Így van most a 2 éves SMA-s Luna, aki több száz kilométert utazott a kezelésért

Újabb sikertörténetet osztott meg közösségi oldalán a Bethesda Gyermekkórház egy náluk kezelt SMA-s betegről. Nézd meg te is, mennyit fejlődött Luna!

„Az SMA-val diagnosztizált kislány a szüleivel együtt több száz kilométerről érkezett a Bethesda Gyermekkórházba, hogy megkapja a gyógyulását jelentő génpótló terápiát” – olvasható a kórház által megosztott Facebook-bejegyzésben. Mint írták, a 2 és fél éves Luna a gyógyszeres kezelést már megkapta, majd hosszú ideig kiegészítő kezelésekre és orvosi megfigyelésre volt szükség.

Ahogy betegségismertetőnkben is olvashattad, spinális izomatrófia (SMA) egy olyan genetikai betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmokat mozgató idegsejtek pusztulásával jár. Ennek következménye a gerinceredetű izomsorvadás, az említett sejtek által irányítandó izmok ugyanis nem dolgoznak, így leépülnek.

Így van most a kislány

Luna a terápia óta nagyon szépen fejlődik. Már segítséggel fel tud állni, és néhány lépést meg is tud tenni. Örömmel mutogatja továbbá kedvenc játékait is.

A bejegyzésben arra is kitértek, hogy a családnak hatalmas segítséget jelentett, hogy a kislány több hónapig tartó kezelése alatt megkaphatták a Bethesda SMA-apartmanjainak egyikét. Így a család együtt, meghitt környezetben tölthette a mindennapokat.

Egy ilyen kicsi gyermeknek rendkívül fontos, hogy ne szakítsuk el a szüleitől, ezért a Bethesda Gyermekkórházban apartmanokat alakítottunk ki a családok számára, ahol biztosított a rendszeres orvosi ellenőrzés, és ingyenesen biztosított a családok számára a szállás és az étkezés is. (…) Apartmanjaink a kezdetektől maximálisan kihasználtak, jelenleg is és folyamatosan vannak lakói”

– mondta el dr. Mikos Borbála, az SMA-munkacsoport vezető főorvosa.

Kiemelt képünk illusztráció, forrása: Getty Images

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

Életem végéig szednem kell a magas vérnyomás gyógyszert?
kávé
Módosíthatja a gyógyszerek hatását a kávé – Mutatjuk, mely esetekben nem árt az óvatosság
újraélesztés
Összeesett a férfi, leállt a légzése – segítségnyújtás helyett többen is fotózni kezdték
széklet szaga
Amikor záptojás-szag terjeng a vécében – 9 dolog, amely kénes szagú székletet eredményezhet
éjszakai lábgörcs
Éjszakai lábgörcs: mit üzen vele a szervezet? – Nem csak fáradtság okozhatja
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +5 °C
Minimum: +1 °C

A kevésbé felhős, derült tájakon is köd képződik, reggelre csaknem országszerte borult, párás, többfelé ködös idő várható. Szitálás, néhol esetleg ónos szitálás előfordulhat. A légmozgás nagyrészt gyenge lesz, de néhol az Észak-Dunántúlon megélénkülhet a déli, délkeleti szél.Késő estére -1 és +6 fok közé hűl le a levegő.A legalacsonyabb éjszakai hőmérséklet általában -2 és +5 fok között alakul. Nincs fronthatás, a tartós köd azonban nem tesz jót a hangulatunknak.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Mennyi kalóriát tartalmaz egy szelet bejgli vagy egy adag töltött káposzta?

A december nem csupán az advent időszaka, hanem a forralt boré, a bejglié, a mézeskalácsé és a töltött káposztáé is. Azt mindenki tudja, hogy ezek isteni finomságok – de vajon a kalóriatartalmuk is ismert? Teszteld tudásodat!

teszt
Télen több kalóriára van szüksége a szervezetnek?

A hideg miatt automatikusan hízni kezdünk? Fontos, hogy több kalóriát vigyünk be a téli hónapokban? Vajon a sószükségletünk is megnő ilyenkor? Teszteld, mennyit tudsz a téli táplálkozás szabályairól!