Remény a ritka betegségekben szenvedőknek

2012. november 16-17-én mutatják be a készülő Ritka Betegségek Nemzeti Tervét a harmadik EUROTERV konferencián.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége , ezúttal is az EMMI Egészségügyi Államtitkárság által biztosított helyszínen, ismét megrendezi a nemzeti EUROTERV konferenciát. E rendezvény az Európai Uniós irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével törekszik a hazai 800 ezer ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére.

A ritka betegségek

Azokat nevezzük ritka betegségeknek, amelyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. Ezen 6-8 ezerféle ritka betegségnek nincs gyógyítási lehetősége, pedig 75 százaléka gyermekeket érint. Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis, kezelés, kutatás, és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel.

Napjainkban kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában. Az immár Európai Uniós szintű Cselekvési Program keretében szerveződő konferencia célja előmozdítani a 2013. év végére elkészítendő Ritka Betegségek Nemzeti Tervét és megismertetni, konzultációra bocsátani azt a különböző érdekcsoportok képviselői számára. Köszönhetően a terület elkötelezett szakembereinek és betegszervezeteinek az elmúlt év strukturális és gazdasági változásai ellenére is a Ritka Betegségek Szakértői Központjában a Nemzeti Terv Koordinátorának vezetésével az előkészítő munkák folyamatosan zajlottak/zajlanak.

A konferencián résztvevő döntéshozók, finanszírozó hatóságok, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, kiegészülve a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresik a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjaira, az EU Népegészségügyi prioritását élvező ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására.

5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről

A ritka betegséggel élők súlyosan és halmozottan is hátrányos helyzetűek. Nehezen jutnak diagnózishoz, kevés az információ, rengeteg a félrekezelés, és sok esetben nincs is megfelelő gyógymód. A családok gyakran agyagilag is ellehetetlenednek, felbomlanak. Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel. Ennek a problémának megoldását hivatott segíteni az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága , mely a 2009-ben útjára indított EUROPLAN (Euroterv) projektet felkarolva EU szintű Cselekvési Programmá emelte.

Az EUCERD Magyarországról szóló 2012. évi jelentése is részletesen beszámoló az aktuális helyzetről, az elmúlt évekhez képest megvalósult eredményekről. Ugyanakkor minden érdekcsoport fokozott együttműködése szükséges, hogy az előírt határidőig (2013 végéig) hazánk is jogrendjébe illessze a Határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU direktíva előírásait, együtt a Nemzeti Terv megalkotásával. Ennek ad keretet a konferencia, a legfrissebb tudományos eredmények és tendenciák bemutatásával együtt.

Így a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei "akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak", talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

További információkat az ide kattintva találhatnak.

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

40 felett erre figyeljenek a nők és a férfiak

Olvasd el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Melegfront
Maximum: +3 °C
Minimum: -3 °C

Általában erősen felhős vagy borult idő várható, majd a déli óráktól északnyugat felől vékonyodik, szakadozik, csökken a felhőzet, de a keleti megyékben akár estig felhős maradhat az ég. Délelőttig a csapadékzóna az ország nagyobb részén áthalad, addig az északi országrészben akár vastagabb vizes, tapadó hóra, dél felé haladva egyre inkább havas esőre, esőre lehet számítani. Délután már csak a déli és keleti megyékben valószínű gyenge intenzitású - legfeljebb vegyes, estétől akár szilárd halmazállapotú - csapadék. Az északnyugati szél főként hazánk délnyugati felén megerősödik, Sopron és a Bakony környékén akár viharos lökések is előfordulhatnak. A legmagasabb nappali hőmérséklet 0 és +6 fok között alakul. Késő estére -5 és +2 fok közé hűl le a levegő. Úgy tűnik, a keddi nap számos időjárási jelenséget felvonultat. Lesz napsütés, havas eső, széllökések és zápor is.