A betegségnek alig vannak csak rá jellemző tünetei. Az általános tünetekhez (láz, hasmenés, gyengeség) mindig a betegség aktív szakaszában megtámadott szervekhez köthető tünetek társulnak. Az érintett szervek különböző mértékben károsodnak.
A betegek itthon és külföldön
Becslések szerint hazánk lakosságából 7-9000 embert érint e krónikus kór. Úgy tűnik azonban, hogy mivel a betegség felismerése rendkívül nehéz, így ez az adat nem teljesen reális. Szerte a világon több lupus-os beteg él, mint leukémiában vagy sclerosis multiplexben szenvedő.
A lupus főként a fogamzóképes korban lévő nők betegsége, 10 beteg közül 9 nő. Sajnos a külföldi statisztikák azt mutatják, hogy az elmúlt években a világon mindenhol 3-4 %-kal nőtt a lupus-szal összefüggést mutató halálesetek száma. Vélhetőleg azonban ez az adat is alulbecsült, hiszen a halál okaként azon szerv betegségét szokták megjelölni, amely a halált közvetlenül okozza, holott ezek a szervek nem betegednének meg, ha az alapbetegség, a lupus ezt nem hozná magával.
A bőrfarkas
"A 'lupus' latin szó, farkast jelent. A betegséget a múlt században írták le először. 1851-ben használta első ízben orvos a lupus erythematosus (vörös farkas) elnevezést. Korábban már jól ismert volt a bőr tuberkulózisa, melyet lupus vulgarisnak (közönséges farkasnak) neveztek, arra utalva, hogy a bőr tuberkulózisa fokozatosan roncsolja, eszi a megtámadott bőrt. Ehhez hasonlították az SLE betegséget, mely ugyan hasonló bőrpírt okoz, de nem roncsolja a bőrt."- olvasható a Magyar Lupus Egyesület kiadványában.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Tipikus kórtörténet
Az egyesület életre hívója, jelenleg elnöke, Schopper Gabriella, maga is érintett a betegségben. Sokáig nem tudta, mi a baja valójában. Mivel a betegség tünetei külön-külön más betegségeknél is előfordulhatnak, természetesen sem ő, sem más, még az orvosok sem gondoltak erre az autoimmun-betegségre. A serdülőkori hányingeres rosszullétekről a tömött buszon, menstruációs és a véralvadási zavarokról (idiopátiás - ismeretlen eredetű - trombocitopéniáról), a porallergiás-szénanáthás tünetekről senki sem sejtette, hogy egyazon kórnak az enyhe tünetei. Különböző gyógyszerekkel kísérleteztek, aztán csaknem véletlenül egy szteroidos kezelés jótékonynak bizonyult. Hosszú, lényegében tünetmentes időszak következett.
(Mielőtt bárki megijedne, el kell mondjuk, hogy bár ismert és általános, sokszor tipikus influenzás tünetekről van szó, és ezért gyakran félreismerik a betegséget, az azért ritka, hogy mindezek a gondok egy személynél ilyen sorozatot alkotva jelentkezzenek.)
Gabriella férjhez ment, és normális lefolyású terhességet követően egészséges kislánynak adott életet. Aztán 11 hónappal a szülés után olyan ízületi fájdalmak törtek rá, hogy szinte moccanni sem tudott. Ekkor már Amerikában élt, és artritiszes betegnek való kezelést kapott, de a tünetek nem múltak. A reumatológus reumára gondolt, a magas láz azonban az ő kezelésére sem akart múlni. 26 éves korában végül vérvizsgálat segítségével sikerült tetten érni a betegséget, amit egy korábbi gyanú felmerülésekor még nem sikerült igazolni.
A helyes diagnózis és a lehető legjobbnak ismert szteroidos kezelések ellenére hosszú szenvedésekkel teli évek következtek. A betegség ugyanis mai tudásunk szerint valamelyest karban tartható, de egyelőre gyógyíthatatlan, és ami a legrosszabb, teljesen kiszámíthatatlan. Több vetélés, szívburokgyulladás, több mint egy évig tartó bénulásos idegrendszeri tünetek jelentkeztek. "Egyáltalán nem tudtam mozogni, a bénulás nagyon kiterjedt volt, épp csak lélegeztető gépen nem voltam, és nagyon erős fájdalmaim voltak. Úgy mondtam akkor, hogy még a hajam is fáj." - meséli Schopper Gabriella.
A gondos kezelésnek és hosszas fizikoterápiának hála, állapota sokat javult.
A betegség természete olyan, hogy hullámokban hozza a különböző szerveket érő és pusztító gyulladásokat. Azoknál a betegeknél, akiknél fiatal felnőtt korban tombolja ki magát, később, a változókorhoz közeledve, valamelyest megnyugszik. Így van ez a Magyar Lupusz Elnökénél is, aki betegsége ellenére ma nagyon aktív, és sokat tud tenni a hazai betegekért.
A mínusz jel egy félig kész plusz
Az egyesület megalapításának alapgondolata aztán fogalmazódott meg benne, hogy hosszú ideig tartó amerikai tartózkodása után hazatért. Bár senki nem szeretne ilyen áron jelentős pozitívumot kovácsolni életének bajaiból, ha sikerül, példa lehet. Hazatelepülve Schopper Gabriella az orvosi rendelőben várakozva a betegtársakkal beszélgetve rádöbbent, hogy a többiek sokkal rosszabb állapotban vannak, mint ő olyan élet-halál harcok után, amiken keresztül ment.
Szembesült vele, hogy magyar betegtársai kevés információ birtokában, nem a legkorszerűbb kezelést kapva kénytelenek nap mint nap megküzdeni a betegséggel. Azóta - nem kis részben az egyesület munkájának köszönhetően - sokat javult a helyzet.
1991-ben, amikor Magyarország adott helyet egy nagyszabású nemzetközi reumatológiai konferenciának, ellátogatott hazánkba az a magyar származású amerikai professzornő is, aki kint annak idején odaadóan kezelte Gabriellát. Így jutott el a mai egyesületi elnök a konferenciára, ahol felnyalábolva az orvosok által végleg otthagyott dossziékat elindult, és felvette a kapcsolatot a Magyar Rheumatológia Haladásáért Alapítvánnyal. Az alapítvány orvosainak támogatását élvezve végül létrejöhetett egy klub, mely 1996 óta egyesületként folytatja munkáját. Az egyesület betegtalálkozók és szakmai előadások szervezésével támogatja a betegek képzését, a betegséggel kapcsolatos aktuális információk terjedését. Három jogász és mintegy harminc a lupusbetegek különböző szervi bajainak kezelésében jártas orvos segít a betegeknek. Az e-mailben és telefonon az egyesület elnökéhez fordulók - ha csak lehet - személyre szabott segítséget kapnak betegségükkel kapcsolatban, betegjogi, munkavállalási kérdésekben, megtudhatják, hova, kihez forduljanak.
Az érdeklődők bővebb információt Schopper Gabriellánál kaphatnak az egyesület címén .
Ez is érdekelhet
Az SLE betegségről részletesen külön cikkben szólunk.
