkezésekor veszik észre, mivel a betegséget rutinszerűen nem szűrik. Érintettjeinek 2007-ben jött létre betegszervezete, akkor alakult a Hemokromatózisos Betegek Egyesülete .
"Az egyesület megalakulása dr. Várkonyi Judit nevéhez fűződik, kezdetben ő vezette a szervezetet azzal a céllal, hogy a hematológiai rendelésére bekerülő betegeknek külön is lehessen tanácsadást tartani. Motivációja az volt, hogy a közellátás keretein belül nincs idő részletes tájékoztatásra, felvilágosításra. Az érintettek a közös oktatásokra évente kétszer-háromszor jöttek el, így alakult ki a közösségük" - mondja Ábele Mária, az egyesület elnöke. Hozzáteszi, hogy a betegszervezet idővel ebből nőtte ki magát, az egyesület ma már kapcsolatban áll az európai ernyőszervezettel is, a betegek érdekét mindenhol igyekszik képviselni.
Jótékony csapolás
A szervezetnek 30 körüli aktív tagja van. Ennél persze jóval több érintettel vannak kapcsolatban, rengetegen keresik meg őket tanácsokért. Pár százra tehető az országban kezelt betegek száma. "Magyarországon nagyon sok betegről nem tudunk, pedig a génjét minden tizedik ember hordozza, 200-300 emberből egy pedig mindkét szülőjétől hibás gént örökölt. Ez már elvileg predesztinál a betegségre, de mégis csak az érintettek körülbelül 10 százaléka betegszik meg. Pontos hazai adatok nincsenek, szűrések a betegségről nem készültek" - mondja Mária.
Az egyesület fő tevékenysége, hogy az embereket segítse az információszerzésben. Azt szeretnék elérni, hogy akik hordozzák a hibás géneket, szervezetük pedig elkezdte felhalmozni a vasat, rájöjjenek érintettségükre, ha pedig kiderül, hogy valóban betegek, akkor kezeltessék magukat. Ezzel védhető ki ugyanis, hogy a szervek károsodjanak, és tünetek, egyéb szövődmények is jelentkezzenek. Ha ez nem történik meg, akkor a hemokromatózis halálos kimenetelű is lehet.
A kezelés nem nehéz, mikéntje attól függ, hogy a diagnózis felállításáig kinek mennyi vasat halmozott fel a szervezete. A legtöbb esetben két-három évig van szükség olyan kezelésre, amely abból áll, hogy az érintettektől hetente-kéthetente vesznek le 3-4,5 deci vért. Utána már csak évente egyszeri-ötszöri fenntartó kezelésre és vasszegény diétára van szükség. Bár hasznos lenne, és egyebek mellett Németországban, Franciaországban és Nagy-Britanniában bevett gyakorlat, Magyarországon a hemokromatózisos betegek szabályozásbeli okok miatt nem lehetnek véradók. Az egyesület mindenesetre reménykedik abban, hogy előbb-utóbb lesz változás ebben a kérdésben, és segíthetnek azoknak, akiknek vérre van szükségük.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Életmentő tanácsok
"Célunk az is, hogy a kezelés alatt álló betegek kapjanak tanácsokat mind a mindennapokhoz, mind az étkezésükhöz kapcsolódóan. Egyszóval, fejlesszük az egészségértésüket" - mondja az egyesületi elnök. Példaként kiemeli, hogy az érintetteknek tisztában kell lenniük azzal, hogy melyek azok a magas vastartalmú ételek - egyebek mellett a vörös húsok és a belsőségek -, amelyeket kerülniük kell. Kerülniük kell az alkoholt is, egyrészt mert a májat önmagában is károsítja, másrészt mert az alkohol növeli a vasfelszívódási készséget.
A dohányzás is nagyon ártalmas, egyrészt mert karcinogén hatása növeli a szervezetben "szabadon száguldozó" vas karcinogén hatását (ez is oxidatív stresszt okoz, így növeli a rosszindulatú elváltozásokra való hajlamot), másrészt mert a dohányfüst maga is tartalmaz vasat, amely a tüdő nyálkahártyáján keresztül pluszban felszívódik. Az érintetteknek tehát alapvetően nagyon egészséges életmódot kell folytatniuk. Ennek látszólag ellentmond, de a vasanyagcsere megborulása miatt nem szabad külön C-vitamint szedniük, hanyagolniuk kell a Q10 koenzimet tartalmazó étrend-kiegészítőket, multivitaminokat. A betegekkel meg kell értetni azt is, hogy a diéta javít a helyzeten, de önmagában nem elég, a "csapolás" szigorú diéta mellett is szükséges lehet - mindig a szervezet vasraktárainak telítettsége határozza meg, hogy kell-e kezelni a betegeket. Emiatt a rendszeres ellenőrzés elengedhetetlen.
Ez is érdekelhet
