Leléné Bartók Beáta – akivel közös tanulmányaink során találkoztunk – 2004 óta dolgozik az egészségügyben, és több, mint tíz esztendőt töltött egy gyermekonkológiai osztályon.
Mikor döntöttél az egészségügy mellett?
Világéletemben közel álltak hozzám a gyerekek,
és viszonylag korán, emlékeim szerint nyolc-kilencéves koromban döntöttem el, hogy
csecsemő- és gyermekápoló szeretnék lenni. Anyukám támogatta az ötletemet,
apukám kevésbé, én azonban kitartóan küzdöttem, hogy elérjem a célomat.Egy humán szakközépiskolában kezdtem, majd érettségi után ugyanott elvégeztem a szakképző iskolát. Először segédápolóként dolgoztam egy
sebészeti osztályon, de hamar átkerültem a gyerekosztályra. Később, az iskolai tankórtermi gyakorlatunk egy belgyógyászati osztályon
zajlott, innen is gyakran hívtak át a gyerekosztályra segíteni. Amikor kialakítottak egy önálló gyermekonkológiai részleget,
beválasztottak az ottani nővérgárdába - már szakápolóként. 2021 októberéig dolgoztam itt (a gyerekeim születése miatt kis kihagyással).
Milyenek voltak az első benyomásaid az osztályon?
Nem volt zökkenőmentes az
indulás, hirtelen rengeteg információ
zúdult rám, és a feladat is komplex volt; a
gyerekosztályon több szakterület volt jelen egyszerre, és ezeket mind át
kellett látni, ami kezdőként szinte lehetetlennek tűnt. Emlékszem, sokszor egy szót sem értettem azokból a szakkifejezésekből és rövidítésekből, amelyeket
a rutinos kollégák használtak. Voltak is emiatt vicces pillanatok, de azért
akadt olyan doktornő is, aki leült velem, és elmagyarázta, hogy mi az a
kezelési lap, és hogy tudok rajta eligazodni. Kellemes és kevésbé jó élmények
is eszembe jutnak erről az időszakról, de ezek által lettem az az ember, aki
most vagyok. Úgy érzem, megállom a helyem a szakmámban, és tudok másoknak is támogatást,
tudást nyújtani.
Többségünknek kissé összeszorul a gyomra, amikor a gyermekonkológia szót hallja. Elmondanád, miként képzeljük el az itteni munkát? Hogyan zajlik egy nap az osztályon?
Mindegyik kórtermünk kétágyas
volt, és külön fürdőszoba tartozott hozzá. A korábbi nagy kórtermes
elhelyezéshez képest itt már adott a privát szféra a kis betegeknek, így a
hangulat is családias. Az osztályon tizennyolc éves korig vannak
páciensek, a legfiatalabb, akire emlékszem, egy újszülött volt.
Tizenkét órás műszakokban dolgoztunk. Reggelente ébresztéssel
indul a nap, szelíd módszerekkel, simogatva, nem túl hangosan
keltegettük a kicsiket. Aztán következnek az előírt vérvételek, kora reggeli
kezelések, a paraméterek ellenőrzése és a gyógyszerelés, vagyis az osztályos
feladatok ellátása. Ha szükséges volt, kötözéseket csináltunk, és persze
felkészültünk a vizitre. Ezt követően került
sor a vizsgálatokra, ahová általában nem nekünk kellett a kicsiket kísérni, hiszen
a gyerekek 85-90 százaléka mellett ott voltak a szülők, hozzátartozók.
A kezelések többsége vénás, ezeket diagnózistól és a protokolltól függően intrartekális kezelés (a
gerincvelőt és az agyvelőt körülvevő térbe adott injekció - szerk.)
is kiegészítheti. A kezelések sokszor folytatódnak éjszaka, de olyan is adódik, hogy valakinek kétszer kell kezelést
kapnia egy nap.Mindeközben a gyerekek tanulnak is. A klinikán, ahol dolgoztam, pedagógusok jártak
ki hozzájuk, és a betegágy mellett segítettek abban, hogy haladni tudjanak a
tananyaggal – mindenkivel a saját korosztályának megfelelően, az aktuális állapotát
figyelembe véve foglalkoztak.
Említetted korábban, hogy a gyermekekkel való munka merőben más, mint a felnőttellátás. Miben látod a különbségeket?
Elsősorban abban, hogy őket másképp kell megközelíteni. Míg a felnőttellátás során „csak” egyetlen pácienssel kell foglalkoznunk, addig a gyerekeknél a szülővel is törődnünk kell. Nem elég a kicsiket megnyerni magadnak, azt a szülőt is "gyógyítanod" kell, aki egész nap ott ül a súlyosan beteg gyermeke ágya mellett, és sérül a lelke ebben az élethelyzetet. A szülő sokszor nehezebben is éli meg a történteket, mint maga a gyerek.
Hogy lehet a felnőttek bizalmát megnyerni? Hiszen a legféltettebb kincsüket kell az ott dolgozókra bízniuk.
Ezek a szülők rengeteg odafigyelést igényelnek. Nekünk pedig még a legnagyobb rohanások közepette is időt kellett szánnunk arra, hogy bármennyi kérdésük is adódott, feltehessék ezeket, és – kompetenciahatáron beül – meg is válaszoljuk őket. Daganatos gyerekek szüleinél gyakran előfordul, hogy többször is rákérdeznek ugyanarra a dologra, mert főleg az elején, annyi információ zúdul rájuk, amit képtelenség feldolgozni. Ezért ügyeltünk arra, hogy az első napokban ne terheljük meg őket a nem létfontosságú információkkal, hanem fokozatosan adagoljuk a tudnivalókat.
Miként változtatja meg a szülőket ez a rettenetesen nehéz helyzet, a gyermekük súlyos betegsége és a folyamatos klinikai környezet?
Ez változó, bár az elején minden érintettet összeroppant ez a helyzet, és teljesen normális reakció, ha totálisan kétségbeesnek a rémisztő diagnózis hallatán. Volt, aki időt hagyott magának, és próbált a helyzethez mérten optimálisan hozzáállni. Sokat segít amikor azt tapasztalják, hogy a gyermekük jól reagál a kezelésekre, és van kiút a legreménytelenebb állapotból is. Mindenki kezelésében vannak mélypontok, mert előbb-utóbb elfárad a csontvelő, leesik a sejtszám, belázasodik a gyerek vagy összeszed valamilyen fertőzést. De ha olyan szülő van mellette, aki próbálja pozitívan látni ezeket is, sokkal hamarabb túl vannak az egészen.
Kaptak-e támogatást a szülők a feldolgozáshoz?
Folyamatosan jelen volt a lelki segítség és támogatás az osztályon, sőt sokan a kezelések után is tartották a kapcsolatot a segítő kollégával. Volt, hogy a kontrollvizsgálatok során keresték fel, vagy csak feljöttek az osztályra, hogy beszélhessenek vele.
Neked alakult-e ki olyan szorosabb kapcsolatod ami esetleg a mai napig elkísér?
Miután szülő lettem én magam is, és
visszamentem dolgozni – a saját magam védelme érdekében – igyekeztem három
lépés távolságot tartani, de ez nem mindig sikerült. Minden
egyes, az osztályra kerülő gyerkőcöt és szülőt egyformán sajnáltam, hiszen
valamennyien betegek és kétségbeesettek voltak. Hála az égnek ma már tízből nyolc daganatos gyermek meggyógyul, de még mindig fennáll a lehetősége annak, hogy
nem mindenki gyógyítható meg. Leginkább az aggasztott, hogy talán pont olyan
valakit engedek közel a szívemhez, akinél nem lesz sikeres a kezelés. És sajnos
ez valóban meg is történt... (kissé elérzékenyülve folytatja) Volt egy kis
páciensünk, akinek az elvesztése rettenetesen megviselt.
Nagyon szeretem a Halott Pénz zenekart,
és van egy számuk, amit akkoriban nem tudtam elérzékenyülés nélkül
végighallgatni. Karácsony volt, a konyhában főztem, és ez a dal szólt a
rádióból, amikor elsírtam magam. A lányom rákérdezett, mi a baj, de nem tudtam válaszolni. Nem mondhattam el neki, hogy egy kétéves kislány halála
miatt érint olyan érzékenyen.
