A kormány úgy döntött, hogy megszünteti az ingyenes SMA-szűrést, anyagi okokra hivatkozva. Egy SMA-s kisgyerek édesanyja úgy reagált erre az RTL Házi kívül című műsorában: ha csak egy életet ment meg a szűrés, már akkor is megérte.
Versenyfutás az idővel
"Nagyon szerencsések vagyunk, hogy Sáriról időben kiderült, és még akkor megkaphatta ezt az életet jelentő kezelést, amikor még semmi problémája nem volt" – mondta el a kislány édesanyja a műsorban. Sári ugyanis tavaly született, abban az évben, amikor először, és egyelőre úgy tűnik utoljára SMA-ra is szűrték az újszülötteket. „Minden szülő úgy indul ennek neki, hogy az én gyerekemmel úgyse lesz baj, mert miért lenne? Két egészséges szülőnek miért lenne egy beteg gyereke? De sajnos nem így van, akárkit érinthet ez a probléma” – tette hozzá.
Az állam 2021 tavaszától fizeti a génterápiát egyedi méltányosság alapján. Ilyen készítményt kapott Sári is. Az orvosok szerint ha még az SMA-tünetek megjelenése előtt megkapják a gyerekek a terápiát, akkor ugyanúgy fejlődhet a mozgásuk, mint az egészséges babáknak.
Ez is érdekelhet
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
