Miklósnak
mellhártyadaganata van. Több helyen áttétekkel a felsőtestében. Nem tudják
gyógyítani, legfeljebb az idejét tudják meghosszabbítani azzal, hogy megkapja
azokat a kezeléseket, amelyeket tolerál a szervezete, és amelyeket az
egészségbiztosító is jóváhagy. Egy ideje már hetente jár mellkas-csapolásra,
mert nagyon gyorsan felgyűlik a folyadék, amitől Miklós egyre kevesebb levegőhöz
jut. A családja támogatja, ahogy tudja, alternatív gyógymódokat is kipróbálnak,
pedig a férfi korábban elzárkózott az ilyesmitől. Ahogy a felesége mondja,
mindenbe kapaszkodnak, amibe csak lehet, Miklós pedig erőn felül viseli a
szenvedést azért, hogy minél tovább szerettei körében maradhasson.
„Úgy álltam hozzá az elejétől, hogy nem adom fel soha – kezdi a férfi. Napsütéses délelőtt van, csicseregnek a madarak, miközben beszélgetünk az élet sokkal sötétebb oldaláról. – Amíg bírom, csinálom, addig nem fog legyőzni ez a szar. Szerintem sok minden fejben dől el. És nekem segít, ha aktív tudok maradni, persze ez az utóbbi egy-másfél évben, amióta elkezdett tényleg leromlani az állapotom, elég korlátozottan megy. De most is bejárok a munkahelyemre, heti két-három napot. Soha nem szerettem otthon ülni, haszontalanul. Régebben, amikor nagyon kellett a pénz, volt, hogy öt helyen dolgoztam egyszerre.” Miklós számára nem a betegség, a szenvedés a legrosszabb, hanem az, hogy szeretett volna a feleségével megöregedni, és látni felnőni a fiait. „Tudom, hogy ez már nem fog összejönni. Az, hogy velem mi van, nem fontos. Sokkal fájdalmasabb a gondolat, hogy a gyerekek apa nélkül maradnak, a feleségem támasz nélkül. Mindent miattuk csináltam, mindent köréjük szerveztem, ők a legfontosabbak, és most jól cserbenhagyom őket. Ez fáj a leginkább.
Váratlanul jött minden
Miklós betegségére teljesen véletlenül derült fény: a feleségét kísérte el tüdőszűrésre, és ha már ott volt, neki is kértek vizsgálatot. „Másnap indultunk volna nyaralni, de én végül a szálloda helyett a pulmonológián kaptam szobát. A röntgenkép alapján nem értették, hogy lehetek egyáltalán életben. A röntgenes hölgy sápadtan ajjajozott, de nem mondott semmit, a biztonság kedvéért visszaállított a gép mögé, de mivel a kép nem változott, rögtön küldött a főorvos asszonyhoz. Ott rám csíptették a véroxigén mérőt, kérdezték, hogy nem vagyok-e rosszul. Mondtam, hogy eddig nem voltam, de most már kezdek, mert fogalmam sincs, mi történik. A főorvos elmondta, hogy tüdőcsúcsig folyadékban vagyok, és, hogy azért nem értik, mert ilyen állapotban az elfekvőben szokták számlálni a napjaikat az emberek. Mondtam, hogy kutya bajom, meg, hogy nem érek rá, megyünk nyaralni. Azt mondták, ha most elmegyek, onnan már biztosan nem jövök haza.”
