A gyógyulásba vetett hit, az orvosok és az ápolószemélyzet iránti bizalom döntő jelentőségű a gyógyulás minden fázisában. Amióta tudjuk, hogy a betegségek jelentős része lelki eredetű, még egyértelműbb, hogy a kórok leküzdése is a fejben kezdődik. A remény és az aktív közreműködés az egyéb beavatkozásokkal egyenértékű tényezője a gyógyulásnak. Csakhogy egyre több krónikus beteg él köztünk, olyanok akik reálisan nem várhatják a gyógyulást, amire számíthatnak az jelenlegi állapotuk fenntartása, a romlás megakadályozása vagy lassítása. Az élethosszig tartó betegségek rendkívüli módon igénybe veszik az embereket, nem csoda tehát, ha sok krónikus beteg egy idő után nem tartja be az orvos előírásait. Mivel száz orvoshoz forduló páciens közül több mint hatvan krónikus betegsége miatt jön, mindinkább a kutatások középpontjába kerül az aktív együttműködő készség, angol elnevezéssel: compliance. A gyógyszeres kezeléssel egyenértékű hatása van a krónikus betegségeknél a compliance-nak, ha ez hiányzik a páciens életminősége és életesélyei sokat romlanak.
Az Egyesült Államokban a betegeknek felírt gyógyszerek felét nem szedik be a páciensek - derült ki egy széleskörű vizsgálatból. Németországban valamivel jobb a helyzet, de ott is közel negyven százalék ez az arány. A betegek kikérdezésekor kiderült, hogy miért tértek el az orvosi előírástól:
- 19 százalék a káros mellékhatásoktól fél,
- 17 százalék elfelejti bevenni a gyógyszert vagy nem emlékszik az orvosi utasításokra,
- 14 százalék csak akkor szedi a gyógyszert, ha fájdalma vagy panaszai vannak.
Természetesen az előírt gyógyszerek elmulasztásának sokkal több a "mellékhatása", mint maguknak a szereknek. A közvetlen hatás, hogy a beteg állapota rosszabbodik, ismételten kórházba kerül, meg kell operálni, stb., hosszabb távon pedig mindez a munkaképesség elvesztéséhez és idő előtti halálhoz is vezethet.
A témával foglalkozó szakemberek szerint minél tovább tart a betegség, annál nagyobb az esélye, hogy csökken a páciens együttműködő készsége. Egy komoly betegség esetében a diagnózis közlése után, az első sokk hatása alatt általában megszeppennek a betegek, és egy ideig pontosan betartják a még oly szigorú gyógyszerszedési, terápiás és egyéb életmódbeli utasításokat. Ha a betegség aránylag gyorsan, legfeljebb néhány hónap alatt elmúlik, az átlagos páciens complience-a többnyire kitart. Az idő múlásával azonban a mégoly komoly betegség is megszokottá válik, és ha nincsenek súlyos panaszok, a páciensek körülbelül fele elkezdi hanyagolni az előírások betartását. Az asztmások közül például csak minden ötödik használja előírásszerűen a roham megelőzését szolgáló szereket. A cukorbetegek hasonlóképpen hajlanak arra, hogy önkényesen megváltoztassák betegségük kezelését.
Ma már meglehetősen pontos képük van a krónikus betegségek pszichológiájával foglalkozóknak arról, hogy mi minden járul hozzá a compliance hanyatlásához. A legfontosabb tényezők a következők:
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
- téves információk és ismerethiány a betegséggel kapcsolatban,
- negatív tapasztalatok a hasonló kezelésekkel,
- megértési és emlékezet-problémák,
- irreális elképzelés a betegség keletkezéséről,
- a betegség bagatellizálása, tagadása,
- a páciens külső, nem befolyásolható tényezőket tesz felelőssé a saját betegségéért,
- kételyek a terápia hatásosságával kapcsolatban,
- kényelmesség,
- elégedetlenség az orvossal vagy a kezeléssel.
A gyorsan gyógyuló betegségeknél koránt sincs olyan jelentősége a compliance-nak, mint az elhúzódó vagy élethosszig tartó betegségeknél. Az előbbiek esetében elég, ha a páciens bízik az orvosában és követi az utasításokat. A krónikus betegségek egészen más helyzetet teremtenek. Először is a betegnek tudomásul kell vennie, hogy a tudomány mai állása szerint a cukorbetegségéből, asztmájából, reumájából, szív- és keringési betegségéből stb. soha nem fog teljesen kigyógyulni. A maximális terápiás cél ebben az esetben az életminőség megtartása. Ugyanakkor az előírás szerinti gyógyszerszedésen kívül általában nagyon sok olyan tényező van, amely javíthatja az általános állapotát, de ezek többnyire saját erőfeszítést igényelnek: diéta, mozgás, életmódbeli változtatások, káros szenvedélyekről való lemondás, stb.
A betegek együttműködési készségének, a compliance-nak a javítása mind a két oldalról erőfeszítést és változást igényel. Az orvosnak alapos magyarázatot kell adnia a krónikus betegség természetéről, a tünetek okáról és jelentőségéről a gyógyszerek mellékhatásairól és minden várható nehézségről, például az állapot lehetséges súlyosbodásáról, stb.
A fejlett egészségkultúrájú országokban a krónikus betegek sikeres kezelését ma már csak egy hosszú távú együttműködés, dialógus keretében látják megvalósíthatónak. Ez azzal kezdődik, hogy a diagnózis felállítása után a beteg és az orvos közösen határozza meg az elérhető célt, majd a terápiás tervet. A pszichoterápiában már régebbről ismert terápiás szerződés lényege, hogy a beteg és gyógyítója megállapodnak abban, mit kell a betegnek tennie azért, hogy az orvos által is elérhetőnek tartott cél megvalósuljon.
A pánciens együttműködésének jelentőségét már régen felismerték, a bostoni Joslin klinikán a harmincas években szervezték az első tanfolyamot cukorbetegek számára. Az akkoriban bevezetett inzulinkezelés betegek százezrei számára teremtette meg a viszonylag egészséges túlélés esélyét - amennyiben betartják a szigorú előírásokat. Ennél a betegségnél látszik talán a legegyértelműbben a compliance meglétének vagy hiányának a hatása. A diabeteszesek körében a leggyakoribb késői szövődményeket, a megvakulást és a lábamputációt a töredékére lehet csökkenteni, ha a páciens teljes felelőséggel viseltetik saját állapota iránt. Ez azt jelenti, hogy az előírt rendszerességgel ellenőrizteti vércukorszintjét, betartja a gyógyszer-vagy inzulinadagolás előírásait, a számára szükséges diétát, stb.
Németországban minden rehabilitációs intézet foglalkozik a krónikus betegek felvilágosításával, az asztmások és a diabeteszesek "képzésének" költségeit a biztosítók fizetik. Ezek a tanfolyamok általában tíz előadásból állnak, amelyeket minden alkalommal a problémák megbeszélése követ. A krónikus betegek tanfolyamait általában az alábbi témakörökből állítják össze:
- felvilágosítás: részletes leírás a betegségről és annak kezelési lehetőségeiről, a betegség okáról, megjelenési formájáról, a gyógyulási esélyekről
- az együttműködő képesség fejlesztése érdekében a páciens életmódja és további életminősége közötti összefüggés részletes feltárására
- a betegség tüneteinek megtanítása: a sikeres betegségmenedzselés fontos része, hogy a páciensek minél korábban felismerjék állapotuk rosszabbodásának jeleit.
- az egészségesebb életmód támogatása: a rizikó- és stressztényezők kerülése, az egészségkárosító szokások feladása nagy erőfeszítéseket kíván a betegtől, ennek megkönnyítésére azonban ma már számos technika áll rendelkezésre.
- a betegség okozta társadalmi hátrányok leküzdése: a krónikus betegeket gyakran éri visszautasítás a mindennapi életben és a munka világában. A képzés során ennek elviseléséhez, de ha szükséges, a diszkrimináció elleni fellépéshez is támogatást kapnak.
A betegséget sokan irracionálisan közelítik meg. Például a rájuk mért jogos büntetésnek tekintik, vagy olyan sorscsapásként fogják fel, amely ellen nincs mit tenni. Mivel ezek a nézetek sokszor csak a terápiás ülések során derülnek ki, a krónikus betegek felkészítését végző szakemberek foglalkoznak ezekkel, az aktív együttműködést akadályozó rejtett félelmekkel, hitekkel is.
