Nívós konferenciának adott otthont Budapest

A Magyar Williams Szindróma Társaság - az Európai Williams Szövetséggel közösen - a november 21-23-i hétvégén rendezte meg az Európai Williams Szindróma Konferenciát.

A legnagyobb szaktekintélyeket felvonultató háromnapos krendezvény elsősorban az egészségügyi-, szociális-, gyógyszerészeti-, terapeuta-, pszichológus- és genetikus területeknek szólt, ám a résztvevők között voltak érintett betegek is. Az esemény keretében ugyancsak sor került az Európai Williams Szindróma Szövetség éves rendezvényére, mely szervezet alapításában a magyar egyesület is részt vett. A szervezők beszámolója alapján igencsak sikeres volt a konferencia: ezidáig ilyen sok országból résztvevőket vonzó WS-konferenciát még senki sem rendezett, hiszen most Európa 17 országából érkeztek az érdeklődők.

A Williams-szindróma egy ritka genetikai állapot, becslések szerint 7500-20000 szülésből egy fordul elő, mely egészségügyi és fejlődési problémákat okoz. Ebből következően Magyarországon kb. 500-1300 családot érinthet, melyeknek sajnos még a 30 %-a sincs diagnosztizálva. A Magyar Williams Szindróma Társaság történetében és a magyar Williams-szindrómás közösség életében mérföldkőnek számított az idei nemzetközi konferencia, amelynek előzménye volt egy kisebb szakmai rendezvény 2005-ben, Fonyódon. A rendezvény magyar szakmai- és szervező partnere, a Magyar Williams Szindróma Társaság elnöke, Pogányné Bojtor Zsuzsanna reményei szerint egy ilyen rendezvény hatására mind a Williams-szindróma kutatása, terápiája, mind pedig az érintettek életminősége is javulhat a jövőben hazánkban.

A konferencia résztvevői

A magyar szervezet elnöke szerint a szakmai összejövetel kiváló alkalom volt arra is, hogy mélyítse az ismereteket e ritka betegséggel kapcsolatban, valamint hogy többeknek világossá váljon, ez mit jelent az érintetteknek és családjaiknak a mindennapokban.

5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről

A Magyar Williams Szindróma Társaságról

A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ és támogató szakemberek segítségével. Céljuk az országban nagyrészt ellátatlan Williams-szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése, továbbá a társaság tagjainak egymást ismerő és segítő közösségekké való szervezése, folyamatos tájékoztatásuk, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a kellő információk közreadása.

Programajánló

A Magyar Williams Szindróma Társaság idén is tart egy nagyszabású Mikulás-rendezvényt, amire 2014. december 6-án szeretettel várnak minden érdeklődőt a fővárosi Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztő Speciális Szakiskolába (1082 Budapest, Üllői út 76.) 9-13:30-ig! Az esemény Facebook-oldalán a részletes program olvasható.

Weboldal: www.williams.org.hu

Facebook oldal: https://www.facebook.com/mwszt

Bővebb információ a konferenciáról: http://conference2014.eurowilliams.org/

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

40 felett erre figyeljenek a nők és a férfiak

Olvasd el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Melegfront
Maximum: +3 °C
Minimum: -3 °C

Általában erősen felhős vagy borult idő várható, majd a déli óráktól északnyugat felől vékonyodik, szakadozik, csökken a felhőzet, de a keleti megyékben akár estig felhős maradhat az ég. Délelőttig a csapadékzóna az ország nagyobb részén áthalad, addig az északi országrészben akár vastagabb vizes, tapadó hóra, dél felé haladva egyre inkább havas esőre, esőre lehet számítani. Délután már csak a déli és keleti megyékben valószínű gyenge intenzitású - legfeljebb vegyes, estétől akár szilárd halmazállapotú - csapadék. Az északnyugati szél főként hazánk délnyugati felén megerősödik, Sopron és a Bakony környékén akár viharos lökések is előfordulhatnak. A legmagasabb nappali hőmérséklet 0 és +6 fok között alakul. Késő estére -5 és +2 fok közé hűl le a levegő. Úgy tűnik, a keddi nap számos időjárási jelenséget felvonultat. Lesz napsütés, havas eső, széllökések és zápor is.