EGÉSZSÉGHŐSÖK 2024 neocitran övsömör megfázás limfóma kullancscsípés BNO-kód
-3° +3°
Melegfront

Számukra halálos lehet a hosszú papírmunka

HáziPatika
Szerző HáziPatika

Az Európai Bizottság álláspontjával is ellentétes az a hazai eljárási rend, amely a "ritka betegek" számára hozzáférhető és érdemi terápiák támogatását javasolja - így a immuntrombocitopénia nevű ritka betegség esetében is.

Az említett autoimmun betegség miatt például csupán alig kétszázan lehetnek érintettek hazánkban, és bár létezik megfelelő terápia, a betegek mégis rettegésben élnek, mire a kezelés időpontja elérkezik.

Az immuntrombocitopénia (ITP) a vérlemezkéket megtámadó autóimmun betegség, előfordulása kb. 50/1 millió lakos évente. E betegségben az immunrendszer hibás működése miatt olyan antitestek jelennek meg a beteg szervezetében, amik reakcióba lépnek a vérlemezkékkel, elpusztítják azokat, és a csontvelőben történő vérlemezke-képződés is csökkent aktivitást mutat. Jellemzően két formája van a betegségnek: gyermekek esetében a folyamat hevenyen keletkezik és magától képes megszűnni, ezzel szemben felnőttekben jelentkezve jellemzően krónikus betegséget jelent. A felnőtt betegek zöme 40 év körüli nő. A terápiához szükséges kérelmek jóváhagyása ugyanis hosszú papírmunkával jár, ami alatt jelentősen romolhat az érintettek állapota.

A terápia alkalmazásához minden egyes alkalommal Egyedi Méltányossági Kérelmet (EMK) kell benyújtani az Országos Egészségbiztosítási Pénztárhoz (OEP). Jóllehet, az egészségbiztosítónál általában zöld utat adnak a kérelemnek, ám az engedélyezéshez szükséges adminisztráció olykor hetekig is húzódhat. A betegek állapota viszont - a kórforma jellegéből adódóan - gyorsan és radikálisan romolhat, szinte egyik napról a másikra. Az érintettek minden alkalommal attól tartanak, hogy későn érkezik meg a jóváhagyás.

Ez is érdekelhet

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (www.rirosz.hu) a Hematológiai Szakmai kollégiummal karöltve régóta szorgalmazza az eljárási rend egyszerűsítését, ám mindeddig semmi nem történt az ügyben. Ezúttal egy levélben fordultak az egészségügyi miniszterhez.

5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

RIROSZ autoimmun betegségek immuntrombocitopénia ITP
40 felett erre figyeljenek a nők és a férfiak

Olvasd el aktuális cikkeinket!

Még több cikk
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Melegfront
Maximum: +3 °C
Minimum: -3 °C

Általában erősen felhős vagy borult idő várható, majd a déli óráktól északnyugat felől vékonyodik, szakadozik, csökken a felhőzet, de a keleti megyékben akár estig felhős maradhat az ég. Délelőttig a csapadékzóna az ország nagyobb részén áthalad, addig az északi országrészben akár vastagabb vizes, tapadó hóra, dél felé haladva egyre inkább havas esőre, esőre lehet számítani. Délután már csak a déli és keleti megyékben valószínű gyenge intenzitású - legfeljebb vegyes, estétől akár szilárd halmazállapotú - csapadék. Az északnyugati szél főként hazánk délnyugati felén megerősödik, Sopron és a Bakony környékén akár viharos lökések is előfordulhatnak. A legmagasabb nappali hőmérséklet 0 és +6 fok között alakul. Késő estére -5 és +2 fok közé hűl le a levegő. Úgy tűnik, a keddi nap számos időjárási jelenséget felvonultat. Lesz napsütés, havas eső, széllökések és zápor is.

Részletes adatok és előrejelzés
Partnerünk a