"Az alábbiakban nem a betegségről és a kezelési módokról szólnék, hanem arról, hogyan hatnak a tünetek a hétköznapjaimra. Bemutatom egy napomat, hogy a kívülállók jobban megértsék, milyen nehézségekkel kell folyamatosan szembenézniük az RA-ban szenvedőknek.
43 éves vagyok, feleség és két iskolás gyerek édesanyja. Tíz éve küzdök súlyos RA-val . A férjem megértő, és mindenben támogat. A betegségem miatt deformálódott a kezem és a lábam: az ujjaim láthatóan bütykösek, dudorok vannak rajtuk, amelyeket reumás csomóknak neveznek. A csukóimat alig tudom mozgatni. A térdem és sok kisebb ízületem krónikusan be van dagadva. Következésképpen a mások számára egészen egyszerű tevékenységek - az alvás, a fogmosás, az öltözés, a főzés vagy az autóvezetés is komoly nehézséget jelentenek.
Ébredés és indulás az iskolába
A napom jobb esetben tűrhető éjszaka után kezdődik: alvás közben gyakran kell forgolódnom, mert a vállaim bemerevednek és fájni kezdenek, ha fél óránál tovább egyetlen pozícióban maradok. Felkeléskor ügyelnem kell, hogy lassan álljak lábra, mivel reggel a térdeim is különösen merevek. Óvatosan kisétálok a konyhába, és reggelit készítek a családnak. A kézügyességem sokat romlott az elváltozások miatt, ezért inkább előrecsomagolt ételeket küldök a gyerekekkel az iskolába, a reggeli készülődéshez pedig speciális, nagy nyelű kést használok, az üvegeket is segédeszközzel nyitom ki, és alig zárom vissza őket, hogy legközelebb könnyebb legyen a feladat. A reggelivel veszem be a gyógyszereimet: minden fiola a kinyitást megkönnyítő fogantyúval van ellátva az RA-s betegek számára. Figyelnem kell, hogy a gyógyszereket gyerekbiztos helyen tároljam.
RA betegség esetén a vállak bemerevednek és fájni kezdenek, ha éjjel sokáig alszunk ugyanabban a pozícióban Reggeli után tisztálkodás következik. A csípő- és térdízületi gyulladástól szenvedők számára már a WC használat is komoly feladat. Egyszerű, műanyag ülőke-magasítót használok, hogy ne terheljem az ízületeimet leüléssel majd felállással. A fogmosásban elektromos fogkefe segít, és műanyag tartó villával ellátott fogselymet használok. A betegségem egyik következményeként Sjögren-szindrómában is szenvedek, amely súlyos szájszárazságot okoz így könnyebben romlanak a fogaim. Ezért a szokásosnál is nagyobb figyelmet kell fordítanom a szájhigiéniára, és rendszeresen járok fogorvoshoz. A Sjögren-szindróma szemszárazságot is okoz, ami miatt nap közben rendszeresen műkönnyet kell csepegtetnem a szemembe, és nem viselhetek kontaktlencsét.
Amíg várom, hogy a reggeli gyógyszerek hatni kezdjenek, lezuhanyozom - forró vízben, mert ez segít az ízületeim lazításában. A hajmosás nem mindig megy kézzel: ilyenkor dörzsölő kefét használok a fejemen is. A zuhanyba való be- és kilépéskor nagyon óvatosnak kell lennem, hogy el ne essem.
Vagyis: a reggeli rutin nálam komolyan megtervezett folyamat, amelynek során segédeszközöket kell igénybe vennem a legegyszerűbb tevékenységekhez is.
Öltözés, vezetés, mozgás
Felöltözni komoly mutatvány. Olyan felsőruhákat viselek, amelyeken kevés a gomb, a gombolás ugyanis igen nehéz az ujjaimmal. A legtöbb holmim tépőzáras, ha mégis szükséges, gomboló horgot használok, a nadrágjaim dereka gumis. A melltartómat elől kapcsolom be és megfordítom, vagy a férjem segítségét kérem. Extra széles cipőket viselek, a hétköznapokon főleg futócipőt - mivel háziasszony vagyok, szerencsére megengedhetem magamnak, hogy a kényelmet a divat elé helyezzem.
Ha én viszem a gyerekeket iskolába, a vezetéssel is meg kell küzdenem. A be- és kiszállás lassan megy, és sokat segít, ha a gyerekek kinyitják nekem az ajtót. A lakás- és kocsi kulcsaim speciális kiegészítővel vannak ellátva, hogy könnyebb legyen megfogni és elfordítani őket. A vezetés maga megoldható, bár a csuklóízületeim gyakran megfájdulnak közben.
Hazaérvén minden nap tornázom. Lazításképpen nyújtógyakorlatokkal kezdek, majd szobabiciklizem vagy sétálok, hetente egyszer pedig úszni megyek. A testmozgás jót tesz, és ilyenkor úgy érzem, hogy hatalmam van a testem felett.
A házimunkához is segédeszközöket használok, nagyon jó hasznát veszem például a porszívó kiegészítő alkatrészeinek, hogy elérjek mindenhová. Szinte sosem vasalok (a tisztító olyan luxus, amit muszáj megengednem magamnak), és a gyerekek egész jól megtanulták rendbe rakni a saját szobájukat.
A vacsorafőzés, a lefekvés és a szex kihívásai
Főzéshez speciális edényfogó eszközöket és elektromos konzervnyitót használok. Ma a férjem lazacot süt: az orvosom szerint a lazacban található omega-3 zsírsavak enyhíthetik a gyulladásos tüneteimet. A vacsora mellett szedem be az esti gyógyszereimet. Az edények elrámolásába mindenki besegít, és mosogatógépünk is van - mindkettő hatalmas könnyebbséget jelent számomra.
Vacsora után leckeírás és tévézés következik, majd az esti rutin, amint a gyerekek ágyba kerültek. A vetkőzés ugyanolyan bajos, mint az öltözés, de ilyenkor a férjem gyakrabban segít - reggelente erre valahogy kevésbé kapható. Amikor az ízületeim nincsenek nagyon belobbanva, képes vagyok örömteli szexuális együttlétre.
Végül ismét fogmosás elektromos fogkefével és fogselymezés. Lefekvés előtt mindig csepegtetek műkönnyet a szemembe. Fáradt vagyok, nehéz napom volt. A csuklóim fájnak egy kicsit- talán a porszívózás és a vezetés miatt, talán csak peches napom van. Felveszem a csuklószorítót, olvasok egy kicsit, majd alvás következik.
Jó éjt mindenkinek, köszönöm, hogy elolvasták, hogyan telik egy napom!"
Ez is érdekelhet