Azt hiszem, az ő elvesztése miatt érzett
fájdalmamat a mai napig nem dolgoztam fel, ráadásul a munka okozta
fizikai terhelés egy régebb óta fennálló egészségügyi problémámat is
súlyosbította. Ez a két tényező már soknak bizonyult számomra, és ekkor
lehetőséget kaptam a váltásra. Ma már leginkább felnőtt
betegekkel dolgozom, de jó részük itt is onkológiai gondozott.
Mi kell szerinted ahhoz, hogy valaki ezt a munkát hosszú távon jól tudja csinálni?
Hatalmas lelkierő. Nekem tíz éven keresztül a gyerekek adták az erőt és kitartást. Furcsa ellentmondás ez, hiszen egyrészt rengeteg energiát, érzelmet felemésztett az onkológián végzett munka, másrészt ezek a gyerekek fel is töltenek. Amikor odajönnek, megölelnek, puszit adnak vagy az ölembe ülnek, és közlik, hogy mennyire vártak és mennyire hiányoztam nekik, az csodálatos érzés.
Hogyan kell velük kommunikálni, te hogyan érted el, hogy a kellemetlen beavatkozások során is együttműködőek legyenek?
A nagyobbakkal könnyebb dolgom volt, a kicsikhez pedig megpróbáltam játékosan közelíteni. Egy gyermeket megrémiszthet az ismeretlen helyzet, de félhet a korábban átélt kellemetlen vagy fájdalmas tapasztalatok miatt is. Volt, hogy mesét kapcsoltunk, zenét hallgattunk, mesekönyvvel ültünk melléjük vagy az anyukájuk énekelt nekik. De akadtak nagyon nehéz esetek is, ahol egyik módszer sem vált be. Volt egy négy-öt év körüli páciensünket, akit míg élek, nem felejtek el. Ebben a kisfiúban akkora energia volt, amit el sem lehet képzelni, és hiába próbáltunk szépen, finoman a lelkére hatni, játszani... nem ment.
Mennyire voltak tisztában ezek a gyerekek a saját állapotukkal? Hogy viselték a fájdalommal járó beavatkozásokat?
Az onko-haematológiai osztályon – bár nem egyhuzamban, hiszen időszakosan hazaengedik őket – a gyerekek általában hat-kilenc hónapot vagy akár egy évet is eltöltenek, ezért viszonylag gyorsan beletanulnak abba, hogy mikor mi vár rájuk. Nagyon ügyeltünk arra, hogy a lehető legkevesebb fájdalmat okozzuk nekik, és akár egy védőoltás beadását is körültekintően megtervezzünk. Emellett például a port-a-cath kanüljük beszúrásához (ez egy speciális bőr alá beültetett kanült jelent, amivel a gyógyszer közvetlenül a véráramba juthat, és elkerülhető a vénák károsodása – szerk.) lidokainos érzéstelenítő krémet használtunk, ami egy picit elzsibbasztja a bőrfelületet. Természetesen nem lehet mindent kiküszöbölni, de ami egy picit is csillapítható vagy kellemesebbé tehető, arra nagyon odafigyeltünk a kollégákkal.
Biztos vagyok benne, hogy ezek a gyerekek és
családok rengeteg mindent köszönhetnek neked. De te mit tanultál tőlük?
Meghatározó szerepe volt és van ezeknek az éveknek az életemben. Olyan magasságokat és mélységeket éltem át, amelyek nagyban meghatározzák a mindennapokhoz való hozzáállásomat. Nagyon tisztelem ezeket a szülőket azért a hatalmas kitartásért, hitért, ami bennük van. Nem tudom, mennyire lennék képes végigcsinálni azt, amit ők. Több olyan szülő is van, aki mind a mai napig – egy-egy ünnep vagy jeles alkalom apropóján – ír, vagy videót küld a gyermekéről. Legutóbb az egyik kislánytól kaptam egy kis köszöntőt. Ezek szívmelengető dolgok.