Az említett autoimmun betegség miatt például csupán alig kétszázan lehetnek érintettek hazánkban, és bár létezik megfelelő terápia, a betegek mégis rettegésben élnek, mire a kezelés időpontja elérkezik.
A terápia alkalmazásához minden egyes alkalommal Egyedi Méltányossági Kérelmet (EMK) kell benyújtani az Országos Egészségbiztosítási Pénztárhoz (OEP). Jóllehet, az egészségbiztosítónál általában zöld utat adnak a kérelemnek, ám az engedélyezéshez szükséges adminisztráció olykor hetekig is húzódhat. A betegek állapota viszont - a kórforma jellegéből adódóan - gyorsan és radikálisan romolhat, szinte egyik napról a másikra. Az érintettek minden alkalommal attól tartanak, hogy későn érkezik meg a jóváhagyás.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (www.rirosz.hu) a Hematológiai Szakmai kollégiummal karöltve régóta szorgalmazza az eljárási rend egyszerűsítését, ám mindeddig semmi nem történt az ügyben. Ezúttal egy levélben fordultak az egészségügyi miniszterhez.
Legjobban: