Wilson-kór, fenilketonuria, hemofília - fókuszban a ritka betegségek

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 2010. október 15-16. között tartja a nemzetközi EUROTERV program Nemzeti Konferenciáját Budapesten.

Az Európai Tanács 2009 júniusában fogadta el a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről szóló ajánlást, mely az Unió tagállamai számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlja a ritka betegségekkel kapcsolatban, még 2013 vége előtt.

Mint azt Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke a konferencia előtti sajtótájékoztatón elmondta, ma már szinte minden nap leír az orvostudomány egy újabb ilyen ritka kórt, mely életveszélyes vagy krónikus leépüléssel jár. Noha a szóban forgó betegségek ritkák, az érintettek sokan vannak: Magyarországon ma megközelítőleg 600-800 ezren, az Európai Unióban pedig több mint 30 millióan.

A ritka betegségekben szenvedők egy sor olyan nehézséggel néznek szembe, melyek a betegség ritkaságából fakadnak, ugyanis sem a betegségek diagnózisa, sem a szűrése nem megfelelő, pedig a betegségek alakulását sokszor rontja a késői felismerés vagy a hibás diagnózis, mely nem megfelelő kezelést eredményez.

"Egy átfogó stratégiára van most szükségünk, ami meg tudja szüntetni a véletlenszerűséget" - összegezte a szövetség elnöke, hogy mit is vár a kétnapos konferencia végére a résztvevőktől, majd hozzátette, a legnagyobb szükség arra lenne, hogy a ritka betegségek diagnosztikája javuljon, fejlettebb legyen a gyógyszerellátás, egyszerűsödjön a gyógyszerek engedélyezése előtti alkalmazás, illetve hogy támogassák a kutatást és a betegképviselet.

Egészségkvíz: hosszú életre számíthatsz, ha tudod erre a 10 kérdésre a választ

Web: www.rirosz.hu

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Új lézeres kezelés segít a dúsabb hajkoronához

Olvasd el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +4 °C
Minimum: +0 °C

Túlnyomóan borult, párás, helyenként ködös idő várható, a déli, délutáni időszakban főként az északi, északnyugati tájakon átmenetileg elvékonyodhat, szakadozhat a felhőzet. Kevés helyen szitálás, gyenge eső nem kizárt. A légmozgás döntően gyenge marad, csak a Dunántúlon fordulhatnak elő néhol élénk széllökések. A legmagasabb nappali hőmérséklet általában 1 és 5 fok között várható, de ahol vékonyodik, szakadozik a felhőzet, ott kicsivel enyhébb idő valószínű. Késő este -1, +5 fok várható. A mostani egyhangú időjárást egy, a Kárpát-medencében megülő hidegpárna határozza meg. Fronthatásra az ország nagy részén nem kell számítani.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra