Április 17-e a hemofília világnapja. A vérzékenység még pár évtizede is halálos, vagy legalább is egy életre megbélyegző betegség volt. Mint Müller Károly 58 éves hemofíliás beteg elmondta, féléves korában diagnosztizálták nála a betegséget, ám az ötvenes-hatvanas években még nem voltak modern kezelések, így nem ritkán hónapokat kellett kórházban töltenie. Ennek ellenére ízületei tönkrementek a betegség miatt. Az elmúlt évtizedekben azonban az orvostudomány jelentősen fejlődött és már rendelkezésre áll egy olyan készítmény, amely heti háromszori injekciózással teljesen tünetmentessé teszi a betegeket.
Mint Baksa Ágnes, az ötéves Bertalan édesanyja elmondta, kisfia a negyedik gyerek a családban, és bár a hemofília anyai ágon öröklődő betegség, a közeli rokonságban nem jött elő, így nehezen, csak másfél éves korára diagnosztizálták a betegséget. Azóta azonban az injekcióknak köszönhetően egy egészséges, erős, vidám kisfiút nevelnek.
A szintén ötéves Vilmos anyukája, Hadházy Tímea kifejtette, ez a kezelési eljárás azért nagyon fontos, mert korábban a vérzékeny gyerekek nem járhattak óvodába, iskolába, hiszen különleges odafigyelést igényeltek. Mára azonban erről szó sincs, kisfia hagyományos óvodába jár és egyáltalán nincs betegségtudata. "Megtanultunk együtt élni ezzel".
Tudod, mennyit kell innod különböző életkorokban? Teszteld tudásodat!
A hemofília világnapján rendezett sajtótájékoztatón felszólalt dr. Kalász László, az Országos Vérellátó Szolgálat régióigazgató főorvosa is, aki az elmúlt 30 évben végigkövette a vérellátás és a hemofíliás betegek kezelésének fejlődését. A szakértő hangsúlyozta: Magyarország egy sikertörténet és azért kell újra és újra felhívni a figyelmet a betegségre, hogy az elért eredményeket megtarthassuk.
Az 1990-ben alakult Magyar Hemofília Egyesület elnöke, dr. Varga Gábor szintén kiemelte, hogy míg világviszonylatban a hemofíliás betegek 70-80 százaléka nem kap megfelelő kezelést (főleg a készítmények magas ára miatt), addig Magyarországon minden beteg kap ellátást. (Hazánk a negyedik legjobb ellátást nyújtja Európában, az első helyezett Svédország). Az egyesület célja a betegek életminőségének javítása érdekében, hogy létrehozzanak egy betegregisztert, valamint úgynevezett komprehenzív központokban gyógyulhassanak a hemofíliások.
A szakértő kérdésre válaszolva elmondta: egy-két éven belül reális egy hosszan tartó faktor készítmény kifejlesztése, amelyet heti 3 alkalom helyett csak egyszer kéne injekciózni, de nem kizárt, hogy egy évtizeden belül akár orális készítmény is a piacra kerülhet.
Legjobban:
Legrosszabbul: