A DNS-adatbázisok potenciális veszélyeire először 2013-ban egy Yaniv Erlich biológus hívta fel a figyelmet . Valósággal sokkolta a kutatók közösségét annak bemutatásával, hogy anonim genetikai adatbázisokban lévő információkat használva kimutatta valódi emberek személyazonosságát csupán internetes kapcsolatok alapján. Akkoriban - habár az adatokhoz való hozzáférést megszigorították - amerikai kormányzati tisztviselők úgy értékelték a helyzetet, hogy az ilyen kutatási találatok valószínűsége a legtöbb ember számára nagyon kicsi vagy inkább nulla.
Azóta eltelt néhány év, és a digitálisan tárolt DNS-információk mennyisége robbanásszerűen megnőtt, és e trend jelenleg is tart - írta a Wired magazin . Az adatokat nem az egyes országok kormányhivatalai gyűjtik, hanem olyan magáncégek, mint a 23andMe vagy az Ancestry, amelyek már jóval több mint 10 millió ember genetikai profilját hozták létre. Azok a genetikai profilt megrendelő személyek, akik letöltik a saját adataikat, választhatnak, hogy hozzáadják-e azokat a nyilvános genealógiai weboldalakhoz, például a GEDmatch-hez, amely arról vált híressé, hogy komoly szerepe volt egy korábbi sorozatgyilkos (a Golden State Killer-ügy gyanúsítottjának) meghatározásában és elfogásában.
Már mindenkit be lehet azonosítani
Habár a világon mindenhonnan (Magyarországról is) érkeznek profilalkotási megbízások a genetikai cégekhez, a legkiterjedtebben az Egyesült Államokban épült fel a genetikai kereskedelmi üzlet , és ott is jelentek meg először ennek veszélyei, de aztán egyáltalán nem álltak meg a határokon. Ennek nem csak az az oka, hogy egy kisebb összegért (99 dollárért vagy másutt 99 euróért, azaz jelenleg 31-34 ezer forintért) bármelyik országban élő megrendelőnek elvégzik a vizsgálatot (van cég, amelynek honlapján már magyar nyelven jelennek meg a lokalizált ajánlatok), hanem azért is, mert az amerikai adatbázisokban igen komolyan felülreprezentáltak az európai ősöktől származó ügyfelek. Erlich szerint - aki a két már említett vállalkozást követő harmadik legnagyobb cég, a MyHeritage tudományos főigazgatója - az európai származású amerikaiak 60 százalékát lehet azonosítani a nyílt genetikai adatbázisok segítségével.
Erlich és munkatársai a New York-i Columbia Egyetemen és a jeruzsálemi Héber Egyetemen 1,28 millió ember adatait elemezték, és arra jutottak , hogy bárki beazonosítható, ha az adatbázisban szerepel egy harmadik unokatestvére vagy annál közelebbi rokona. E megállapítások igazolására 30 genetikai profilt csatlakoztattak a GEDmatch-hez, és kiderült, hogy a keresések 76 százaléka rátalált a rokonokra a 3-ik unokatestvérekig vagy annál közelebbi kapcsolatokig.
A rokonság e szintjének meghatározásához szükségük volt a korábbi ismert esetek, például a Golden State Killer és másik 17 azonosítás tapasztalataira is. Egy ilyen elemzés körülbelül 850 egyén listáját tartalmazza, attól függően, hogy az adott személy elődei mennyire voltak termékenyek. De ettől kezdve az alapvető demográfiai adatok meglehetősen gyorsan képesek elvezetni a pontos találathoz. A nyilvántartások, amelyek azt mutatják, hogy valaki 100 mérföldön (160 kilométeren) belül lakik, már megfelezik a jelöltek számát. Az életkor öt éven belüli meghatározottsága kizár a fennmaradó jelöltek közül tízből 9-et. A nem, amely a genetikából vezethető le, már mintegy 16 főre csökkenti a listát. A pontos születési év ismerete pedig csak egy vagy két embert hagy meg célpontnak. Erlichék megállapították, hogy ha egy genetikai adatbázis egy adott etnikai populáció felnőtt tagjainak körülbelül a két százalékát lefedi, szinte minden érdeklődő számíthat rá, hogy megtalálják egy 3-ik unokatestvérét. Ez Magyarországon nem egészen 160 ezer embert jelent.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Ami az örökítőanyagunkat illeti, az orvosi témájú cikkekben többnyire csupa pozitív lehetőségről lehet olvasni, hiszen a személyre szabott gyógyítás általánossá válását tartják a medicina következő nagy fejlődési ugrásának. Hol van hát a baj a DNS-ünkben tárolt információkkal?
A legnagyobb problémát az okozza, hogy minden bennünket jellemző adatot, igazolványt, jelszót, hajszínt, sőt talán még az arcvonásokat és az ujjlenyomatot vagy ránk jellemző tevékenységeket megváltoztathatunk, de a DNS-ünktől nem szabadulhatunk meg. Ezért, ha ezek az adatok rossz kezekbe kerülnek, akkor ellenünk fordíthatják őket. Rossz belegondolni hová vezetne, ha például egy biztosítótársaság kockázatosabbnak ítélhetne meg bennünket a genetikai profilunk alapján, mint tenné, ha nem tudna rólunk semmit. És hasonlóan rémisztő lehetőség, ha a munkaadók e profiladatok ismeretében szelektálhatnának az állásra jelentkezők között. Persze ilyen adatokat senki sem szerezhet meg rólunk a hozzájárulásunk nélkül, ahogy a bankkártyaadatainkat, vagy a társadalombiztosítási adatainkat sem használhatják illetéktelenek, adatlopások mégis időről-időre előfordulnak a legjobban védett rendszerekből is.
A valóságos veszélyek
Ezek csak lehetőségek, de az már nagyon is a valóság, hogy valaki nem arra kíváncsi elsősorban, hogy az ősei honnan származnak, hanem arra, potenciálisan milyen súlyos betegségek várhatnak rá. Vajon mit kezd ezekkel az ismeretekkel? Hogyan léphet tovább, hogy a genetikai adatai biztonságban legyenek? Ráadásul az érintettek bizonytalan pontosságú információk (van, hogy 40 százalékuk téves ) alapján megkérdőjelezhető egészségügyi döntéseket hozhatnak, miközben állandó kétség gyötörheti őket egy potenciális betegség miatt.
Hasonlóan aggasztó az állam túlhatalmának növekedése a DNS-adatok megismerésén keresztül. Erre éppen a Golden State Killer-ügy hívta fel a figyelmet. A bűnügyi nyilvántartásokban természetesen vannak genetikai adatok is. A kaliforniai sorozatgyilkost (aki mellesleg a bűncselekmények elkövetése idején rendőrként szolgált) ezek alapján nem tudták volna elkapni. Egy régi bizonyítékból azonban sikerült DNS-t produkálni és elemezni, s ezeket az adatokat töltötték fel a GEDmatch-be, s jutottak el végül a már említett azonosítási módszerekkel az elkövetőhöz. A különféle adatbáisok összekapcsolása azonban igen erős eszközt ad az állam (ebben az esetben a bűnüldözés) kezébe, amellyel könnyen megfigyelhetik vagy felügyelhetik a polgárokat. Az ilyen módszereket a fejlett demokráciákban többnyire tiltják. Ha belegondolunk, hogy a jogállamok gyakran milyen törékenyek (ha leépítik a fékek és ellensúlyok rendszerét), a polgár kiszolgáltatottsága a DNS-adatain keresztül komolyan kiszolgáltatottá válhat.
Azt is érdemes számba venni, hogy kik keresnek azokon az adatokon, amelyek az egyes emberek legelválaszthatatlanabb részei. Nyilvánvalóan nem az emberek, akiket a DNS-ük jellemez. Az első összefüggést nem nehéz megpillantani. A genetikai szolgáltató cégek pénzt kérnek (például 99 eurót vagy dollárt) a jelentkezők DNS-profiljának elkészítéséért. Ezzel a módszerrel tehát úgy építenek fel hatalmas adatbázisokat , hogy még fizetnek is nekik ezért. A különféle kutatásokhoz, amelyek jelentős része üzleti alapú, ezeket az információkat aztán fel lehet használni. Az adatbázisok pedig olyan módon válnak kereshetővé a megfelelő szempontok szerint, hogy e piacvezető szolgáltatók joggal gondolják magukról, a genetika Google-jává válhatnak. (Micsoda véletlen, hogy a 23andMe egyik alapítója, Anne Wojcicki 2007 és 2015 között a Google egyik alapítójának Sergey Brinnek volt a felesége.) Persze az adatok használatához engedélyt kell kérniük a ügyfeleiktől, de sokan azt gondolják, hogy miért ne engedélyezzék azok használatát, ha azzal egy új gyógyszer megszületését vagy betegség felderítését segíthetik. Ha pedig az adatok bekerülnek az üzleti térbe, biztonságuk erősen kérdésessé válik.
Ez is érdekelhet
A genetikai vizsgálatok, és a genetikai piac a lehetőségekhez képest még gyerekcipőben járnak, de az biztos, hogy most kell megalapozni a működésük tisztességes feltételeit. Ez azt jelenti, hogy a köztudatban meg kell jelennie a DNS-ükhöz fűződő jogok ismeretének, új területtel kell bővülnie az egészségértésnek, hogy az érintettek a genetikai információkkal kezdeni tudjanak valamit, s a jogalkotásnak követnie kell a biotechnológia és az orvosi technológia fejlődését. Egyed Balázs genetikus , az ELTE TTK Genetikai Tanszékének adjunktusa szerint az a legfontosabb, hogy tudjuk, milyen célra és milyen laboratóriumnak, szolgáltatónak bocsátjuk rendelkezésre DNS-mintánkat és személyes adatainkat. Azok ugyanis nem mindenhol vannak teljes biztonságban. Nem véletlenül követelte Erlich a jelenlegi helyzetben a genaológiával foglalkozó cégektől, hogy titkosítási kulcsot kapcsoljanak az általuk elemzett genetikai profilokhoz. A DNS-információkból ugyanis első helyen az embereknek kell profitálniuk, és csak ezután a kutatóknak, az orvosoknak, kevésbé az államnak és az üzleti világnak, de semmiképpen sem a bűnözőknek.
