És a rászedett elme azonnal mérőeszközért kiált, hogy egzakt módon meggyőződjék. Él azonban körülbelül hatezer ember közöttünk, akiket a nyilak soha nem csapnak be. Egy autistának a vonalak olyanok, amilyennek megrajzolták őket: egyformák. A világ is olyan, amilyennek ő kezdetekben megismerte: furcsa. Az emberek jönnek-mennek ebben a hatalmas zűrzavarban, mindenfélét beszélnek, kiabálnak, gyűlölnek és szeretnek, kompromisszumokat kötnek, hazudnak. Egy esőember nem érezheti jól magát ilyen világban. Az övé egészen más. Ott nincs jövés-menés; mindennek és mindenkinek a maga megszokott helyén kell lennie. Ezt a sajátos, zárt világot bármi áron védelmezi minden behatolótól, minden bolygató, változtatási szándéktól az esőember. Egy autista nem variál, nem mérlegel - és nem alkuszik.
Nóra sem. Tizenkilenc éves, kellemes külsejű lány Nóra, aki megérkezésemkor azonnal nyújtotta a kezét. Kezicsókolom, mondta, és bemutatkozott. Nem nézte, hány éves lehetek, nem alkalmazkodott a pillanatnyi helyzethez. Úgy tanulta hajdanán, hogy a felnőtteknek kezicsókolomot kell köszönni. Azonnal teával kínált. Mangósat kaptam (ő azt szereti), úgy ízesítve, ahogy ő szereti. Nem akartam szólni, hogy nekem ez túl édes, és jól is tettem, hogy csöndben maradtam.
Mindig a kályhától
- Az autisták - magyarázta Kocsis Alajos, az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének vezetője - nagyon nehezen tanulják meg a társadalmi érintkezés szabályait. Nincs algoritmus, ami alapul szolgálhatna a mindenkori érintkezések számtalan változatának gyors kimunkálásához. Ha olyan információt kapnak, amire nincsenek fölkészítve, tökéletesen elbizonytalanodnak, mert hirtelenjében nem tudnak mit kezdeni a közléssel, és azt sem tudják, miként reagáljanak rá. Egy számukra földolgozhatatlan jelzés, közlés szorongást és tétovaságot vált ki belőlük, ami könnyen agresszióba torkollik. A mindennapi együttélésnek éppen az a nehézsége, hogy állandóan ismételnünk kell a már megtanult dolgokat.
Kocsis Alajos Nóra édesapja.
A titkot, az esőemberek létének legmélyebb (legmagasabb?) jelentését még nem sikerült megfogalmaznia. Tudja, hogy gyermekét a tudomány fogyatékosnak tekinti, multifunkcionális genetikai agysérültnek. De ez nem olyasmi, mint például a mozgáskorlátozottság vagy a jól körülírható értelmi sérülés valamelyike.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Az esőemberek ugyanis nagyon sokfélék. Van közöttük extrém intelligenciájú, aki már alsós korában lexikonokat bújt, és van, aki valóban szűkölködik az intellektuális erőkben, mégis egészen más viselkedést mutat, mint a "hagyományos" értelmi fogyatékosok. Az esőember mindig authosz, vagyis önmaga, és erről soha nem is hajlandó lemondani. Egy virághoz hasonlatos, amelyről nem tudni: miféle magból kelt ki, milyen magasra nő, milyen színű szirmokat növeszt majd. Csak az biztos, hogy a szeretet, az elfogadás élteti. És ez a legnehezebb életfeladat az esőember környezetének. Szeretni akkor is, ha nincs visszajelzés, kitartani akkor is, ha az égvilágon mindent a kályhától kell kezdeni, napjában akár ezerszer is. Itt nincs helye a szülői önösségnek, az ad hoc megoldásoknak, az egészségtudatból fakadó dominanciának. Magányos, zárt aurájával, saját törvényeivel az esőember uralja a mikrovilágot. Nem tesz lépéseket más világok felé - az övébe pedig csak az hatolhat be, aki ösztönösen ráérez, hol van a lélekkaput nyitó kulcs. Nórinak egyetlen, oda nem illő tanári mondat elég volt ahhoz, hogy abbahagyja a német nyelv tanulását.
A telefon az telefon
Sok fogyatékosságot már megtanultunk kezelni. Sőt (tisztelet a kivételes bölcseknek) ma már szinte sikk a másság elfogadása, például egy mozgáskorlátozott lény emberszámba vétele. De ha a funkcionális sérülteket, az értelmi fogyatékosokat és a jól ismert többieket másnak nevezzük, akkor az esőemberekre csak egyetlen jelző illik: nagyon mások. "Fogyatékosságuk" ráadásul nem látszik kívülről, az esőember nem hord fehér botot, nem ül kerekes kocsiban. Nagyon mássága a többi között abban rejlik, hogy -képletesen szólva - nem veszi föl a társalgási kesztyűt, sőt sokszor örök hallgatásba burkolózik. Az emberek neki legtöbbször nem jelentenek többet egy-egy tárgynál. Gyakran sztereotip mozgásokat végez, ütöget, ujjait morzsolja, állásban himbálózik. Nem szereti, ha megérintik, mert tapintásra túlérzékeny, akárcsak a különféle zajokra. És ha lemegy a nap, sírva követeli: hozzák vissza neki a fényt. Szakemberek azt mondják, az esőembernek fejletlen az én-tudata, ő amolyan félbehagyott lélek. Az autisták zöménél fölfedezhetők olyan tünetek is, amelyek a külvilág szemében értelmi fogyatékosságnak látszanak. De mivel a jelenség hihetetlenül összetett, s olyan sokféle megnyilvánulása van, ahány esőember él, nincs standard terápiás eszközrendszere.
Nagyon sokuknak bámulatos a memóriája. Mindent lefényképez, s minden filmkockát elő is hív. Nem tudunk olyan magas tornyot építeni kockákból, hogy észre ne vegye, ha suttyomban akár egyet is kiemelünk az elemek közül. Mert ő másképp érzékel, és minden kocka olyan fontos neki, mintha az élete egy darabja volna. Elutasítja a mosolygó játéktelefont is, mert ő ezt az eszközt (az igazit) száj és szem nélkül ismerte meg. Az igazi dolgok nem helyettesíthetők az esőember életében valami mással. Masszív, megbízható kapaszkodókat keres és talál a tárgyi környezetben, miközben az emberek jönnek-mennek, ezért nem is pazarol rájuk érzelmeket.
Békából lett királyfi
Ha valakinek sikerül behatolni az autista öntörvényű világába, óriási felelősséget vesz magára.
Katalizátorrá válik, amely fölgyorsítja az esőember személyiségének fejlődését. Pénzes Eszter terapeuta számos ajtót nyitott már meg.
- Igazából nem tudom, csak érzem, miről van szó - mondja. Az autizmus leírásában leginkább az zavar, hogy az orvosok minduntalan hiányokról beszélnek, azt sorolják, mi minden nincs ezekben a skizoid személyiségekben. Az okokat ma sem látjuk tisztán. Feltételezések szerint az autizmus észleleti, illetve az egész személyiségre kiterjedő viselkedészavar. Voltak olyan kezeltjeim, akik testileg bántalmazták a szüleiket, és olyanok is, akik nagyon hosszú ideig nem voltak hajlandók kommunikálni velem. Egy autistának mindennél fontosabb, hogy önmaga lehessen, veszteségek árán is. Hihetetlen erő él bennük, amellyel saját világot teremtenek maguknak, és azt bármi áron meg is védik. Nem lehet őket sematizálni. Tapasztalataim szerint szinte mindegyikük értelmes, de nem mind éreznek indíttatást, hogy megnyissák magukat a külvilágnak. Sokuk némasága mögött is éppen ez áll. Ami közös bennük, hogy elutasítják a normál, szokványos kommunikációt, és a dolgokat csak úgy fogadják el, ahogyan az elképzeléseik szerint nekik megfelelő. Egy kisfiú például egy kerek évig meg sem szólalt nekem, és nem is történt semmi a terápiás foglalkozásokon. Mindössze egy játék palacsintasütőt szorongatott örökké. Egyszer aztán megkérdeztem tőle, akar-e igazi palacsintát sütni. Az arckifejezés nélküli gyermek, akit éppen ezért idiótának hittek, hirtelen földerült, és a konyhába iramodott. Sütöttünk, ettünk, és attól kezdve a fiúcska szinte rohamléptekkel fejlődött, kommunikálni kezdett a külvilággal. Terapeuta vagyok, mégsem tudom, konkrétan mi okozta az elmozdulást. De mint a mesében, a fiú levedlette a békabőrt, és szép királyfivá változott. Hajlamos vagyok azt gondolni, hogy kizárólag a megismerés, a szeretetteljes elfogadás hatására nyílnak. Ez persze iszonyú türelemjáték, de nem szabad föladni. A szülők más szerepet töltenek be az életükben, nekik sokkal nehezebb a dolguk.
