Évente több mint 80 ezer új daganatos beteget regisztrálnak Magyarországon, így kiemelten fontos az onkológiai ellátás helyzete. A magyar betegek benyomása az ellátásról összességében pozitív, a fő problémát nem a kezelések minőségében látják, hanem a betegút-menedzsmenthez kapcsolódó gyakorlati elemek adnak okot kritikára - derül ki az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) megbízásából készített, betegoldali tapasztalatokra épülő tanulmányból.
Az egyesület ezzel a felméréssel támogatná egy hatékony nemzeti rákellenes stratégia kidolgozását, az eredményeket ezért az Európai Rákellenes Hét apropóján a kormányzat, valamint a betegszervezetek részére is eljuttatja. A megelőzést és a tünetek felismerését pedig egy újonnan indított weboldallal is segítenék.
Vastagbélrákban a legrosszabbak között
Napjainkban az onkológia területére kitüntetett figyelem irányul: a daganatos megbetegedések száma világszerte emelkedik, Magyarország pedig különösen érintett, hiszen évente 33 ezren halnak meg a betegség következtében. A magyar betegek túlélési rátája 50 százalék alatt van, a vastagbélrák előfordulását tekintve világelsők vagyunk, az EUROSTAT adatai szerint pedig egyes magyar régiókban halnak meg legtöbben rákos megbetegedések következtében az EU-n belül.
"Az egészségügyi kormányzat partnereként üdvözlendő, hogy a problémák felismerése nagyrészt megtörtént, a népegészségügyi szintű programok elindultak, így például a 2018-ban bejelentett Nemzeti Rákellenes Program fő céljaként tűzte ki a megbetegedések csökkentését és a halálozási adatok javítását. A fejlesztések érdekében számos fontos intézkedés történt, amivel az esetleges technikai és infrastrukturális hiányosságok orvoslása elkezdődött" - emelte ki Dr. Holchacker Péter, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének igazgatója.
Mit gondol a rákbeteg az ellátásról?
Az AIPM friss kutatásában a betegek oldaláról is megpróbálta felmérni az ellátórendszerrel kapcsolatos mindennapos kihívásokat, valamint azonosítani a tapasztalatokra épített lehetséges beavatkozási pontokat. A most közzétett tanulmány alapját három onkológiai terápiás területen (nőgyógyászati onkológia, tüdőrák és vastagbélrák ) érintett betegekkel folytatott mélyinterjúkra épülő kutatás adta. A tanulmány célja, hogy a betegoldalról szerzett tapasztalatok megismerése és a tanulságok leszűrése révén konstruktív módon hozzájáruljon egy hatékony és sikeres nemzeti rákellenes stratégia megvalósításához, és így a népegészségügyi mutatók érezhető javításához. A betegút állomásaira fókuszáló mélyinterjúkból kirajzolódó tanulságok azon kihívásokra koncentrálnak, amelyek kezelésére már rövid- vagy középtávon is megoldást lehet találni - tette hozzá Dr. Holchacker Péter.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
A tanulmány eredményei alapján leszűrhető, hogy az ellátás során a betegek legfőbb problémáját nem a kezelések minősége, hanem az egyes összekötő, szervezéshez kapcsolódó elemek jelentik, amelyek azonban mind hatással vannak a terápia hatékonyságára. A páciensek számára az onkológiai ellátás során az egyik legkritikusabb pont az idő: az időpontfoglalások és előjegyzések ütemezése, várólisták hossza jelenti a legnagyobb problémát. A rosszindulatú betegség gyanújának felmerülésétől a diagnózis felállításáig tartó időszak ráadásul kulcsfontosságú, ezért a beteget a lehető legrövidebb időn belül el kell juttatni a megfelelő kezelésig.
A kutatásból kitűnik továbbá, hogy a betegek hiányolják a gördülékeny kommunikációt és egyértelmű kapcsolatot az alapellátás és a szakellátás között. A válaszok alapján az orvosok leterheltsége miatt az onkológiai betegek rengeteget "bolyonganak" az ellátórendszerben, és az egész folyamatot átfogó kezelési terv hiánya is késlelteti az ellátást. A gyógyulást követő utánkövetés pedig szinte kizárólag a betegek egyéni hozzáállásán múlik, ami növeli az esélyét, hogy kiesnek a rendszerből.
Az AIPM álláspontja szerint az olyan mindennapos, gyakorlati kérdésekre is nagy hangsúlyt kell fektetni, amelyek gördülékenyebbé teszik az ellátást, és hatékonyabbá a kommunikációt. Az ellátási folyamat szakszerű menedzselését, és a betegek eligazítását kifejezetten erre a feladatra dedikált szakemberek intézhetnék. A tanulmány alapján a betegek részéről komoly igény mutatkozik továbbá egy egységes kezelési tervre, amely alapján a páciens egyértelműen tisztában lehet azzal, hogy az egyes terápiás lépések mikor és hogyan követik egymást, ezek milyen következményekkel járhatnak, és legfőképpen, hogy ő maga, betegként miként járulhat hozzá kezelésének sikeréhez.
Hétezer új készítményen dolgoznak
Dr. Holchacker Péter kiemelte: a halálozási mutatók javításában az egyéni odafigyelés, a megelőzés és a korszerű szűrőprogramok mellett az innovatív terápiák is kulcsfontosságú szerepet töltenek be, a gyógyszerek innovációja pedig soha nem látott ütemben zajlik. Napjainkban hétezer új készítmény áll reményteli fejlesztés alatt, ezen belül több mint 1800 kifejezetten onkológiai betegségek kezelését célozza. Ezért is fontos, hogy megfelelő állami források biztosításával kiszámítható, átlátható és rendszeres társadalombiztosítási támogatási döntésekkel ebben a tekintetben is érvényre juthassanak a betegek érdekei, és az új terápiák mihamarabb elérhetővé váljanak Magyarországon. E célt szolgálják az AIPM már korábban bemutatott javaslatai is, amelyek értelmében a gyógyszerkassza 40 milliárd forintos megerősítésére , a gyógyszerbefogadások bürokratikus elemeinek lebontására van szükség.
Egy hatékony nemzeti rákellenes stratégia és a népegészségügyi mutatóink javítása érdekében további összehangolt, betegszempontokat maximálisan figyelembe vevő lépésekre van szükség. A magyarok egészségértésének fejlesztése és a prevenció fontossága iránt elkötelezett Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete a korábbiakban is támogatta a kormány és az Emberi Erőforrások Minisztériumának elmúlt években tett, a megelőzést és szűréseken való részvétel növelését szolgáló lépéseit, ezúttal pedig egy újonnan indított, a leggyakoribb daganattípusokat és azok tüneteit áttekintő edukációs honlappal is hozzájárulna a negatív statisztikák javításához. A https://tajekozottbeteg.eu/ weboldal közérthető, jól áttekinthető módon ad tájékoztatást az emlőrák, a mielóma, a vastag- és végbélrák, a leukémia, valamint a tüdőrák korai, illetve kevéssé ismert tüneteiről, továbbá a rizikófaktorokat övező gyakori tévhitekről, a szükséges szűrésekről, valamint a terápiás lehetőségekről.
