Az Egészségügyi Világszervezet krónikus, sok szövődménnyel járó, gátoltságot, sőt rokkantságot okozó - a családok számára is súlyos kihívást, nagy terhet jelentő, költséges - betegségként jellemzi a diabéteszt. Sok szakember szerint azonban, nem feltétlenül kell, hogy így legyen! A diagnosztizált érintett bevonásával a terhek egy részét enyhíteni lehet, ha elérik, hogy az anyagcsere beálljon a megfelelő szintre. Ennek szellemében indított kezdeményezést - 15 ország 80 szakembere, döntéshozója részvételével - a Novo Nordisk. A "Changing Diabetes" nevű programjuk középpontjában, 2007 óta a beteg egyén életminőségének javítása, valamint a kezelés költségeinek csökkentése áll. A gondozás kulcs-jellemzői mellett azt keresik, hogy a terápiás tapasztalatokat, adatokat, miként lehet nemzetközileg is mindenki számára hozzáférhetővé tenni. A további részletekről akkor beszélgettünk Lise Kingo alelnökkel (Novo Nordisk), amikor az "Együtt változtathatunk!" kampány megindítása alkalmából hazánkban tartózkodott.
Milyen terápiás tapasztalat alapján hangsúlyozta előadása egyik legfontosabb üzeneteként, hogy a diabétesz ellátásakor, magának az érintett egyénnek kell a kezelést végzők figyelmének középpontjában állnia?
A cukorbetegeket gondozók éveken át arra fókuszáltak, hogy - a szakma szabályainak megfelelően - megadják a fizikai kezelést: a beteg megkapja az inzulint, emellett tisztázzák, hogy megfelelően táplálkozik-e, részt vesz-e mozgásprogramban, egyszóval optimális életmódot folytat-e. De a szakértők arra jöttek rá, a betegnek valami másra is szüksége van. Lelki és közösségi szempontból is szeretné jól érezni magát. Ennek biztosítása azonban általában kívül esik a klasszikus gyógyítási folyamaton, holott valójában az ellátás szoros része volna. Mindezt felismerve indította el cégünk, már 2001-ben azt a kezdeményezést, hogy változzon meg a betegellátásban dolgozók hozzáállása, attitűdje. A Nemzetközi Diabétesz Szövetséggel (IDF) közösen felügyelt globális program (DAWN, azaz Diabetes atttitudes wishes needs) értékelése arra mutatott rá, akkor jobb a kezelés eredménye, ha nagyobb hangsúly esik a lelki kérdésekre. A 15 országra terjedő vizsgálat során, mintegy tízezer európai és amerikai beteget, családtagjaikat kérdezték a szakemberek, mennyire érezheti magát teljes értékűnek a hétköznapi életben a cukorbeteg, illetve tapasztal-e diszkriminációt, hogy betegsége miatt, bármely téren, bármilyen értelemben háttérbe szorulna.
A DAWN vizsgálat nyomán, sajnos, azt a következtetést kell levonnunk, hogy a betegség "emberi" oldalát szinte mindenütt elhanyagolják. Tegyük hozzá, értelemszerű, hogy a gyógyítók, gondozók elsőként is a közvetlen szakmai teendőkre (a tünetek, a kísérő jelenségek nyomon követésére) fókuszálnak, figyelemmel vannak a keringési-, a szívpanaszok kockázatára, arra, hogy szövődmények fenyegetik a végtagokat, a látást, a kiválasztás szervét - vagyis világos, hogy a helyzetet orvosi kontroll alatt kívánják tartani. Ám a teljes körű ellátás során kevés figyelem fordul a betegség lelki-társadalmi (pszicho-szociális) oldalára. A szakértők pedig, úgy vélik, ez legalább annyira fontos volna, mint a "hagyományos" ellátás. Elvégre a beteg közérzetét negatívan befolyásolhatja az a helyzet, hogy élete végéig, nap, mint nap szúrnia kell magát. Sokak számára ez a nagyon deprimáló tény a meghatározó élmény, negatív érzés. Ezért hangsúlyozzuk a teljességet érintő (holisztikus) megközelítés fontosságát.
Azt is sürgette előadásában, hogy legyen mindenütt minőségi az ellátás. Ez azt jelenti, hogy úgy véli, napjainkban sok helyen nem megfelelő szintű a gondozás?
Ez a megjegyzés az említett holisztikus szemlélet kialakításának szorgalmazására vonatkozik, és ugyancsak a lelki-társadalmi gondozás megszervezését sürgeti. Az inzulin felírása mellett tanítani, motiválni kell az érintett személyt, értse meg betegségét, a teendőit, a gondozás felelősségéből vállalja a rá eső részt. A minőségi kezelés során sikerül ráébreszteni a beteget, hogy maga (is!) sokat tehet azért, hogy a hatékony ellátás nyomán teljesebb, jobb minőségű legyen az élete. Saját részvétele nélkül nem lehetséges a meggyőző eredmény, nincs teljes megoldás. Erre utalunk a minőségi ellátás fogalmában.
A cukorbetegség gondozásának hangsúlyos elemei között - harmadikként - említette a világjárvány megállítását. Járvány? E fogalom általában a fertőzésre utal. Mit ért ezen a fogalmon itt és most? Mit jelent a pandémia a diabétesszel kapcsolatban? Ide tartozik még annak tisztázása, mit értsünk az alábbiakon: szakértők becslése szerint, 2025-re a magyar betegek száma meg fog duplázódni - de ha a világra vonatkoztatott trendet figyeljük, ott nem jósolnak ilyen drámai romlást. Miért? Mely országok, térségek vannak nagyobb veszélynek kitéve? Ahol a jobb anyagi feltételek között élők körében több az elhízott, ott több lesz a cukorbeteg? Ahol viszont az emberek hiányosan táplálkoznak, ott kevésbé fenyeget a diabétesz emelkedése, vagy más szempontok is mutatkoznak?
A helyzet jóval összetettebb annál, mintsem hogy rövid válaszban meg lehetne világítani a lényeget. Sokáig úgy vélték, egyesek ma is azt hiszik, a cukorbetegség a gazdag országok problémája, főleg az USA, az EU gondja. Azt kell mondani, persze, azoké is! Ám ha a globális adatokat vesszük figyelembe, azt látni, a következő két évtizedre becsült növekedés 80 százaléka a fejlődő országokra esik. Indiában ma 40 millió a cukorbeteg, közülük mindössze 1,2 milliónyian kapnak kezelést. 20 éven belül már 80 millió indiai lesz érintett. Szakértők teszik fel maguknak a kérdést, mi idézi elő a változást, miért lesz ott ekkora a robbanás? Ráadásul, olyan körülmények között, amikor az ottani népesség egyáltalán nem elhízott! Az indiai átlagember kifejezetten vékony, szikár. A jelenség megértése fogja megadni a kulcsot az orvosi megoldáshoz, a riasztó trend megállításához. A jelenlegi tudományos megfigyelés szerint, a génekben rejlik a magyarázat. A kutatók úgy látják, eltérő népcsoportokban (skandináv, spanyol, észak-európai, ázsiai) eltérő a genetikai meghatározottság, hajlam (orvosi szóval a diszpozíció). Az ázsiaiak körében igen magas a diabétesz kialakulásának kockázata, annak ellenére, hogy a testtömeg-indexük (BMI) alacsony. Térségünkben általában a 30 BMI felettieknél nagy a megbetegedés esélye, az indiaiaknál már a 22-26 közötti BMI kockázatot jelenthet. Genetikai alapon. A familiáris gének szerepe mellett fontos meghatározó, hogy mi történik a terhesség alatt. Amennyiben az anya nem táplálkozik rendesen, a magzatnak kevés táplálékból kell megélnie, erre programozódik be a szervezete, anyagcseréje. Ha ilyen előzmény után, ez a kis súllyal születő baba felnő, lehet, hogy 22 BMI esetén is, "elhízottnak" számít, és diabéteszes lesz.
Ismert állapot, hogy a terhesség folyamán nagy súlyt felszedő nőnél diabétesz alakul ki, s ha ezt nem diagnosztizálják, kezelik, az anya vérének magas cukorszintje miatt a baba nagy, elhízott lesz már a születésekor. Mind az alul-, mind a túltáplált magzat számára nagy a későbbi kockázat. A terhesség alatti anyai egészség kulcskérdés. Az ázsiai diabétesz robbanás ellen, már az ott élők magzatainál kell megkezdeni a megelőzést. Mindenkit figyelmeztetünk, ne egyen zsírosat, táplálkozzon kiegyensúlyozottan, mozogjon sokat, valójában legalább ennyiszer kellene azt hangsúlyozni, hogy mennyire fontos, mi történik a terhesség alatt.
Már harmadik éve ismert egy ENSZ határozat, mely krónikus, rokkantsághoz vezető betegségként, világjárványnak írja le a cukorbetegséget. Sürgeti, hogy minden tagállam dolgozzon ki a megelőzésre, gondozásra nemzeti tervet. Megszülettek ezek a tervek?
Nem mindenütt. Mivel a nemzetközi szervezet nem tud ez ügyben szankcionálni, marad megoldásnak, amit cégem talált ki. Kampányok keretében kell sokat beszélni a veszélyekről, elkerülésük módjairól. Ébren kell tartani a figyelmet, és nyomást kell gyakorolni az egészségügyi döntéshozókra. Tudniuk kell, ketyeg az időzített bomba. Ettől a kórtól szabadulni nem lehet, akit utolért, avval mindvégig együtt marad. Kezelnie kell magát, aminek költsége súlyos terhet ró az érintettre, családjára, az ellátórendszerre, a gazdaságra.
A közvélemény figyelmének felkeltésében segítik-e a diabéteszes hírességek a kampányok sikerét? Könnyen vállalják a nyilvánosságot, vagy körükben többségben vannak az olyanok, akik stigmának fogják fel a cukorbetegséget, és inkább eltitkolják?
Az ismert embereket be kell vonnunk az üzenet továbbadásába. Van ország, ahol nem akarnak evvel szerepelni, szégyellik, nem kötik a nyilvánosság orrára. Többnyire azonban fontos küldetésnek tartják személyes példájuk felmutatását, azt, hogy így is lehet minőségi életet élni! Az érintett Hally Berry szívesen vesz részt a rendezvényeken. Akárcsak az egészségtudatosságot felkaroló Bill Clinton. Minden eszközt be kell dobnunk, mert keresztúton vagyunk. Emellett megpróbáljuk mobilizálni a fiatalokat, mondják el saját szavaikkal az üzenetet. A velük való beszélgetések során derül ki, hogy sokfelé ma is stigmaként kezelik e kórt. Egy spanyol fiatal mesélte, rendőr akart lenni, de betegsége miatt nem kerülhetett be az akadémiára. Kínában panaszolta egy diák, nem mehetett egyetemre. Iskolásoknál látjuk, sok tanár nem vállalja a felelősséget, hogy tennie kell valamit, ha esetleg kómába esik a gyerek. Ezért inkább hazaküldi, ha tudomást szerez a betegségéről. Az ilyen példák is azt erősítik, érdemes kampányokat szervezni, mert sok még a teendő, hogy a társadalom pontosan tudja, mi a cukorbetegség, és mit kell tenni a kialakulása elkerülésére, mondta az interjúban Lise Kingo.
A diabétesz gyógyításáért felelős magyarországi egészségügyi szervezetek, gondozók nem csak az egymás között, szakmán belül zajló dialógust kívánják elmélyíteni, hanem a betegekkel, a társadalommal is intenzívebb párbeszéd indítását tervezik, hogy közösen találják meg, mi vezet a cukorbetegek még jobb ellátásához. Az "Együtt változtathatunk!" mottójú világméretű programhoz kapcsolódva, vezető hazai diabetológusok elmondták, maguk is ösztönzik a cukorbetegek terheire vonatkozó fontos információk összegyűjtését, a tapasztalatok megosztását, valamint a beavatkozások hatásainak közzétételét országos és nemzetközi szinten egyaránt. A "Mérjük meg. Adjuk tovább. Fejlesszük!" hármas jelszó érvényes a 2009-re tervezett szakmai rendezvényekre is, amelyek célja a helyzet felmérése után, a cukorbetegek állapotának megváltoztatása, a legjobb gyakorlat megvalósítása a megelőzésben, valamint a diagnosztizálásban és a kezelésben, szerte a világon. Annak tudatában, hogy a korai hatékony kezeléssel megállítható a kór terjedésének drámai gyorsulása, a Novo Nordisk - mind a gyerekek, mind a felnőttek körében - újabb szűrőprogramokat indít 2009 folyamán, s további kutatásokat kezdeményez a diabétesz gondozásának fejlesztésére.
Legjobban: