A Shire plc biotechnológiai gyógyszeripari vállalat a Positive Exposure nevű nonprofit szervezettel együttműködve a budapesti Corvin mozi galériáján rendezte meg a "Fókuszban a Hunter" című nemzetközi fotókiállítást. A kiállítás célja, hogy a társadalom világszerte jobban megismerje a Hunter-szindróma tüneteit és elfogadóbb legyen a betegségben szenvedőkkel szemben.
A Hunter-szindróma egy ritka és lefolyásában egyre súlyosabbá váló genetikai rendellenesség, amelynek jellemzője, hogy az emberi szervezetben a sejtek által termelt egyes anyagok lebontása és újra hasznosítása nem következik be. Amint a sejtek által termelt anyag halmozódik a szervezetben, a Hunter-szindróma jelei úgy válnak egyre szembetűnőbbé. A szervezet és egyben a kiállítás célja, hogy a Hunter-szindróma tünetei könnyebben felismerhetők legyenek, és a betegséggel élők mindennapjait megismerve az egészséges emberek megértőbbé váljanak.
A fotókiállítás képanyaga érzékelteti, hogy a betegségnek milyen általános, nemtől és etnikumtól független tünetei vannak, illetve bemutatja, hogy a betegség egyes stádiumaiban milyen eltérő lehet a betegek életminősége. Bár a világ Hunter-közössége a betegség ritka előfordulásából adódóan viszonylag kicsi, a betegközösség tagjai rendkívül eltérő szociális helyzetből és etnikumból származnak.
"A nagyszerű fotók és a betegek közvetlen hangú bemutatása fontos hozzájárulás a ritka betegséggel élők értékeinek és gondjainak megismeréséhez. Bízom benne, hogy sokan megtekintik a kiállítást, melynek gondolata új élmény lehet felnőtteknek és gyermekeknek egyaránt" – mondta prof. dr.Fekete György, a Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermek-gyógyászati Klinika orvosa.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
A fotókiállítás kilenc lengyel, német és egyesült államokbeli, Hunter-szindrómában szenvedő beteg fotóit és történetét mutatja be. A vándorkiállítás már sikeresen szerepelt New Yorkban, Berlinben és Varsóban. A budapesti kiállítás május 26-ig tekinthető meg, és látható lesz az idén még Prágában, Bukarestben, Moszkvában, Genfben és más nagyvárosokban is.
Ez is érdekelhet
A Hunter-szindrómáról bővebb információt a www.hunterbetegseg.hu weboldalon olvashat.
Legjobban: