A tüdőfibrózis szó szerinti fordítása a „tüdő hegesedése”, amely egészen pontos megfogalmazás, tekintettel arra, hogy a betegség milyen károsodást okozhat a tüdőben, és hogyan nehezíti a légzést. A fibrózis szó kifejezetten a rostos kötőszövetek felhalmozódására utal, amely a tüdő falainak megvastagodását idézi elő, és így befolyásolja az oxigén átjutását a keringés felé. Ez ahhoz vezet, hogy a betegségben szenvedők úgy érzik, állandóan fulladásveszélynek vannak kitéve a folyamatos légszomj miatt.
A tüdőfibrózis során a tüdő rugalmatlanná, merevvé válik. Ez megnehezítheti a légzést, légszomjat, fulladozást okozhat, ami miatt minden egyes lélegzetvétel komoly kihívást jelenthet —még az olyan mindennapi tevékenységek végzése során is, mint egy rövid, esti séta. A légzés egyébként a tüdőfibrózissal élők számára leginkább ahhoz hasonlatos, mintha víz alatt próbálnának lélegezni.
Noha minden egyes ember tapasztalatai eltérőek lehetnek a tüneteket illetően, a tüdőfibrózis okozhat légszomjat, nem javuló köhögést, az ujjak pedig deformálódhatnak (az ujjak vagy a lábujjak hegye kiszélesedik és lekerekedik). A betegségben szenvedők fáradtnak érezhetik magukat, fokozatosan fogyhatnak vagy gyors, felszínes légzést tapasztalhatnak. Egyes esetekben a tüdőfibrózis progresszív – ami azt jelenti, hogy az érintett állapota rohamosan romlik, a szervek pedig nem jutnak elég oxigénhez a megfelelő működéshez.
Gyógymód nincs, de a kezelés segít
Jelenleg nincs ismert gyógymód a tüdőfibrózisra, azonban a megfelelő terápia lassíthatja a betegség előrehaladását, a tüdő hegesedését, segíthet a tünetek kezelésében és javíthatja a betegek életminőségét. Gyakran hosszú időbe telik a felismerés és diagnosztizálás, ezért az első tünetek érzékelésénél azonnal fel kell keresni egy tüdőgyógyászattal foglalkozó szakorvost.
Ha diagnosztizálásra került a betegség, az egyik legfontosabb, hogy a páciens ne féljen kérdezni orvosától, ápolóitól. Ha ismeri a betegségét, tudja, hogy van kihez fordulnia kérdéseivel és panaszaival, már könnyebb az elfogadás útjára lépni és feldolgozni, hogy a kórisme változást fog hozni az életében.
Mit tehet az érintett annak érdekében, hogy menedzselhesse betegségét?
- Hagyjon fel a dohányzással.
- Bár néha nehéz lehet elkezdeni, de fontos egy kevés mozgást is beiktatni a napi teendők közé. Ez lehet egy kis séta, kertészkedés vagy nyújtás. A napi 15-30 perc könnyed mozgásra érdemes törekedni.
- Helyes diéta tartásával a beteg elkerülheti a túlsúlyt, ami szintén nehezítheti a légzést, azonban a kóros soványság miatti izomvesztés is a légzés rovására mehet, hiszen az érintett kevesebb izmot tud használni levegővétel során. A kiegyensúlyozott étrend, amely elegendő fehérjét, szénhidrátot, esszenciális zsírokat, vitaminokat és ásványi anyagokat tartalmaz, a fertőzések és más betegségek leküzdéséhez is hozzájárul.
- A pihentető és elegendő alvás is fontos, az érintettnek tehát oda kell figyelnie arra, hogy naponta legalább 7-8 órát töltsön alvással. Az IPF-betegek számára több izommunkát és energiát jelent a napi tevékenységeik elvégzése, ami fárasztó lehet. Ha nem pihenik ki magukat, másnap fáradtság, koncentrációhiány, feledékenység és a légzés során további nehézségek jelentkezhetnek. Ennek elkerülése érdekében ügyelni kell a koffeinbevitelre, például délután és este már nem javasolt kávét és energiaitalokat fogyasztani.
- Ugyancsak lényeges a rendszeres alvási ütemterv. Ha a beteg mindennap ugyanabban az időben fekszik le és ébred, könnyebben tud kialakítani egy olyan alvásritmust, amelyet a szervezete meg tud szokni.
- Célszerű a nap elején fogyasztani nagyobb mennyiségű ételt, hogy legyen idő lefekvésig megemészteni.
- Lefekvés előtt a betegnek hagynia kell időt a pihenésre, ilyenkor már csökkentse az elektronikus eszközökkel, például mobiltelefonokkal vagy laptopokkal töltött időt.