Csorbul az idill
Ha minden rendben van, idilli, madonnás a kép: az anya testi-lelki elégedettséggel néz a kisbabára, gyöngédséget vált ki belőle a simogatni valóan pihe-puha, rózsás arcú baba látványa. Ez a pozitív érzés a külső jegyeknek is köszönhető. Az anya mosolyára a baba is visszajelez: elcsöndesül, egy idő után mosolyog is. Az anya ettől még jobban, sikeres, jó anyának érzi magát - kettejük között így cirkulálva erősödik a kapcsolat, egészen a természetes módon két éves kor után bekövetkező "tegyél le" korszakig, amikor a biztos háttér tudatában igyekszik a gyerek önállósodni.
Más a helyzet, ha a kicsi beteg. Például az atópiás dermatitiszben szenvedő, a lobos állapotban hevesen viszkető bőrgyulladásos foltokkal teli kisbaba nehezebben nyugtatható meg, az édesanyja tehetetlen a gyerek betegségével szemben, ezért sikertelennek, rossz anyának érzi magát. Nehéz megbirkóznia az esztétikai gondokkal is: szeretné, ha az ő babájának is ennivalóan bársonyos, makulátlan lenne az arcocskája, de ehelyett adott esetben vörös, hámló, nedvedző, gyulladásban lévő a bőre, netán annyira érzékeny, hogy még a simogatást is nehezen tűri. Ráadásul társtünetek is vannak: a baba nyugtalan, sírós, nem alszik, nincs komfortérzése, az anya nem tudja megnyugtatni, nem kap pozitív visszajelzést. A folyamatos betegség, kialvatlanság, ingerlékeny fáradtság megnehezíti a szülő életét.
A kicsi sem "elégedett", hiszen sírással jelzi, hogy baj van, de az anyuka nem tud segíteni rajta. Az anya és a tartósan beteg gyermek közötti szoros kötődés így lassabban alakul ki, "nehezebb szeretni" egymást ilyen körülmények között - mutatott rá Tari Annamária klinikai szakpszichológus.
A szülők nem szoktak erről beszélni, mintha restellni kellene ezeket a gondolatokat, pedig az elhallgatás nem segít azon a tényen, hogy az egész család életére kihat a gyermek betegsége. Az atópiás dermatitisznél és más, évekig, akár évtizedekig elhúzódó betegségnél gondot jelent az is, hogy a család "nem látja a végét", nincs örvendetes gyógyulási folyamat, nincs kitűzhető "határidő", hogy "már csak ennyit kell kibírni és túl leszünk rajta..."
Miközben érzelmileg sokkal megterhelőbb az anyának ellátnia a gyermekét, mert sokkal többet igényel, mint az egészséges társai, aközben az anyának magának is kezelnie kell saját nyugtalanságát, feszültségét, fáradtságát. Lelki terhet, komoly pszichés terhelést jelenthet a szülő számára az a gondolat is, hogy a betegséget a gyereke tőle örökölhette. Ez az önvád túl szoros és túlértékelt anya-gyermek kapcsolatba torkollhat.
Véd- és dacszövetség a külvilág ellen
Ha az anya-gyerek kapcsolat mind e nehézség ellenére tökéletes is, és igazán sikerül ezeket a bajokat feldolgozni, a szülők akkor sem mindig tudják megvédeni a beteg gyermeket a külvilágtól. Sajnos, a testi tünetekkel járó, látható betegség miatt a gyerekközösségek nagyon gyakran kiközösítik, izolálják a más testi jegyekkel bíró társaikat. Az az ellentmondás, hogy otthon a gyermeket óvó-elfogadó, túlgondozó hatás éri, miközben a külvilágtól pont az ellenkezőjét kapja - érződni fog a teljesítményében, az önazonosításában, végigkíséri egész gyermekkorát.
Sokszor csak a végeredményt veszik észre: tizenévesen derül ki, hogy nincs barátja, nem vesz részt a kamaszok szokásos csoportos összejöveteleiben, inkább otthon ül, számítógépezik, stb. - könnyen izolálódik.
Amilyen mértékig bekerülnek a családok életébe az egészségügyi intézmények, állandósul az az orvostól-orvosig való canossajárás, nem csoda, ha a szülők inkább a gyermek testi gondozásával, a betegség tüneteinek enyhítésével, karbantartásával foglalkoznak, a pszichés egyensúlyával, lelki életével kevésbé.
Hamis énkép a gyógyulás után is
Az allergiás jellegű betegségek sajátossága, hogy a testi tünetek stressz hatására felerősödnek: így a beteg állapota rosszabbodhat egy-egy feszültebb helyzet esetén: feleléskor, vizsgán, de akár egy randi alkalmával is. Jó, ha erről is tud, erre is számít a beteg és a szülő egyaránt.
A tartósan beteg gyerekben hosszabb távon is károsodhat az önkép és az önbizalom, önértékelés. A saját magáról kialakult képben a betegség, a kellemetlen tünetek, a kiütéses bőr, stb. képe rögzül, annyira, hogy sokszor gyógyulás után, felnőttfejjel is ez marad meg benne, mintegy beleég a lelkébe, ha senki más már nem is, de saját magán ő továbbra is látja a hegeket. Különösen így van ez, ha nemcsak a külvilágtól, hanem az anyától is kap valami jelet az el nem fogadásra, ha vele is rombolódott a kötődése. Testképét, énképét egyaránt károsan befolyásolja a betegségtudat, és kisebbrendűség tudatot vált ki benne, amely később depresszióhoz, életundorhoz, akár önagresszióhoz is vezethet. A következmények tehát nagyon súlyossá is válhatnak, tisztában kell lenni ezekkel a veszélyekkel is, hogy kezelni lehessen! Mindezek miatt az atópiás dermatitisz nemcsak bőrgyógyászatilag, hanem pszichológiailag is gondozást igényelne.
Mit lehet tenni?
Sokat segíthet, ha a szülő, és ahogyan nagyobbacska lesz, a gyerek is ismeri a betegségét, a természetét, velejáróit. Sajnos, ez a legtöbb esetben nem így történik: amikor a szülő meghallja a diagnózist, még nem tudja biztosan, mivel jár ez, mi vár rá, legfeljebb félinformációkkal indul neki a sorozatos, könnyűnek semmiképpen sem mondható kihívásoknak, ami pedig jelentősen befolyásolja az egész család életét. Tisztában kell lenni azzal is, hogy egy ilyen hosszan elhúzódó, kellemetlen tünetekkel járó betegségnek mindenképpen lesz pszichés hatása, következménye is - ha erre számítanak, elkerülhető, hogy például a szükségesnél csak 8-10 évvel később jusson pszichológushoz az érintett, amikor már esetleg a depressziója is elmélyült. A kezelőorvos szívesen ajánl pszichológust, gyerekanalitikust is, aki gondoskodhat arról, hogy a kicsi "kijátssza", kirajzolja magából a kellemetlen élményeket.
A pszichológus nem csak a gyereknek segíthet! Sokszor a kimondatlan gondok megfogalmazása segíthet a helyzet javulásában. Az anya szorongásának, a "mit rontottam el", "miért pont az én gyerekem" típusú bűntudatának csökkentése jelentősen hozzájárulhat az anya-gyerek kapcsolat javításához is. A gyermek idejében elkezdett, egyéni terápiája mellett sokat segíthetnek a szülőcsoport összejövetelei is. Mindkettejüknek ideális a családterápia lenne, ahol a gyerekek izoláltsága, a szülők szorongása egyaránt oldódhat a hasonló helyzetben lévők társaságában. Ezért is nagy jelentőségű például a Heim Pál Kórház kezdeményezése, ahol Atópiaiskola (http://www.atopiaiskola.hu/index.html )fogja össze az érintett családokat, az egyénre szabott kezelésen kívül ismeretterjesztést, klubszerű beszélgetéseket, összejöveteleket is nyújtva.
Ez is érdekelhet
Tudjon meg többet az atópiás dermatitiszről! - Ekcéma kiemelt rovat
Legjobban: