Lassan hétéves túlélő leszek. 2012 februárjában tudtam meg, hogy mellrákom van . Áprilisban megoperáltak, májusban kezdődött a kemoterápiám. Ezt követte a sugárkezelés, de már azzal egy időben elkezdték adni az utóbbi évek egyik csodagyógyszerét, amelyet a Her2 pozitív emlőrákos betegek számára fejlesztettek ki. Az akkori protokoll szerint csak a sugárkezelés után kaphattam volna a gyógyszert, de megint szerencsém volt. Mivel beleegyeztem egy újabb kísérletbe, korábban is megkezdhettem a kúrát. A kísérlet lényege, hogy infúzió helyett egy öt percig tartó injekció formájában kapja meg a beteg a szert, ami azért is előnyös, mert a kemoterápia következtében tönkrement vénát is kíméli az eljárás. Az a szempont sem elhanyagolható, hogy így a procedúra jelentősen lerövidül.
A több részből álló terápiám leghosszabb szakasza az anti-ösztrogén-kúra volt, amely öt évig tartott. Ma már csak kontrollra járok. 2018 nyaráig negyedévenként kellett megjelennem ezeken, jelenleg félévenként. Ennek oka, hogy a CT-felvételeken mindig találnak valamit, ami aggodalomra ad okot, és ezeket az elváltozásokat aztán követni kell, hogy módosulnak-e, vagy olyan régebbi eltérések, amelyeket korábban nem vettek észre. A kontrollvizsgálatok lelkileg mindig igénybe vesznek annak ellenére, hogy tisztában vagyok a rendszeres vizsgálat előnyeivel.
Miben segít az onkopszichológus?
Ha visszatekintek az eltelt csaknem hét évre, látható, hogy a legdrasztikusabb kezelésektől fokozatosan jutottam el az egyre könnyebben elviselhetőkig. Hazudnék, ha azt mondanám, hogy bármelyiknek ne lett volna - nem is egy - mellékhatása. Most azonban azokról a lelki és társadalmi jelenségekről szeretnék írni, amelyekkel szinte minden rákos beteg megbirkózik - sokszor, mint én magam is - szakértői segítség nélkül. Létezik azonban olyan onkológiai osztály, ahol működik onkopszichológiai csoport, melynek szakemberei a hagyományos terápiákhoz kapcsolódva segítik a gyógyulást.
Az onkopszichológusok a terápiákra is felkészítik a betegeket, később pedig a terápiák alatt lelkileg erősítik őket, hogy ne csak elszenvedjék és túléljék, hanem aktív résztvevői legyenek saját gyógyulásuknak. Az onkopszichológiai utókezelésnek is komoly szerepe lehet - olykor a családtagok kezelésében is.
Többféle lelki teherrel járhat ugyanis egy rákos megbetegedés. Mindenki másképp reagál egy rosszindulatú tumort igazoló leletre, és nehéz ezeket az összetett érzéseket meghatározni, leírni. Az emberek egy része magába roskad, mások fogadkoznak, hogy felveszik a harcot, illetve van olyan, aki dühöt érez. Én egyiket sem tettem. Megpróbáltam egyszerűen csak élni a helyzetben és a helyzet ellenére. Először talán fel sem fogtam, hogy mi történt. Hazudnék, ha azt írnám, hogy nem gondoltam a halálra, de valahogy éreztem, hogy az még odább van. Tudtam, hogy kínlódni fogok a kezelések alatt, de azzal erősítettem magam, hogy mások is kibírták már. Amióta tudom, hogy létezik onkopszichológia, sajnálom, hogy nem éltem a lehetőséggel. Nagy valószínűséggel könnyebben kezeltem volna a problémákat.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
"Többen kerültek, mint ahányan nem"
Általában a fizikai megpróbáltatásokra reagálunk, a lelkiekről ritkán beszélünk (annak ellenére, hogy ezen a téren nagy előrelépés történt). A rák esetében azonban a titok, a tabu megnehezíti a gyógyulást. Ma sem tudom, hogy emiatt-e vagy azért nem akartam róla beszélni, mert féltettem a környezetemet (nem a családomra gondolok, előttük nem hallgattam el semmit). Ha valaki most éli át ugyanezt, az a javaslatom, hogy mindent úgy tegyen, hogy a legkevésbé legyen megterhelő a számára. Tudomásul kell venni, hogy e tekintetben úgysem lehet jól dönteni. Engem többen kerültek, mint ahányan nem, azok közül, akik megtudták, hogy mi van velem. Ez persze nem törvényszerű, mert barátot is szereztem a betegség által. Ha valakinek jólesik beszélni róla, akkor tegye azt. Természetesen nem lehet megtippelni, hogy mit vált ki a történetével. A kezelések előtti várakozás közben én, mondjuk, szívesebben hallgattam élettörténetekről, ételreceptekről, nyári programokról, mint a betegségekről. Mégsem futamodtam meg a rossz történetek elől.
Mivel nyárra esett a kemoterápiás kezeléseim kétharmada, ismerőseim többsége nyaralt, utazgatott - sokszor napok teltek el anélkül, hogy bárki rám telefonált volna -, így a "mellőzöttséget" legalább olyan nehezen viseltem, mint a terápia mellékhatásait. Olyan volt, mintha érezték volna az ember körül a halált. Nem feltétlenül személyes találkozókra vágytam, de érezni akartam, hogy lélekben a többiekkel vagyok. Ezért is merem ajánlani, hogy akiknek a környezetében tumoros beteg van, bátran tartsa vele a kapcsolatot.
Mit tehetünk mi magunk betegként? A leglényegesebb, hogy próbáljunk meg minél kiegyensúlyozottabban élni. Megkeresni azt, amit a beteg tényleg élvezettel csinál: olvasni, filmet nézni, képeket bámulni, internetezni, amikor nem tudja elhagyni az otthonát a fizikai diszkomfortérzés miatt. Lényegében bármit, ami valamennyire lefoglalja, hogy ne a sebeit nyalogassa. Nyugodtan fel lehet hívni barátokat, rokonokat, ismerősöket. Nem kell szégyenlősnek lenni és várni, hogy az ember kinek jut eszébe. Amennyire lehet, terhelje magát fizikailag - de azért ne vigye túlzásba. Engem az onkológusom például óvott attól, hogy az első évben uszodába, strandra menjek, mert a kezelések alatt legyengült immunrendszerem miatt könnyen összeszedhetek fertőzéseket. De mindig fontosnak tartottam a mozgást, és azt tapasztaltam, hogy a betegek közül sokkal gyorsabban gyógyultak azok, akik tevékenyen élték az életüket.
Lehet önző a beteg
Végül az orvos-beteg viszonnyal kapcsolatban szeretnék megosztani egy saját tapasztalatot. Már túl voltam az összes drasztikus kezelésen, amikor egyszer az onkológusom felkiáltott, hogy elfelejtett elküldeni hasi-mellkasi CT-vizsgálatra. (Fiatal volt, segítőkész, lelkiismeretes, de nagyon sok betege lett azok után, hogy korábbi főnöke elköltözött, így az ő pácienseit is "megörökölte").
Néhány hónapot várnom kellett a vizsgálatra, majd a leletre is legalább három hetet. "Elromlott a gép", "szabadságon volt az orvos", ilyen és hasonló válaszokat kaptam, valahányszor érdeklődtem. Aztán amikor már nem bírtam tovább, felhívtam az orvosom. "Sajnos, még nem láttam a leletét, de rögtön megnézem, már biztosan megjött" - hangzott a gyors válasz. Majd zavartan elkezdett köhécselni. "Hát, itt van valami a májával. Nagyon sajnálom, hogy ilyet kell mondanom"- mondta a telefonban. Próbáltam vele megbeszélni, hogyan tovább, mi legyen a következő lépés, de hallhatólag képtelen volt úrrá lenni a saját rettegésén, így csak azt tudtuk megbeszélni, hogy minél előbb bemegyek hozzá. Ekkor döntöttem el, hogy keresek egy másik orvost, akiben nem nekem kell tartani a lelket, és aki nem esik azonnal kétségbe, ha valami gond van. (Később kiderült, hogy valószínűleg az egyik korábbi betegségből maradt ott az elváltozás a májamon, de mivel addig nem küldtek CT-re, senki nem tudott róla.) Úgy gondolom, hogy igenis lehet önző a beteg, és jogosan várhatja el, hogy az orvossal való kapcsolatában ne ő legyen a szakértő.
Azóta megtaláltam azt az orvost, akinek annak ellenére, hogy szintén elfoglalt, van ideje rám is: arra, hogy egy tünetmentes páciens félelmeivel foglalkozzon. És én sem vagyok már tapasztalatlan ebben a folyamatban; talán már nem is vagyok beteg.
