A szakemberek 6-8 ezer betegséget sorolnak a ritka betegségek közé, és bár egy-egy kórképben viszonylag kevesen szenvednek, Magyarországon összességében több mint félmillió páciens érintett valamelyikben. Horváth Ildikó, az Emberi Erőforrások Minisztériumának egészségügyért felelős államtitkára a múlt vasárnapi Ritka betegségek világnapja alkalmából elmondta: a társadalombiztosítás évente mintegy 500 milliárd forintot fordít ezeknek a betegségeknek a gyógyszeres kezelésére.
Sokan küzdenek sokféle betegséggel
Ritka betegségnek azt tekinti az orvostudomány, amely maximum kétezer emberből egyet érint. Ezekből a kis esetszámú betegségekből azonban több mint ötezer létezik, emiatt furcsamód a legritkább betegségekben szenvedők bajai alkotják az egyik legnagyobb betegségcsoportot. Európában 27-30 millió ember szenved ezektől, ha tehát csak a számokat nézzük, akkor a ritka betegségek már egyáltalán nem tűnnek ritkának.
Hogy Európában a ritka betegségben szenvedők ellátása minél magasabb szintű legyen, a közelmúltban 24 betegségcsoport-specifikus Európai Referenciahálózatot hoztak létre. Ez jelentős tudásbázist jelent a ritka betegségekkel élők kezelésében résztvevő magyar szakembereknek - tudatta az államtitkár. Horváth Ildikó az együttműködés fontosságát hangsúlyozva példaként említette a 2015 végén az Országos Korányi Pulmonológiai Intézetben létrehozott cisztás fibrózis központot, amely a világon ma elérhető legkorszerűbb ellátást tudja nyújtani a betegeknek.
Széll Márta, a Szegedi Tudományegyetem (SZTE) stratégiai rektorhelyettese pedig azt emelte ki, hogy a felsőoktatási intézmény vezetésével - a pécsi és a debreceni egyetemmel, valamint a Magyar Tudományos Akadémia Szegedi Biológiai Kutatóközpontjával együttműködésben - két éve kutatási program indult a ritka betegségek új diagnosztikai eszközeinek és terápiás eljárásainak kidolgozására. Munkájuknak köszönhetően 2016-ban az SZTE elnyerte a Ritka Betegség Központ minősítést, az egyes ritka bőrgyógyászati kórképek ellátásában fontos szerepet vállaló szegedi bőrgyógyászati klinika pedig csatlakozott az európai referenciahálózathoz.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Ez is érdekelhet
Pogány Gábor, az 54 betegszervezetet tömörítő Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) elnöke szerint a legújabb kutatási eredmények bemutatása mellett a konferencia egyik központi témája a hídépítés az egészségügy és a szociális ellátás között. Hamarosan létrejöhet a nemzeti erőforrás központ, amely segíti a ritka betegséggel élők családjainak eligazodását az egészségügyben, a szociális ellátásban és az oktatásban, jelentősen javítva ezzel az érintettek életminőségét.
