A gyulladásos bélbetegségek (angolul inflammatory bowel diseases, vagyis IBD) olyan betegségeket jelölnek, melyek elsősorban a vastagbelet érintik, de egyes típusuk az emésztőrendszer bármely szakaszában okozhatnak gyulladást. A betegségcsoporton belül a fekélyes vastagbélgyulladást (colitis ulcerosa) és a Crohn-betegséget említik legtöbbször, és ugyan régóta ismert kórképekről van szó, kiváltó okuk egyelőre nem tisztázott. Európában hárommillió, világszerte ötmillió ember szenved az IBD-ben, az érintettek száma pedig egyre jobban növekszik, elsősorban a gyermekek és fiatalok körében. Jelen ismereteink szerint a betegség nem gyógyítható, ezért jelenleg elsősorban tüneti kezelést alkalmaznak, amely az érintett helyen igyekszik csökkenteni a gyulladás mértékét. A súlyosabb eseteknél egyre gyakrabban alkalmaznak biológiai gyógyszereket a betegség megfékezésére, melyekről a betegek nagyobb része több információt igényelne. Ez derült ki legalábbis a gyulladásos bélbetegek európai szövetségének, az EFCCA-nak a nemzetközi felméréséből.
Gyakran éri az IBD betegeket negatív diszkrimináció
Az European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) egy nemzetközi nonprofit szervezet, melynek célja az IBD-ben szenvedő betegek életkörülményeinek javítása, valamint a legújabb terápiás lehetőségek népszerűsítése. 31 másik ország mellett hazánk is csatlakozott a szervezethez, így magyar érdeklődők is kitölthették azt az interneten elérhető kérdőívet, melyben a lakosság egészségtudatára, az IBD betegeket ért munkahelyi, magánéleti visszásságokra és az IBD kezelésével kapcsolatos, általános ismeretekre voltak kíváncsiak. 4670 IBD-ben szenvedő beteg töltötte ki a kérdőívet 25 országból, többségében a 25 és 44 éves korosztályból.
Az IBD-s betegek 60 százaléka szorong, mert a betegsége miatt időnként kimarad a munkából
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
A kérdőívet kitöltő IBD-s betegek 60 százaléka szorong amiatt, hogy a betegsége miatt időnként kimarad a munkából, 24 százalékuk pedig tapasztalt a betegsége kapcsán megjegyzéseket kollégáitól vagy felettesétől - ismertette az eredményeket Luisa Avedano, az EFCCA vezetője. Az eredmények tehát jól tükrözik, hogy az IBD-s betegekre megnövekedett stressz és munkahelyi diszkrimináció is hárul. Ráadásul kapcsolatuk a háziorvossal sem kifogástalan: 54%-uk érezte úgy, hogy bizonyos dolgokat nem tudott megbeszélni orvosával az IBD kapcsán, 64%-uk pedig nem tartotta kellően alaposnak a háziorvos magyarázatát az állapotáról.
Kevés a betegek információja a biohasonló készítményekről
Az EFCCA legfrissebb, 2014. novembere és 2015. októbere között folytatott felmérése az IBD újabb terápiás lehetőségeiről, elsősorban a biológiai gyógyszerekről szólt. Az 1181 válaszadó IBD-s beteg többségben európai volt, és annak ellenére, hogy 43,6 százalékuk éppen TNF-gátló biológiai terápiában részesült, 62 százalékuk egyáltalán nem is hallott még a biohasonló gyógyszerekről. A kérdőív második felét csak azok a betegek tölthették ki, akik hallottak már a biohasonló készítményekről, közülük a biohasonló készítmények gyógyszerbiztonsági profilját (47 százalék), hatásosságát (40 százalék) és kémiai szerkezetét (35 százalék) jelölték meg aggodalmat keltő területként. Ugyanakkor 25,2 százalékuk azt jelezte, hogy nem aggódik a biohasonló készítmények miatt.
Azon betegek közül, akik már hallottak a biohasonló készítményekről, a válaszadók 67 százaléka nyilatkozott úgy, hogy szeretné tudni, vajon az eredeti (referencia) gyógyszert vagy annak a biohasonló változatát kapja, és szeretné az összes szükséges információt írásban is megkapni, még az alkalmazás előtt. Csupán 31 százalékuk nyilatkozott úgy, hogy teljes bizalommal van a biohasonló készítmény iránt. Ebből tehát jól látszik, hogy a páciensek igénylik az információt és részt kívánnak venni a biohasonló készítmény alkalmazásáról szóló döntésben. A biohasonló gyógyszerekkel, új terápiákkal kapcsolatban a betegek még bizalmatlanok - összegezte a kutatás eredményeit Luisa Avedano.
Felhasznált irodalom:
Lönnfors S et al. IBD and health-related quality of life -- discovering the true impact. J Crohns Colitis. 2014;8(10):1281-6.
Peyrin-Biroulet L. et al. Patient perspectives on biosimilars: a European Federation of Crohn's and Colitis Associations survey. P432 ECCO 2016, Amsterdam.
Jelen közlemény általános tájékoztatási céllal készült és nem helyettesíti az egészségügyi szakemberrel történő konzultációt. Konkrét panasz, kérdés esetén kérjük, forduljon kezelőorvosához.
A közlemény az AbbVie Kft támogatásával jelent meg. A megjelent tartalom a szerző saját álláspontját és szakmai véleményét tükrözi, azt a támogatás ténye nem befolyásolta.
Engedélyezési szám: HUOTH160239c(1);
Ez is érdekelhet
Lezárás dátuma: 2016. szeptember 30.