A férfit aztán a helyi pulmonológiáról – ahol odáig jutottak, hogy kizárták, hogy a szívével lenne probléma – továbbirányították a tüdőgyógyintézetbe, ahol azonnal lecsapolták a mellkasán felgyűlt folyadékot, majd továbbküldték az onkológiára, ahol műtéti úton elvégezték a mélysejtes szöveti mintavételt. „Egy hetet feküdtem a Kékgolyóban. Addig legfeljebb találgatások voltak, persze a daganat gyanúja is felmerült. A szövettanra várni kellett néhány hetet. A rendelőből, mielőtt bementem, csupa vidám embert láttam kijönni, már kezdtem azt hinni, hogy ide azokat hívják, akikkel jó híreket közölnek. Lelkesen mentem be. Az orvos első kérdése az volt, hogy vannak-e gyerekeim. Mondom, igen. Azt mondta, az baj, mert mellhártyarákom van, abból is a nagyon agresszív, nagyon gyorsan terjedő, nagyon rosszindulatú. És a betegség nagy fájdalmakkal fog járni. Hozzátette még, hogy ha elfogadom a kezelést, úgy egy évem van, ha nem, akkor talán három-négy hónap. Mindezt olyan két percben elhadarta, aztán utamra engedett. Azt sem tudtam, hol vagyok, teljesen megsemmisültem. Bea kint várt a folyosón. Bőgve mentem oda hozzá. Aztán elindultunk haza. Én vezettem, nem akartam, hogy ilyen állapotban neki kelljen. Mindketten sírtunk egész úton.”
Miklósék nem mertek azonnal hazamenni a hírrel a fiaikhoz. „Először a főnökömnél kötöttünk ki. Tudott mindenről, tudta, hogy megkaptam az eredményt. Nála egy kicsit megnyugodtam. Aztán hazamentünk, és elmondtuk a gyerekeknek (tizenegy és tizenhárom évesek voltak akkor Miklós fiai – a szerk.), hogy nagyon beteg vagyok, orvosi kezeléseket fogok kapni, de meggyógyítani nem tudnak. Lehet, hogy csak egy évünk van együtt. Azt hiszem, nagyjából megértették. Együtt sírtunk. Aztán átmentem anyuhoz, neki is elmondtam a rossz hírt. Mióta a bátyámat elveszítettük egy autóbaleset következtében, csak mi vagyunk neki, apu már régebben meghalt. És most már én se leszek sokáig. Nem tudom, hogyan tudja ezt feldolgozni, de tartja magát.”
Elakadtak a kérelmek
Miklós terápiája a továbbiakban a tüdőgyógyintézetben zajlott. „Az ottani orvosommal beszéltük meg az aktuális kezelésemet. Erre a típusú rákra nincs konkrét gyógyszer, azt mondták, aszerint kapok szereket az infúzióba, hogy éppen milyen állapotban van és mit bír el a szervezetem. Az volt a fő cél, hogy a nagy daganat zsugorodjon, mindig azt nézegették, a kicsikkel nem nagyon foglalkoztak. Én sem tudom pontosan, mennyi van és hol. Műteni az elhelyezkedésük miatt nem lehetett, az egyik például a szív verőerét veszi körül. Elkezdtek kemoterápiával kezelni, amitől a daganat zsugorodott, de vérszegény lettem, aztán fehérvérsejt-probléma is felmerült. A gyógyszerek kikezdték a májamat, a csontvelőt kezdték támadni, ami nagyon fájdalmas volt, több kezelést is abba kellett hagyni. Mást kerestek. Immunterápiát is kaptam, de az nem ért semmit.”
"Ha minden erőmmel nyomni kell, nem jön ki alulról minden?" – a szülést kísérő tabuk és félelmek
Az ismeretlentől egyértelműen tartunk, főleg ha az egy olyan élmény, amiről ha mást nem is, egy dolgot mindenki tud: nagyon fájdalmas. Harminc nő megkérdezésével készült, nem reprezentatív felmérésünkből kiderül, mitől féltek leginkább a nők szülés előtt, és van-e olyan, amit szerettek volna tudni, de nem merték megkérdezni a nőgyógyászuktól.
Miklós kezeléseinek finanszírozását rendszeresen kérelmezni kellett a NEAK-nál (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő - a szerk.). „Volt, hogy több hónapot kellett várni. Nem tudtam, hogy van-e egyáltalán annyi időm. A doktornő mindent intézett, de amikor neki nem reagáltak, megadta az illetékesek telefonszámát, hogy próbáljam én. Volt, hogy elutasították a kérelmet, volt, hogy nagy nehezen reagáltak. Persze ezek drága kezelések, és nem voltam közvetlen életveszélyben.”
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Amikor közeledett az első év vége, Miklósék számolták vissza a heteket, napokat. „Mi lesz? Vajon felébredek holnap? Itthon nem beszéltünk róla, nem is ujjongtunk, amikor eltelt, de olyan nagyon nem is aggódtunk. Valahogy onnantól kezdve már nem volt téma az idő. Persze magamban igen, főleg, amikor rosszul vagyok. Akkor arra gondolok: most már nem sok időm lehet. Két évig nem nagyon voltak fájdalmaim, jártam a kemóra, volt, hogy hetente, volt, hogy háromhetente, de csak pár napig voltam gyenge, egyébként nagyjából mindent úgy csináltam, ahogy korábban.”
A férfimunka a nagyfiúra száll
Nem sokkal a diagnózis után az apa és az idősebb fiú nekiálltak felújítani a házat. „Amikor több hónapot otthon voltam, megcsináltuk a féltetőt. Volt, hogy csapot cseréltünk. Meg akarom tanítani alapvető ház körüli munkákra, hogy ha már nem leszek, meg tudja oldani. Neki kell majd átvenni ezeket a férfifeladatokat, ezzel ő is tisztában van. Lehet, hogy nem szép így nyomás alá helyezni, de képesnek kell lennie rá. Nem érezném jól magam, ha úgy hagynám itt őket, hogy ezek nincsenek átadva.
A gyerekekkel
nem beszélgetünk a halálról. Nem akarom túlterhelni őket. Mondjuk nekik, hogy
nem kell mindig otthon ülni velem, éljék az életüket, menjenek bulizni a
barátaikkal. Persze nyilván kattognak rajta. Ezt onnan is tudom, hogy a
nagyfiam múltkor szólt, hogy talált egy helyet, ahol beültetnek egy tartós
katétert a betegek hasába, oldalába, hogy ne kelljen hetente elviselnie a
szúrást csapoláskor...”
(A tartós
katéter beültetését, illetve a folyadék otthoni lecsapolását jelenleg nem
támogatja a magyar társadalombiztosítás, a terápia kizárólag
magánfinanszírozásban érhető el – a szerk.)
„Ez egy másfajta fájdalom”
Miklós addig kapta a kemoterápiát és a gyógyszeres kezeléseket, amíg bírta a szervezete. De az egyre több súlyos mellékhatás miatt már majdnem egy éve csak a mellkasában felgyűlő folyadékot csapolják. „Úgy két és fél évvel a diagnózis után elkezdett erőteljesebben romlani az állapotom. Gyorsabban kezdtem fogyni, nem tolerálta már a májam sem a kemót. Eljutottam arra a pontra, hogy ha tovább kapok kezelést, abba halok bele. Az utóbbi hónapokban pedig már többször nagyon erős fájdalmaim is voltak. Ez nem olyan, mint amikor az embernek fáj a feje, a hasa vagy bármije. Azt már tudom kezelni. Ez egy másfajta érzés. Nem nagyon tudom leírni vagy elmagyarázni, hogyan érzem ezt. A lábujjamtól a hajam száláig minden fáj, nem tudok nyugton ülni, feküdni, elfogy a levegő, nyilall mindenhol.
Egy éve volt először az a típusú fájdalmam, ami a gerincemtől indult, és minden egyes szívdobbanásnál belém nyilallt. 24 óráig tartott. Nem szoktam elhagyni magam, de akkor jajgattam. Arra gondoltam, hogy most jó lenne meghalni. És azóta egyre gyakrabban van ez. Főleg, amikor már sok bennem a víz, vagy amikor front van. Ilyenkor már nem is alszom, de Bea se nagyon. Szegény minden kis mozdulatra, sóhajtásra felébred, kérdezi, hogy mi a baj, mit csináljon. Nem igazán tud segíteni, legfeljebb annyit kérek, hogy csak tegye rám a kezét, simogasson. Ha tudom, hogy rossz éjszakánk lesz, teletömöm magam gyógyszerrel. Van ugye a tapaszom, meg mellette kétfajta fájdalomcsillapító. Az egyiket szedem rendszeresen, a másikat meg szükség esetén. Na abból szoktam ilyenkor kettőt bevenni még a többi mellé. Úgy, ha nem is alszom, kicsit legalább elbódulok. De az alvás hagyján, a fuldoklás a legrosszabb, az maga a pokol. Próbálsz mélyeket lélegezni, kapkodod a levegőt, de az mintha nem jutna el oda, ahova kéne.
Beának soha nem mondtam olyat, hogy meg akarok halni. Úgyse tud mit csinálni, csak még rosszabbul érezné magát. De nem is akarom feladni, nem arról van szó. Halálos fájdalmamban is arra gondolok, hogy mi lesz velük nélkülem. Mindig együtt akartam lenni velük. A fájdalomnál is nehezebb azzal a tudattal élni, hogy már nem sokáig lehetek a családommal. Ezért minden pillanatot értékelek, amikor itt vannak körülöttem. Fekszem az ágyban, nézem a tévét, a gyerekek gépeznek, néha felkiáltanak, beszélgetnek, vagy csak hallom őket, ahogy mocorognak. Ez megnyugtat. A barátok többsége egyébként elmaradt mellőlünk, ami talán kezdetben kicsit rosszul esett, de már egyáltalán nem sajnálom. Sosem kértünk segítséget, normális felnőtt társaságra vágynék csak, nem betegápolókra. Nem is szeretnék a betegségről beszélni, sokkal inkább más dolgokról. De én nem erőltetem, felnőtt emberek, ha nekik ez kényelmetlen, akkor legyen így.”
Nem sikerült megállítani a folyadékfelgyülemlést
Miklós orvosa szerint Magyarországon hivatalosan nem regisztráltak öt évnél hosszabb mellhártya-daganatos túlélést. „Az orvosok sosem biztattak, de nem is voltak pesszimisták. Mindig igyekeztek kezelni a legsúlyosabb tüneteket. Korábban, a kemoterápia alatt háromhavonta csináltak CT-t, most már egyáltalán nem. Egy éve, hogy a szervezetem nem tolerálja a kezelést, így már nem foglalkoznak a rákkal. De nem is biztos, hogy tudni szeretném, mi van.
Fél éve a tüdőgyógyintézetben megpróbálták megállítani a folyadék termelődését. Egy hetet kellett bent lennem, naponta két-három lecsapolást végeztek. Minden egyes műveletnél szívott össze a vákuum, amikor lecsatoltak, remegtem a fájdalomtól az ágy szélébe kapaszkodva, annyira fájt. Kellett egy óra, mire meg tudtam mozdulni. Már sokadik napja kínlódtam ott, amikor egyik éjjel arra vártam, hogy visszacsatoljanak a gépre, de nem jöttek. Mászkáltam a folyosón, kihallottam az egyik szobából egy haldokló ember jajgatását, aki aznap éjjel meg is halt. Akkor ott éjjel borzasztó rettegés jött rám. Annyira fáradt és kimerült voltam a napok óta tartó szenvedéstől, hogy azt éreztem, nem bírom tovább.”
„Azt mondom magamnak: muszáj elindulni”
A férfiban erőn felüli kitartás, életigenlés van. Pozitív kisugárzás, még akkor is, amikor a kínokról beszél. Elfogadja a sorsát, de közben küzd a halállal, harcol az időért, amit a szeretteivel akar tölteni. „Sajnos látom, mennyire hitüket tudják veszteni az emberek. Egy ismerősöm karácsonykor halt meg rákban, előtte nem sokkal még találkoztunk. Ő akkor már mondta, hogy nem bírja. De már rájöttem, mennyire fejben dől el, hogy mit bírunk. Sokszor semmi erőm nincs. Fekhetnék is, de tudom, hogy pár nap után még az a picike maradék életkedvem is elmenne. Egyszer néhány napig nagyon rosszul voltam, nem tudtam felkelni, de azt nem akarom, az már nem élet. Azt mondom magamnak, hogy muszáj elindulni. Percekig ülök az ágy szélén. Várok. Aztán felállok, és csak egy helyben állok egy darabig. De fel kell állni, és kész. Aztán elindulok. Van, hogy lihegve öltözködöm, de végül csak eljutok a kocsiig, beülök, és elindulok. Megyek dolgozni. Mire beérek, újra leülök. Amit bírok, csinálom. Emelgetni már nem nagyon tudok, eléggé le is fogytam az utóbbi egy évben, de vevőkkel foglalkozni, árut kiadni, papírmunkára még igenis képes vagyok.
Miklós egy szerszámkereskedelmi cégnél dolgozik, és rendkívül hálás a munkáltatójának, aki rábízza a döntést, mikor hány napot, órát tölt bent. „Nincs még egy ilyen főnök, mint Gyuri. Amíg otthon voltam táppénzen, kipótolta a pénzem annyival, mintha teljes műszakban dolgoztam volna. Néhány hónapja járt le a betegállomány, az a tizenegy hónap, amit a harmincéves munkaviszonyom után kaptam. Kivettem, mert akkor úgy éreztem, hogy nagyon leépülőben vagyok. De újra jó pár évet le kellene dolgoznom, hogy meglegyen ez a szűk egyévnyi táppénzkeretem. Egyébként rokkantnyugdíjas vagyok, de azt sem volt egyszerű elintézni, még jó, hogy volt kapcsolatunk a megfelelő helyen, különben várhattunk volna hónapokat, mert még a rendszerben sem volt a nevem, mikor odaszóltunk. Szerintem a súlyos eseteket félretolják, hátha meghal az ember, mire fizetni kellene. Így meg pár nap alatt lezajlott az egész. Nyolcvan százalékot kaptam, ami 206 ezer forintot jelent most nekünk havonta. 2026-ban lenne a felülvizsgálat. Milyen jó lenne eljutni oda!”
„Mindent meg akarsz tenni, de egyszerűen nem tudsz mit’
Miklós felesége kicsit gondolkodik, keresi a szavakat a kérdésre: És te hogy vagy? De a válasz egyszerű. „Szarul. Brutális ez az egész. Próbálsz erős lenni, de nagyon nehéz lelkileg. Napról napra látod a kínlódását, hogy egyre rosszabbul van, hogy elfogy. És nem tudsz segíteni. Pedig mindent meg akarsz tenni, de egyszerűen nem tudsz mit. Csak ott lenni mellette, támogatni. És közben ott vannak a gyerekek. A kisebbik nagyon bezárkózott, állandó hangulatingadozásai vannak. A nagyfiunk tartja magát, de biztosan nagyon fél ő is. Sajnálom őt, mert ahelyett, hogy élvezhetné a gondtalan gyerekkorát, fel kell nőnie. A diagnózis után néhány héttel azt mondta, hogy majd ő átveszi apa helyét. És ott van anyósom, miatta is ki kell tartanunk, az ő szíve már így is megszakadt egyszer.
Szóval igyekszem tartani magam. A munkahelyemen van pszichológus, de csak egyszer beszéltem vele, amikor elmondtam, miben vagyunk. Inkább a barátnőimmel ülünk be valahova dumálni, csajos napot tartunk, kicsit kiadjuk a gőzt. Ha egyedül vagyok, a kocsiban tekerem fel a hangerőt és ordítom a Kowalskyt, vagy éppen sírok. Sokszor voltam nagyon lent, de sosem előtte, nem akartam, hogy miattam adja fel, hogy miattam gyengüljön el. Nagyon szomorú látnom, hogy az erős férjem, aki mindig csinált valamit, állandóan dolgozott, most is menne, de már alig képes. Attól is fél, hogy nem tud majd vezetni a fájdalomcsillapítók miatt. Mindamellett a remény, hogy valami csoda történik, sosem múlik el. A helyi orvosa már több mint egy éve is döbbenten nézett rá, amikor beutalóért mentünk, szerintem már rég eltemette gondolatban.
„Túl nagy árat kell fizetnünk”
Amikor kiderült a betegsége, azt gondoltam, hogy ez biztos nem velünk történik, csak egy rossz álom, ilyen nincs. És mért velünk? Miért mi kaptuk ezt? Valamit ennyire rosszul csináltunk? Mit akar nekünk ezzel mutatni az Atyaúristen? Egy idő után arra jutottam, hogy át kell értékelni a dolgainkat, sokkal több minőségi időt kell együtt töltenünk. Régebben alig voltunk együtt, mindig dolgoztunk, főleg Miklós. De azért ez túl nagy ár. Amikor közeledett az a bizonyos egy év, állandóan azt figyeltem, ahogy feküdt mellettem, hogy vajon lélegzik? Vesz még levegőt? De a mai napig így alszom. Vagyis nem alszom. Az utóbbi egy évben, amióta látványosabban romlik az állapota, egyre jobban félek. Azt hiszem, minden nap ajándék már. Ő persze próbálja visszafogni az érzéseit, nem akarja, hogy lássuk, ahogy szenved, de azért én érzem a türelmetlenségéből. Ha feszültebb, van, hogy ránk mordul. Tudom, hogy ilyenkor rosszul van, hogy biztosan fájdalmai vannak, mert egyébként nem ilyen, ezért csak nyelek egyet, próbálom megnyugtatni.
A legjobban attól fél, hogy megfullad. Én attól félek, hogy holtan találom. Vagy valamelyik gyerek. Nem hiszem, hogy lelkileg fel lehet rá készülni. Minden kis szösszenetre felébredek. Ő meg bocsánatot kér, hogy be kell kapcsolnia az oxigénpalackot. Ha nem hallom a lélegzését, tapogatom a szívverését. Nem tudom, mit csinálok, ha nem fogom érezni. Azt kérte, ne hívjam a mentőket, mert ha újra is élesztik, biztos, hogy csak rosszabb lenne. Nem akar kórházban meghalni.
Azt mondja, ne zárkózzak be, ha már nem lesz itt, kezdjek új életet. De nem gondolok ilyesmire, hiszen itt van, együtt vagyunk. Inkább az aggaszt, hogy képesek leszünk-e felállni és továbbmenni, én, a gyerekek, anyósom. Bármikor bekövetkezhet ez, ezzel élünk. Tudom, hogy meg fog halni, de hogy milyen lesz nélküle, azt nem tudom elképzelni. Huszonnégy közös év van mögöttünk. Tizenhat voltam, amikor összejöttünk. Általa, a kapcsolatunk által lettem felnőtt.
Most a közös programok a legfontosabbak
Az intim életünk arra az egy-két napra korlátozódik, amikor csapolás után jobban van. Ő szeretne többször összebújni, de már fizikailag nem bírja. Próbálom közös programokkal kompenzálni. Sokat megyünk kettesben, de a gyerekekkel is, kirándulni, nézelődni egy-egy napra. De egy héten csak két pihenőnapom van.
A család nagyon szeretne még eljutni Miklós kedvenc helyeire, a Hortobágyra, Lipótra, és nyáron pár napra Hajdúszoboszlóra és a Balatonra. „Már egy ideje benne van a levegőben, amikor elutazunk, hogy vajon ez volt-e az utolsó nyaralásunk együtt? Miklós attól fél, hogy már a kisebbik fiunk júniusi ballagásán sem lesz ott. Néhány hete egymás nyakába borulva sírtunk a tehetetlenségtől, a félelemtől. Hogy mi lesz velünk… hogy bírjuk ki ezt…
Ez is érdekelhet
Amikor nagyon lent van, azt mondja, egyvalamit kér csak: ne legyen temetése, és inkább hamvasszuk el. Sosem szerette a felhajtást, szívesebben volt mindig is a háttérben. Az instant kakaó a kedvence, azt mondta, tegyük a hamvait egy nesquikes fémdobozba, aztán szórjuk szét valahol. Ha tényleg így kell lennie, egy kis medálban a szívem fölött őrzök meg majd a poraiból, a többitől pedig valamelyik kedves helyén veszünk majd búcsút a kívánsága szerint. Tudom, hogy Lipótra vagy a Hortobágyra nagyon szívesen költözne.
