A betegszervezet változtatást sürget, mert védhetetlennek tartja, hogy egy rákbetegnek hosszú heteken át kelljen várakoznia a finanszírozó egyedi válaszára, majd elutasítás esetén azzal a tudattal kelljen élnie: bár lenne számára hatékony terápia, de azt nem kaphatja meg.
Az egyedi méltányossági eljárás keretében a betegek - a kezelőorvosuk által összeállított rendkívül részletes betegdokumentációval és szakmai indoklással - olyan gyógyszerekhez kérvényezhetnek finanszírozást az Országos Egészségbiztosítási Pénztártól (OEP) , amelyeket az adott betegségtípusban az OEP egyébként nem finanszíroz. Amint az eljárás nevében is szerepel, az elbírálás "egyedi" alapon történik.
- Egyik áttétes vastagbélrákos betegtársunknak az életkilátásait javítani képes, ezért a szakorvosa által indokoltnak tartott, a hazai finanszírozásban nem elérhető onkológiai gyógyszer iránti kérelmét elutasította az OEP, viszont úgy tudjuk, ugyanazt a tablettát más beteg megkapta. Átláthatatlannak és igazságtalannak érezzük az egyedi méltányossági eljárás rendszerét - szögezi le Lakos István, az emésztőrendszeri daganatos betegeket képviselő vastagbélrákon ugyancsak átesett - vezetője leszögezi: olyan finanszírozási szisztémára van szükség, amely nem tesz különbséget beteg és beteg között, hanem biztosítja, hogy ha a kezelőorvos egy terápiát indokoltnak és előnyösnek tart a páciensénél, akkor azt a betege rövid időn belül megkaphassa. A betegszervezetek hosszú évek óta harcolnak az egyedi méltányossági eljárás ellen, amelyet nyilatkozataik alapján az OEP vezetői is rossznak tartanak.
- Az is válasz a döntéshozók részéről, ha közlik, hogy mennyi pénzt lehet maximálisan egy rákbetegre fordítani, s milyen összeghatárt nem lépnek át, mert másra kell a pénz. De akkor ennek a kijelentésnek vállalják fel az egészségpolitikai döntéshozók a nyilvánosság előtt is a felelősségét, s ne betegenként döntsenek arról, hogy kinek fér még bele a kezelése a keretbe és kinek már nem - szögezi le Lakos István.
A Gyógyulj Velünk Egyesületet gyógyult és a rákbetegséggel küzdő daganatos betegek alapították, hogy közösségbe hívják a sorstársakat, figyelemfelhívó akciókkal segítsék a rákbetegségek mielőbbi felismerését, s hogy a nyilvánosság és a döntéshozók előtt is kiálljanak az emésztőszervi daganatos betegekért és családjaikért. Az egyesület a vékonybél-, vastagbél- és végbélrákkal kezelt rákbetegek mellett a nyelőcsőrákkal, májdaganattal, gyomordaganattal, hasnyálmirigyrákkal , gasztrointesztinális stróma tumorral (GIST) kezelt betegek országos civil szervezete.