Az amiotrófiás laterálszklerózis (ALS) összességében egy elég ritka kórképnek számít, 100 ezer emberből ugyanis mindössze hárman küzdenek ezzel. Az életvégi döntés meghozatalához fűződő jog kérdése azonban Magyarországon 10 millió embert érint – hangsúlyozta Dr. Karsai Dániel, az említett betegséggel küzdő alkotmányjogász az RTL Reggeli című műsorában.
Fontos, hogy mi dönthessünk az életünk végéről
Karsai kezdeményezéséről már mi is beszámoltunk: ő az a fiatal ügyvéd, aki az aktív eutanázia engedélyezéséért küzd azok érdekében, akik elkerülnék a betegségükkel együtt járó, méltatlan kiszolgáltatottságot. „Az biztos, hogy egy nap mindannyian eltávozunk innen, és hogy azt milyen körülmények között tesszük, az mindenkit érinteni fog” – fogalmazott.
Az ügyvéd abban bízik, hogy jogi küzdelmének meglesz az eredménye, és a jelenlegi, teljes magyarországi tilalom egy sokkal megengedőbb szabályozássá alakul át.
Karsai szerint ez a legrosszabb az ALS-ben
Az ALS-sel küzdő ügyvéd szerint a betegsége legrosszabb aspektusa, hogy a beteg mentális kapacitása teljes mértékben fennmarad, így a fizikai leépülést tiszta tudattal kell megélnie. Éppen ezért az első 3-4 hónapban nehéz volt elfogadnia a diagnózist – először nem is hitte el, hiszen akkor még nem voltak komoly panaszai. Később pedig depresszióval és pánikbetegséggel is küzdött a hír miatt.
Mint mondta, a tünetek kezdetét követő első egy évben nem igazán romlott az állapota, utána viszont rohamosan. Jelenleg mindennap van valami, ami nehezebben megy, mint korábban. Például az ember az egyik nap még fel tudja emelni a poharat egy kézzel, de a másik nap már csak két kézzel megy ugyanez a feladat – magyarázta.
Karsai arra is kitért, hogy a betegek többsége az első panaszok megjelenését követő 2-5 éven belül meghal. Ő jelenleg két évnél tart, és mint mondta, az szinte teljesen biztos, hogy évtizedei már nincsenek hátra. Az, hogy Stephen Hawking még 50 évig élt a diagnózis felállítása után, teljesen atipikus – emelte ki. „Én ezzel egyébként nem foglalkozom, rövid távú terveim vannak” – tette hozzá.