Anna 2015-ben ötödik gyermekét várta, mikor egy magzati szűrővizsgálat során kiderült: a baba egy súlyos, élettel összeegyeztethetetlen fejlődési rendellenességben szenved, Edwards-szindrómás . A hír hidegzuhanyként érte Annát és férjét. A házaspárnak néhány nap alatt kellett meghozni életük legnehezebb döntését. Elengedték a babát.
A történtek után Anna létrehozott egy zárt Facebook-csoportot Babagenetika kampány szíve néven, ahol kiírta magából érzéseit. A csoport az idő múlásával kezdte kinőni magát, Anna pedig nem szerette volna csak a Facebookra korlátozni az információáramlást. Babagenetika néven elindította hát a mozgalmát, amihez rövid idő alatt rengetegen csatlakoztak: védőnők, orvosok, genetikusok, pszichológusok, kismamák.
HáziPatika.com: Mit lehet tudni a Babagenetika Mozgalomról?
Sevcsik M. Anna.: Egyre jobban kezdjük kinőni azt, ahonnan indultunk. Az alapcélunk, hogy a szülők már a családtervezés, várandósság szakaszában objektív tájékoztatást kaphassanak arról, milyen szűrővizsgálatok, milyen genetikai vizsgálatok érhetőek el, illetve hosszú távon az a célunk, hogy államilag alanyi jogon mindenki lehetőséget is kapjon a megfelelő vizsgálatra. Mára azonban egészen kinőttük magunkat, és e témák mellett sok minden mással is foglalkozni kezdtük. Születéshete rendezvényeket rendezek, ahol már magáról az orvos-beteg kommunikációról és annak fontosságáról is beszélünk, de például a Családbarát Szülészet Programban is részt veszünk.
HáziPatika.com: Jelenleg milyen szűrővizsgálatokat támogat az állam, és melyek azok, amikért fizetni kell?
S.M.A.: Jelenleg Magyarországon a 12. és 18. heti genetikai ultrahang számít kötelező és ingyenes vizsgálatnak. Fontos azonban megjegyezni, hogy nagyon sok állami intézményben nincs megfelelő ultrahangos készülék, ráadásul a szakembereknek sincs mindig idejük arra, hogy úgy végezzék el ezeket a vizsgálatokat, ahogy a lelkiismeretük szerint tennék. Egy genetikai ultrahang ugyanis nem 5-10 perces, hanem átlagosan 25 perc kellene, hogy legyen. Ez azonban nagyon kevés esetben valósul meg, aminek az egyik oka, hogy jelenleg 52 olyan akkreditált FMF-es szakember van az országban, aki végezheti ezt a vizsgálatot - miközben évente több mint 90 ezer baba születik meg.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
De azt is el kell mondani, hogy egy 12. heti ultrahangos vizsgálat például Down-szindrómára 60-70 százalékos eredményt ad, egy Edwards-szindrómát pedig ilyenkor sokszor még nem is vesznek észre. Ez nem a szakember hibája, egyszerűen a 12. héten még nincsenek nyomai a babán. Nálunk is ez történt, az ultrahangon nem látszott, hogy bármi baj lenne. Ha nem megyünk el egy fizetős vizsgálatra, akkor akár hetek teltek volna még el, mire megtudjuk, hogy Edwards-szindrómás a babánk.
Vannak invazív vizsgálatok, amelyek államilag támogatottak, ilyen a méhlepényi mintavétel, a magzatvízvizsgálat, illetve a köldökzsinórból történő mintavétel. Ezeket azonban ritkán kérik az anyukák, mert van egy minimális vetélési kockázatuk. Inkább csak akkor csináltatják meg ezeket, ha már látszik, hogy valami nincs rendben. Ezeken kívül van még egy 16. heti vérvétel térítésmentesen, az AFP, ám ez már igen elavult, gyakran ad megtévesztő eredményt, ezért el is törölték a kötelezők közül. És akkor innen indulnak a fizetős vizsgálatok, ám ezek esetében sem mindegy, hol és pontosan mit csinálnak.
Létezik az úgynevezett kombinált teszt, mikor az ultrahangos vizsgálat mellett vérvétel is van - ám ezt úgy is meg lehet csináltatni, hogy az ultrahangot államiban végzik, a vérvételt pedig magánban. A probléma, hogy nagyon sok helyen az anyukáknak a teszt elvégzése után az eredményeket senki nem értékeli ki, ők pedig értelemszerűen maguktól nem tudják értelmezni, hogy mit is jelent a papíron feltüntetett alacsony vagy közepes vagy magas kockázat. Éppen ezért én azt szoktam mindenkinek javasolni, hogy olyan helyre menjen, ahol a leletet ki is értékeli neki egy szakember, vagy szóban, vagy telefonon.
Ezen kívül még vannak anyai vérből történő vizsgálatok, úgynevezett NIPT-tesztek, itt már a magzati DNS-eket is nézik az anyai vérben, ezek azok a vizsgálatok, amiket már nagyon drágának tartanak. Ezek már sokkal több fejlődési rendellenséget is ki tudnak szűrni, míg a kombinált teszt a három legsűrűbben előfordulóra szűr, a Down-szindrómára, az Edwards-szindrómára és a Patau-szindrómára.
HáziPatika.com: Miként tudtok segíteni a benneteket megkereső nőknek, családoknak?
S.M.A.: Próbálunk azokhoz eljutni, akik még csak a családtervezés szakaszában vannak, hogy tudják, hogy létezünk, és tőlünk segítséget lehet kérni. Vannak szakértőink - például nőgyógyász, genetikus, biológus, terapeuta, védőnő és dietetikus és többféle lelki segítő - akik szakmai segítséget, útmutatást tudnak nyújtani a bennünket megkereső családoknak. Minél pontosabb képet próbálunk adni arról, hogy melyek az életkornak megfelelő ideális vizsgálati módszerek, ezek hol érhetők el, és milyen kockázatai lehetnek a szűrésnek. Fontosnak tartjuk, hogy a szülők időben kapjanak teljes képet a babájuk esetleges betegségéről.
HáziPatika.com: Hiszen, ha teljes képet tudnak kapni, akkor felelősségteljes döntést tudnak hozni.
S.M.A.: Pontosan. Tudomásul kell venni, hogy nem minden család engedheti meg magának, hogy felvállaljon egy beteg gyereket. Egy fejlődési rendellenességgel született babát hároméves koráig folyamatosan fejlesztésekre kell hordani. Az egy dolog, hogy ezekből a fejlesztésekből mennyi támogatott, és mennyi nem, de mi van a vidéki családokkal? Budapesten legalább van esély arra, hogy egy baba meg tud kapni minden olyan fejlesztést, ami szükséges, de milyen lehetőségek vannak vidéken? Amíg sok családnak nincs lehetősége arra, hogy megfelelő háttért biztosítson egy beteg gyereknek, addig sajnos nem meglepő, hogy több mint 90 százalékát a Down-szindrómás terhességeknek megszakítják.
De fontos hangsúlyoznom, hogy mi mindkét oldalt támogatjuk. Azokat is, akik úgy döntenek, hogy elengednek egy beteg kisbabát, és azokat is, akik úgy döntenek, hogy megtartják. Semmilyen szinten nem ítélkezünk a másik felett, csakis segítjük. Senkinek nem mondom, hogy vetesse el a gyerekét, soha nem is fogom ezt mondani. Ez mindenkinek a saját döntése kell, hogy legyen. Nekünk egy feladatunk van, hogy ha igény van rá, akkor segítsünk, bármelyik utat is választja. A célunk is az, hogy ezek a vizsgálatok térítésmentesen elérhetők legyenek, tehát nem azt akarjuk, hogy mindenki kötelezően végeztessen el minden szűrést, hanem azt, hogy ha szeretné, akkor legyen rá lehetősége.
HáziPatika.com: Mennyire jól informáltak, mennyire tudatosak a kismamák?
S.M.A.: Nagyon tájékozatlanok, olyan sok butaságot hallanak, elkeserítő a helyzet. De ez nem az ő hibájuk, hiszen honnan kellene tudniuk? Sok orvos elfogult, vagy egyszerűen nincs ideje arra, hogy minden lehetőséget átbeszéljen a kismamákkal, ráadásul a védőnőknél sem érzem, hogy mindig a legújabb tudományos információkat adják át.
HáziPatika.com: Lelkileg mennyire megterhelő végigkísérni egy-egy tragikusabb esetet?
S.M.A.: Az segít, hogy segíthetünk, hogy érzem, milyen sokat számít az anyukának, apukának, hogy ott vagyunk. Sokukkal személyesen nem is találkozom, csak virtuálisan, de így is gyakran megesik, hogy felhívnak a szülőszobáról, vagy később köszönőleveleket írnak. Ezek nagyon sokat adnak mindannyiunknak. Egyébként sokaknak már az is nagy segítség, hogy meghallgatják őket, hogy valakinek elmondhatják az érzéseiket. De ettől függetlenül lelkileg azért nagyon megvisel.
HáziPatika.com: Vannak új terveitek, céljaitok?
S.M.A.: Most éppen egy érzékenyítő mesekönyvön dolgozunk. Nagyon fontosnak tartjuk, hogy átalakuljon a jövő generáció gondolkozása, hogy megváltoztassuk azt, ahogy most a társadalom hozzááll például egy Down-szindrómás vagy autista emberhez. Kegyetleneken vagyunk a rászorulókkal és a mássággal szemben, éppen ezért szeretnénk alakítani kicsit az emberek szemléletén.
Ez is érdekelhet
De a Női Ligával is vannak terveink. A Női Liga öt női szervezet összefogásával jött létre, következő projektünk pedig a tini edukáció. Szeretnénk, ha a gyerekek már az iskolában hallanának az általunk képviselt fontos témákról, mint például az endometriózisról, a petefészekrákról, a mellvizsgálat fontosságáról, a HPV-ről, vagy éppen a másság elfogadásáról.
