SWAN, azaz Syndrome Without A Name, amit magyarra név nélküli szindróma-ként lehetne lefordítani: ez Dominic Blower betegsége is. A kisfiú nyolcéves, és máig rövid életének több mint a felét kórházban töltötte. Több komoly műtéten esett már át, az izombiopsziák nyomai ma is látszanak a lábán, a korábbi tüdőgyulladások pedig nagyon sérülékennyé tették a tüdejét.
Egy ilyen gyulladás kapcsán úgynevezett respirációs distressz szindróma alakult ki nála, amely a tüdő szövetét megkeményítve légzési elégtelenséget okoz. Ekkor három napra lélegeztetőgépre is került; az édesanyjának, Renatának azt tanácsolták, készüljön fel a legrosszabbra. "Be kellett vinnem hozzá a másik két gyerekemet, Elliotot, aki akkor 6 éves volt, és Liliát, aki pedig 4, hogy el tudjanak búcsúzni a testvérüktől. Hogyan is lehetne ezt elmagyarázni ilyen kicsi gyerekeknek?" - emlékszik vissza a 39 éves Renata, aki korábban az egészségügyben dolgozott.
Évente 6000 gyerek születik Dominicéhoz hasonló, még nem diagnosztizált genetikai betegséggel, ennek ellenére nagyon kevés hivatalos támogatást kapnak az ilyen beteg gyermeket nevelő családok. Mindmáig nincsenek szakemberek, tanácsadók vagy jótékonysági szervezetek ezen a területen. Az első ilyen akciót éppen Dominic édesanyja, Renata hozta létre a közelmúltban a brit Roald Dahl's Marvellous Children's Charity nevű jótékonysági szervezet támogatásával.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Céljuk, hogy a nem diagnosztizált gyerekek speciális igényeivel foglalkozó ápolókat képezzenek, akik segítségére lehetnek az ilyen beteg gyermeket nevelő szülőknek. "Ez nagyon nagy segítség tud lenni" - mondja Renata. "Ha csak egy olyan ember lett volna, aki segíteni tud Dominic ellátásában, amikor kisbaba volt, nem éreztük volna teljesen elhagyatottnak magunkat."
Bizonyos betegségeknek még neve sincs
Dominic első tünetei öthetes korában jelentkeztek, 2006-ban: a reflux miatt állandóan szenvedett és sírt. Nem akart szopni, így csökkenni kezdett a testsúlya, ezért a mesterséges táplálása mellett döntöttek az orvosok. Mivel minden folyadék visszafolyt a gyomrából és a légutaiba került, súlyos légúti fertőzései alakultak ki. Az állandó tüdőgyulladásokat antibiotikumokkal kezelték a kórházban. Ennek ellenére tüdőtályog alakult ki nála, aminek kapcsán egy CT-vizsgálatot is készítettek. Ekkor kérdezték meg először a szülőket, hogy voltak-e már genetikus szakembernél.
Kiderült, hogy a problémákat egy genetikai eltérés okozza. Már csak azt kellett megtalálni, hogy micsoda - méghozzá minél előbb, mivel a fertőzések már a kisfiú életét fenyegették. Az édesanyának azt mondták, készüljön fel arra, hogy elveszítheti a gyermekét. Ezután műtétek sorozata következett: többek között szűkítették a gyomorszáját, és kitágították a nyombelet, hogy segítsék a táplálék normál irányú áramlását. Hároméves korában azonban Dominicnak bélelzáródása volt, így a beleit ki kellett fordítani, hogy azok visszanyerjék normál rugalmasságukat. Több hónapig tartott, amíg ebből felépült; ezalatt az idő alatt intravénásan táplálták. Majd még három műtét következett.
Miután sikerült megoldani ezeket a problémákat, és Dominic normál iskolába kerülhetett, Renata csak ekkor vette észre, mennyire egyedül volt a küzdelmek alatt. Most a SWAN UK elnevezésű projektnek dolgozik, hogy segíthessen más, hasonló helyzetben levő anyáknak.
Ez is érdekelhet
Legjobban: