Állami támogatást kaphat a világ legdrágább gyógyszere

Állami támogatással elérhetővé válhat a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma. Ezzel a készítménnyel kezelték az SMA-ban szenvedő Zentét is.

Elérhetővé válhat állami támogatással itthon a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma - tudta meg az RTL Híradó . A szer egy génterápia, melyet az SMA-val, vagyis gerincvelői izomsorvadással diagnosztizált gyerekek kezelésére használnak, jelenleg akkor, ha családjuk össze tudja gyűjteni erre a pénzt. A híradó szerint a gyártó és az egészségbiztosító tárgyal az állami finanszírozásról.

Mi az a spinális izomatrófia? A spinális izomatrófia egy olyan öröklött betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmok beidegzését végző, az azokat mozgató idegsejtek pusztulását jelenti. Emiatt azok a beidegzett izmok, amelyeket ezek a sejtek működtetnének, nem tudnak dolgozni, elsorvadnak. Egy gerinc eredetű izomsorvadásról van tehát szó. A betegségről mindent megtudhat az alábbi cikkre kattintva.

Állami támogatást kaphat

A készítményről 2019 őszén hallhattunk elsőként, amikor egy addig szinte példátlan közösségi finanszírozásnak hála megkaphatta azt a másfél éves Zente. A bükkösdi kisfiú a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved, szülei pedig gyűjtést indítottak , mert csak így volt esély, hogy meglesz a kezeléshez szükséges összeg.

SMA-ban szenvedő gyermek egy terápiás székben Németországban. Fotó: Getty Images
SMA-ban szenvedő gyermek egy terápiás székben Németországban. Fotó: Getty Images

Bár az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, vannak olyan új gyógyszerek, amelyek rengeteget javíthatnak a betegek állapotán. Az orvosok tapasztalatai szerint ez a készítmény is ilyen, a kezelést követően a beteg gyermekek mozgása is jobban fejlődhet. Már rövidebb távon is jelentős javulást eredményezhet, Zente például a kezelés óta már járni is tud. Rajta kívül 8 külföldi és magyar gyerek kapta meg a szert a budapesti Bethesda kórházban.

Az RTL Klub információi szerint a magyar egészségbiztosító és a gyógyszert gyártó cég már tárgyal arról, hogy a készítmény egyedi méltányossággal elérhetővé váljon itthon is állami támogatással. A gyógyszergyártók szerint mindkét fél azon dolgozik, hogy a szer minél hamarabb elérhető legyen a magyar betegek számára.

5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

40 felett erre figyeljenek a nők és a férfiak

Olvasd el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Melegfront
Maximum: +3 °C
Minimum: -3 °C

Általában erősen felhős vagy borult idő várható, majd a délután északnyugat felől vékonyodik, szakadozik, csökken a felhőzet, de a keleti megyékben akár estig felhős maradhat az ég. Délelőttig a csapadékzóna az ország nagyobb részén áthalad, addig az északkeleti harmadban még havazásra, dél felé haladva egyre inkább havas esőre, esőre lehet számítani. Délután már csak a déli és keleti megyékben valószínű gyenge intenzitású - legfeljebb vegyes, estétől akár szilárd halmazállapotú - csapadék. Az északnyugati szél főként hazánk délnyugati felén megerősödik, Sopron és a Bakony környékén akár viharos lökések is előfordulhatnak. A legmagasabb nappali hőmérséklet 0 és +6 fok között alakul. Késő estére -5 és +2 fok közé hűl le a levegő. Úgy tűnik, a keddi nap számos időjárási jelenséget felvonultat. Lesz napsütés, havas eső, széllökések és zápor is.