HáziPatika.com: Melyek voltak az első panaszai, és hogyan derült ki a betegsége?
Katalin: Nyár volt, nagy meleg, és fulladtam. Igazából nem is nekem tűnt fel, hanem a háziorvosomnak, akivel a munkám miatt - egy patikában dolgozom - napi kapcsolatban vagyunk. Azon a nyáron is rendszeresen beszéltünk telefonon: egy ilyen alkalommal ő jelezte nekem, hogy alig tudom végigmondani a mondatokat. Így is volt, mindig belefulladtam a beszélgetésbe. Kérte, menjek át hozzá, hogy megvizsgálhasson. Át is mentem, bár más panaszom nem volt. Egyedül azt éreztem, hogy fáradékonyabb vagyok, emiatt a munkából hazaérve mindig hamar lefeküdtem.
HáziPatika.com: Hogyan zajlott a kivizsgálás?
Katalin: Vérvétellel kezdtünk, amelynek elég rossz eredménye lett: kiderült, hogy nem megfelelő a vasszintem. Vastablettát kaptam, illetve azt a tanácsot, hogy ne túrázzak sokat a kánikulában - korábban nagyon aktív voltam -, hanem inkább pihenjek. Megbeszéltük, hogy másfél hónap után megnézzük, hogyan szívódik fel a vas, illetve hogyan érzem magam. Viszont az eredményem nem lett jobb, sőt még rosszabbodott is. Megkezdtük a komolyabb kivizsgálást, kaptam beutalót a tüdőgondozóba, a kardiológiára és a belgyógyászatra is. Megpróbáltuk kideríteni, mi okozza a fulladást. Először a tüdőgondozóban készítettek röntgenfelvételt , azon már láttak egy gyanús elváltozást. Ezt követően csináltak CT-t is, amely egy 6x5x4 centiméteres nyirokcsomó-daganatot mutatott ki. Nem tudták egyből, hogy a tüdőből indult ki, mert annak daganatát pont a nyirokcsomó-áttét takarta ki.
HáziPatika.com: Miként próbálták ezt egyértelműsíteni?
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Katalin: Szeptemberben csináltak bronchoszkópiát (hörgőtükrözést - a szerk.), de az eredménye értékelhetetlen volt. Októberben átestem torakotómián is (ennek során sebészileg nyitják meg a mellkast, majd videokamera segítségével célzottan a daganat szövetéből vágnak ki egy darabot, hogy eldönthessék, milyen típusú daganatról van szó - a szerk.), de elsőre az sem volt értékelhető. Novemberben mediasztinoszkópia következett (ennél egy cső alakú képalkotó eszközzel közvetlenül tekintik meg a mellkas két tüdő közé eső részét - a szerk.), amelynél a nyirokcsomóból próbáltak mintát venni. Ez már értékelhető eredményt adott: kiderült, hogy adenokarcinómáról van szó.
HáziPatika.com: Mi történt ezt követően?
Katalin: Mátraházán be akartak vonni egy kutatásba, amely előtt újabb vizsgálatokra volt szükség. Ezek során - még decemberben - derült ki, hogy agyi áttétem is van. Akkortájt vettem észre azt is, hogy tusoláskor, amikor meleg víz ér hozzá, a kulcscsontom bedagad, eltűnik, egy gumó keletkezik a helyén. Mondtam ezt az onkológusomnak is, aki a nyirokcsomóáttéttel magyarázta . Nem voltam jól, az állapotom miatt pedig elkezdtük a kemoterápiát. Négyet kaptam belőle, a két első kettő között pedig sugárkezelés is történt az agyi áttét miatt. Közben elkezdődtek azok a vizsgálatok, amelyek a daganat okát keresték. Ezekre azért volt szükség, mert csak azt tudták, hogy nem dohányoztam soha, azt viszont nem, hogy pontosan milyen típusú a nyirokcsomó-áttétem, illetve hogy biztosan a tüdőből érkezett-e. Fölmerült az is, hogy a daganat esetleg a pajzsmirigyből vagy a csecsemőmirigyből indult ki. A bizonytalanság miatt molekuláris diagnosztikai vizsgálattal határozták meg azt a génmutációt, amely a daganat mögött állt.
HáziPatika.com: Mi derült ki abból a vizsgálatból?