Katalizátorként igazából csak egy kívülálló működhet.
Bélyegek
Szakemberek feltételezése szerint sokkal több autista él közöttünk, mint ahányan markáns tüneteket mutatnak. A hajlam valószínűleg rengeteg emberben ott lapul.
Az esőemberek egy részénél megfigyelték, hogy az autizmusuk kifejlődése egy kora gyermekkori eseménnyel mutat kapcsolatot.
Vajon miért éppen úgy reagált a gyermek, hogy bezárta magát a saját világába? Hasonló történésre más gyermek miért nem válaszol szélsőséges magatartással? Miféle genetikai kód befolyásolja a reakció jellegét? És hol van a határ, ahol a hajlam testet ölt? Nyitottak a kérdések, bár az autizmus problémáját komolyan kutatják. S miközben mi megpróbálunk nevet adni a részjelenségeknek, és különféle definíciókat gyártunk erre a nagyon másságra, hajlamosak vagyunk elfeledkezni a saját, úgymond fogyatékosságainkról. Pénzes Eszter elmondása szerint egy Belgiumban működő autista klub összejövetelén az egyik esőember így szólalt föl: Ti többen vagytok, ezért bélyeget ragasztotok ránk, mert azt gondoljátok, a számbeli fölényetek miatt megtehetitek.
Én azt mondom, ti pedig a neurotipikusok vagytok!
Más rendszerben számolnak
Sok esőember rendkívüli teljesítményre képes. Elsősorban azokon a területeken bontakoznak ki sikerrel, ahol nincs szükség társadalmi érintkezésre. A kibernetikában otthonosan mozognak, ezért a világ számos szoftverfejlesztő laboratóriumában dolgoznak autisták. Ám az is tény, hogy akiknél nem nyílnak a kapuk (mert nincs, aki megnyissa), szinte örökre "le vannak írva". Pénzes Eszter ismer olyan esőembert, akinek csillogó az intellektusa, mégsem iskolázható, mert nem hajlandó együttműködni a külvilággal.
Ez is érdekelhet
- Leginkább matematikai hasonlattal tudok élni. Mi, a többség, a tízes számrendszert használjuk, az autisták pedig más és más rendszerben számolnak. A bonyodalom abból fakad, hogy nem akarják a saját számításaikat a tízesre átültetni. Ha viszont olyan szerencséjük van, hogy találkozhatnak egy szeretetteljes emberrel, aki szelíden talál utat hozzájuk, előbb-utóbb átkonvertálják majd a szokásos, mindenkinek érthető rendszerre a magukét. Ehhez persze minél előbb kell jönnie az illetőnek. A hároméves gyerekeknél hatalmas megnyílások történhetnek, de sajnos minél idősebb az autista, annál nehezebben nyithatók a kapui. Sok borzalmat élhet át ő is, a környezete is, ha nincs ilyen találkozás az életében. 2000/október
