Mi is többször írtunk már róla, hogy Celine Dion stiff-person szindrómával küzd. Ez a betegség rendkívül erős izommerevséget és fájdalmas izomgörcsöket okoz.
Az énekesnő most egy dokumentumfilmben beszélt a karrierjéről és a a betegségéről. Az EverydayHealth.com segítségével most bemutatjuk a legfontosabb tanulságokat.
17 év után kapta meg a helyes diagnózist
Az 56 éves énekesnőnél a szindróma első jelei 17 évvel a 2022. júliusi diagnózis felállítása előtt jelentek meg, amikor először kezdett megmagyarázhatatlan izomgörcsöket tapasztalni, amelyek kihatottak a hangszálaira és általános közérzetére. Dr. Sarah Wesley neurológus szerint nehéz diagnosztizálni a betegséget, és sokan téves diagnózist kapnak.
Az orvosok gyakran tévesen Parkinson-kórnak, szklerózis multiplexnek, fibromyalgiának vagy szorongásnak hiszik ezt a betegséget. A glutaminsavdekarboxiláz (GAD) antitestek szintjét a vérben mérő teszt vezethet a végleges diagnózishoz. A stiff-person szindrómában szenvedő emberek GAD-szintje a normálisnál 100-szor magasabb lehet.
A szindróma leggyakrabban nőknél (2:1 arányban a férfiakhoz képest) és 40-50 év közöttieknél alakul ki, bár nagyon ritka esetekben gyermekeknél és idősebb felnőtteknél is megjelenhet. Becslések szerint egymillió emberből mindössze 1-2-t érint a betegség.
Dion és a csapata több kifogást is kitalált
Az énekesnőnek több fellépését is le kellett mondania, vagy koncertet kellett megszakítania, amikor a görcsök miatt nem tudott énekelni. A dokumentumfilmben sírva vallja be, hogy többször is valamilyen kifogást mondtak ilyenkor, például fülgyulladást.
Bár tudta, hogy a rajongók csalódottak lesznek, 2023 tavaszán le kellett mondani a Courage World turné hátralévő részét.
Boldog születésnapot, HáziPatika! – Töltsd ki ünnepi kvízünket, és nyerj!
Az énekesnő ezután nagyrészt távol tartotta magát a nyilvánosságtól, részben azért, mert aggódott amiatt, hogy az emberek meglátják majd, amikor a családjával van egy olyan estén, amikor a színpadon kellett volna lennie.
A stiff-person szindróma a mindennapjait is megkeseríti
Dr. Wesley szerint ennél a betegségnél előfordulhatnak olyan epizódok, amikor az érintettek séta közben egyszerűen megdermednek. Ez a merevség pedig esésekhez vezethet, ami pedig súlyos sérülésekhez.
A stiff-person szindrómánál az immunrendszer tönkremegy, és megtámad egy fontos enzimet az idegrendszerben, amely "kikapcsolja" az izmokat, amikor az ember nem használja őket. Ennek eredményeképpen az izmok folyamatosan ingerlékeny állapotban vannak, ami extrém merevséghez és görcsökhöz vezethet - magyarázta Dr. Wesley a portálnak.
Az ilyen görcsök okozta fájdalmat nem szabad alábecsülni.
"Nagyon komoly, 10/10-es fájdalomról van szó. A görcsök gyakran elhúzódnak, és ez ahhoz vezethet, hogy az ember szívverése felgyorsul, izzad, és úgy érzi, hogy el fog ájulni a kíntól" - folytatta Dr. Wesley.
Dion életveszélyes mennyiségű diazepámot szedett a diagnózisa előtt
A diagnózis előtt az énekesnő számos gyógymódot kipróbált, többek között gőzfürdőket és vény nélkül kapható készítményeket. Ahogy a tünetei súlyosbodtak, orvosai különböző gyógyszereket írtak fel neki, köztük a váliumot (diazepám) mint izomlazítót.
Dion a gyógyszer szokásos adagjával kezdte, jellemzően 2-10 milligrammal, de ez nem volt elég. Egyszer 90 milligramm diazepámot vett be, hogy végigcsináljon egy fellépést.
"Ebbe bele is halhattam volna. Nem értek az orvostudományhoz, nem gondoltam veszélyesnek ezt a mennyiséget. Akkor még nem tudtam, de az is megtörténhetett volna, hogy lefekszem és leáll a légzésem. De ezekből a hibákból tanul az ember" - mondta az esetről a dokumentumfilmben.
Jelenleg nincsenek kifejezetten a stiff-person szindrómára jóváhagyott gyógyszerek. A tüneteket enyhítő gyógyszereket - például szorongásoldókat és izomlazítókat - és az immunterápiát javasolják a betegeknek. Utóbbi az orvosok reményei szerint képes kezelni a tüneteket és lassítani a betegség előrehaladását.
Bármikor fellángolhatnak a tünetei
A dokumentumfilm vége felé az énekesnő visszatér a stúdióba, majd csapatával együtt örül a sikeres felvételnek. Nem sokkal később azonban egy fizikoterápiás kezelésen van (ami része a terápiájának), és görcsöket kezd érezni a lábában. Az egész teste leblokkol, és egyértelmű, hogy kínzó fájdalmai vannak.
A stiff-person szindróma esetén az izgalom vagy a stressz pillanatai fellángolást válthatnak ki. "A túlzott ingerlés - legyen az öröm, szomorúság, egy hang, vagy egy meglepetés - krízishelyzetbe hozhat" - mondja Dion.
Ez is érdekelheti
Bár a fellángolások gyötrelmesek lehetnek, jellemzően nem életveszélyesek. Ugyanakkor szélsőséges esetekben a mellkasi izmok görcsei befolyásolhatják az érintett légzését.
Legjobban: