A mesébe illő történet és a realitás
A stroke-betegek mintegy 30 százalékánál marad vissza a beszédkészség korlátozódásával járó agyi károsodás vagy afázia, azaz idegrendszeri eredetű kommunikációs zavar. Nem csak agyi érrendszeri katasztrófa nyomán alakulhat ki, egyéb baleset, koponyasérülés következménye is lehet. A beteg intelligenciája érintetlen, de beszédértési, illetve -kivitelezési képessége, olvasás és írástudása elromlik, vagy elvész.
Dallos Zsuzsanna 53 évesen lett a stroke áldozata. Miután beszédkészsége is sérült, szavanként kellett újra tanulnia magyarul. Története - legalábbis első hallásra - akár egy jól végződő hollywoodi típusú film alapjául is szolgálhatna, melyben valaki egy reménytelennek látszó helyzetből áll talpra. Ma azon fáradozik, hogy minél több betegtársához eljuttassa a kezelések, a logopédiai terápia hírét. Jelenleg ugyanis az a jellemző, hogy az orvosok nem is javasolják ezt a kezelést, így feltehetőleg a több ezer érintett stroke-os betegnek csak töredéke jut ellátáshoz.
Fogságra ítélt gondolatok - az afáziás beszéd
Az egykor néma, de meggyógyult betegektől tudjuk, mit élnek át, amikor a kórházi ágyon kiderül, képtelenek megszólalni, nem tudnak úgy beszélni, mint azelőtt, amikor a család és a barátok szembesülnek a gondolattal, hogy a szeretett beteg talán sohasem lesz a régi, nem lehet majd vele úgy beszélgetni, ahogy megszokták. Sok beteg úgy érzi, hogy ott vannak a fejében a gondolatok, tudja, mit akar mondani, csak éppen nem jön a szó a nyelvére. Mintha egy süket szobában lenne, ahonnan nem megy ki hang, s akik körülötte vannak, azt hiszik, hogy a szobában lévő nem értelmes többé. Pedig ez nem így van. Később talán javul a helyzet, a beteg megszólal, de a hozzátartozók nem tudják leplezni csalódásukat, mert a mondanivaló sokszor értelmetlen. Hogyan képzeljük el az afáziás beszédet, az afáziás ember viselkedését?
Ahány beteg, annyiféle lehet a sérülés, és a beszédzavar, de azért vannak az afáziás beszédre jellemző jegyek - magyarázza Dr. Szabó Edina, logopédus terepeuta, a budapesti Aphasia Centrum munkatársa. - A beszéd nem folyékony, lassabb, szaggatottabb a normálisnál. A beszélő nem találja a szavakat, mondanivalója fura nyelvtani szabálytalanságokkal tűzdelt: szavak, szótagok, igék maradnak ki a mondatokból, nem a megfelelő szót használja, vagy oda nem illő, felcserélt toldalékokkal álló szót alkalmaz (parafázia). A beszéd felsorolásszerű vagy egy-egy szónál megakad, fölösleges szóismétléseket tartalmaz (perszeveráció).
Emellett a megértésben is vannak zavarok. Az afáziás ember az állapot súlyosságtól függően egyszerű utasításokat, mondatokat sem ért meg, máskor csak a bonyolultabb, több elemű állítások megértése okoz gondot. Általában az írás és olvasás is nehézségekbe ütközik. Ehhez mozgásszervrendszeri problémák járulnak: bénulások, izomegyensúly-zavarok, izomtónus változások, egyensúly problémák, helyzetváltoztatási és testkép-zavarok léphetnek fel.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Mit várhatunk a kezeléstől?
Általában öt éven belül szükséges a kezelés elkezdése, és minél később kerül hozzánk a beteg, annál kevésbé van esélye - folytatja Szabó Edina. Dallos Zsuzsanna példája ritka, az eredmény attól is függ, milyen típusú a sérülés. Volt olyan betegünk, akinek szótalálási nehézségei voltak, és ez érződött a beszédén. Nem értette az összetett instrukciókat sem. Öt hét után mégis olyan eredményeket sikerült felmutatni, hogy ismerőse, amikor meghallotta, felkiáltott: "Úristen, Anna beszél!". A súlyos vagy kevésbé súlyos esetekben látványos lehet a javulás, egészen gördülékennyé válik a kommunikáció.
Egy olyan afáziásnál, aki egyáltalán nem beszél, vagy csak automatizmusokat mond - "Igen.", "Nem.", "Nem tudom."- általában komoly beszédértési zavarok is vannak, azaz a bonyolultabb vagy kétértelmű instrukciókat már nem érti. Velük a többi ember felé történő nyitásban lehet elérni eredményt, hogy ne zárkózzon el, ne féljen emberek között lenni, legyen irányukban valamiféle kommunikáció. Közben egyre több spontán szó is megjelenik a betegnél, és nonverbális eszközökkel is egyre jobban meg tudja értetni magát.