Katalin: Megtudtuk, hogy ALK-pozitív tüdőrákról van szó. Közben zajlott a kemoterápia, a négy körös kezelésnek 2013 áprilisában lett vége. Már a második kör után jelezte az onkológusom, hogy valószínűleg megvan a hatóanyag, amely gyógyulást jelenthet, amely képes lehet hatni arra a mutációra, amelyet nálam kimutattak. A készítmény Magyarországon még nem volt elérhető, így jelezte azt is, hogy a kezelést külföldön kellene megkapnom. Áprilisban már tudtuk, hogy a nálam is ígéretes készítménnyel Németországban, Olaszországban és Spanyolországban is folynak kutatások. Végül a spanyolokhoz kerültem, akik még a kiutazás előtt elkérték a szövettani eredményeimet amiatt, hogy meggyőződhessenek arról, hogy valóban az a génmutációm van, amelyet itthon megállapítottak. Ezt követően két hetet kaptam rá, hogy kiutazzam. Így kerültem Spanyolországba, Malagába, ahol a kezelést megkezdték. HáziPatika.com: Mennyi időt töltött kint?
Katalin: Június közepén érkeztem meg, eredetileg hat hónapra: folyamatosan gyógyszereket kaptam, és megmondták azt is, hogy mikor kell átesnem azokon a vizsgálatokon, amelyekkel a készítmény hatását nézik. Nagyon jó eredményeim voltak, 2013 októberében - már négy hónap után - haza is jöhettem. Tavalyelőttig havonta ki kellett járnom, tavaly szeptember óta viszont már csak 3 havonta. A kutatás azóta be is fejeződött, de a készítményt azóta is szedem, közvetlenül a gyártótól kapom. A vizsgálatokat már itthon végzik, minden eredményem jó.
Házipatika.com: Műtétre is szükség volt?
Katalin: Igen, még 2016-ban. Azért volt rá szükség, mert Spanyolországban felfedezték, hogy a jobb felső tüdőlebenyemben látszik valami - az orvosom szerint egy tüdőgyulladásnak a maradványa is lehetett. De csak azt tudtuk biztosan, hogy nem változik: a kéthavonta készülő CT felvételek ugyanolyanok voltak, de az elváltozás nem okozott problémát. A hazaérkezésem után évente készült PET CT is, az onkoteam pedig azt javasolta, hogy a biztonság kedvéért csípjük ki az elváltozást. Nem volt benne egyetlen daganatsejt sem, de legalább megnyugodhattunk afelől, hogy a gyógyszer elegendő volt.
HáziPatika.com: Meddig kell szednie a készítményt?
Katalin: Úgy tudom, hogy életem végéig. Elmondták azt is, hogy ha a szervezetem elkezdene rosszul reagálni a gyógyszerre, akkor már vannak újabbak. Régebben ugyanis csak ez az egy készítmény hatott erre a mutációra, mára viszont bővült a kör: ha jól tudom, négy-öt gyógyszer is elérhető.
HáziPatika.com: Mi a helyzet az agyi, illetve a nyirokcsomó-áttéttel?
Katalin: Azok is megszűntek: agyi áttétem már akkor sem volt, amikor Spanyolországból hazajöttem, és fölszívódtak a nyirokcsomó-áttétek is. Különösebb mellékhatást a gyógyszer sem okoz: ugyan csak négy órában, de dolgozni is tudok.
Kontrollvizsgálatokra persze rendszeresen járnom kell: az MR évente esedékes, mellette pedig szükség van PET CT-re is. A gyógyszerek lehetséges mellékhatása miatt végeznek csontszűrűség-vizsgálatot is, de arra a korom miatt alapból szükség van. Ha bármi kérdésem van, akkor az onkológusomhoz is mehetek, a vérképemet ő szokta ellenőrizni 2-3 havonta, illetve készít EKG-t is. Minden alkalommal megerősíti, hogy állapotom változatlan.
HáziPatika.com: Hogyan fogalmazná meg története alapján az üzenetét a betegtársaknak?
Ez is érdekelhet
Katalin: El kell hinnünk, hogy mindig, minden körülmények között küzdenünk kell. Érdemes kezünkbe venni a sorsunkat és vállalni a legnagyobb kihívásokat is annak érdekében, hogy meggyógyulhassunk. Akinek ebben hite van és erős akarata, a rák igenis legyőzhető. A molekuláris diagnosztika képes leleplezni a daganatos betegség okát és erre már személyre szabott kezelési lehetőségek vannak. A történetem azt bizonyította, hogy ha a tudomány és a hit találkozik, akkor akár a világ végére is érdemes elzarándokolni. A gyógyulás olyan, mint az újjászületés, minden új értelmet nyer és jobban megbecsüljük azt a sok csodát, amit korábban észre sem vettünk.