Ahol a segítség megtalálható
A budapesti Szent István Kórházban működő Aphasia Centrum Magyarország egyik első olyan intézménye, amely az idegi eredetű kommunikációs károsodást komplex terápiás módszerrel kezeli. A centrumban orvosok, nővérek, gyógytornászok, pszichológusok, konduktorok dolgoznak. A központot a szervezett afázia-kezelés hiánya hívta életre. A stroke rehabilitációja ugyanis csak neurológiai akut osztályon, fekvőbeteg-ellátás keretében működik.
Amennyiben a betegnek mozgásszervi problémája van, mozgásszervi- vagy neuro-rehabilitációs osztályra kerülve jó esetben találkozhat logopédussal. Az Országos Egészségpénztár finanszírozza is az akut ellátást, ami heti 4, 6 vagy 8 órát jelent. Sajnos nem naponta, pedig az afáziásoknak erre volna szüksége. Ha viszont a betegnek "csak" beszédproblémája - afáziája vagy dizarthriája (beszédkivitelezési zavara) - van, általában sem fekvő-, sem járóbeteg-ellátás keretében nem kap kezelést. A kérdés újra felmerül, amikor a stroke-beteget hazabocsátják a kórházból. Tud járni, lényegében önellátó, de mi lesz ezután? Beszélni nem tud, s a kezelésnek hivatalosan vége.
Anyanyelvtanulás nyelvkönyvből...
Az Aphasia Centrum pont azoknak és akkor tud segíteni, amikor a kórházi kezelés befejeződött. A centrum nagy kincs lehet az afáziások számára. Léte a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány által meghirdetett pályázatnak köszönhető. Ez adott lehetőséget egy járóbetegek számára megalkotott, komplex rehabilitációs program kidolgozására, melyben az afáziások kommunikációs terápiát, logopédiai foglalkozást, hallás és olvasás utáni megértést fejlesztő, továbbá nyelvtani gyakorlatokat és társalgást is tartalmazó terápiát kapnak. A nyelvi terápia, vagyis a beszéd újratanulása a magyarul tanuló külföldieket oktató nyelvtanárok módszerével, a Debreceni Egyetem magyar nyelvkönyvével zajlik. Emellett fontos a pszichológiai blokk, melynek keretében a páciensek rövid távú memóriafejlesztést, traumafeldolgozó tréninget, drámapedagógiai foglalkozásokat kaphatnak.
A nyelvi fejlesztés és pszichés támogatás mellett a kezelés harmadik pillére a mozgásterápia, ami egyéni és csoportos gyógytornát és relaxációs gyakorlatokat foglal magába. A jól bevált amerikai és kanadai módszerek magyar nyelvre történő adaptációjával készült rehabilitációs modell lényege és hatékonyságának kulcsa, hogy minden lényeges területre kiterjed, és igen intenzíven, nagy heti óraszámban zajlik.
Az Aphasia Centrum betegei közül sokan újra munkába álltak, egyvalaki ráadásul saját szakmájába került vissza. Egy másik hölgy eredetileg titkárnő volt, és egy fénymásoló szalonban helyezkedett el, két beteg pedig pályaválasztási és munkavállalási szaktanácsadó javaslatára átképzésen vesz részt. Bizony nagy szó, ha valaki e hosszú és súlyos betegség után képes erre.
Amíg a pénz beszél, a beteg hallgat
Ez is érdekelhet
További lehetőség, ha valamelyik logopédust is foglalkoztató otthonápolási szolgálat köt szerződést az OEP-pel logopédiai ellátásra. Ebben az esetben a limitált óraszám és a szigorú elszámolási szabályok nehezítik meg az ellátást. Feltéve, ha a logopédus számla ellenében 1500-1800 Ft óradíjért elvállalja az utazást, a felkészülést és a tanítást - tudtuk meg Krasznárné Erdős Felíciától, aki logopédusként régóta foglalkozik afáziásokkal. A magán egészségpénztáron keresztül a betegek sokkal kedvezőbben juthatnának hozzá a szükséges logopédiai foglalkozásokhoz, sajnos azonban kevés rászorulónak adott ez a lehetőség, pedig sokszor keresőképes fiatal munkavállalókat ér stroke, akiknél nagyon fontos volna, hogy újból munkába állhassanak. A rokonok, barátok ebben sokat segíthetnek. Addig is, míg reményeink szerint mód nyílik, hogy napi 5-6 órában tanulhassanak újra beszélni, írni és olvasni az afáziások, nem szabad őket magukra hagynunk.
