SMA-szűrés: még nem biztos, hogy folytatódhat

Még bizonytalan, hogy folytatódhat-e a a ritka genetikai betegség, a gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA) születéskori ingyenes szűrőprogramja – tudatta a Bethesda Gyermekkórház konferenciáján elhangzottakat a Népszava.

Hamarosan kiderül, folytatódhat-e

A rendezvényen a betegekkel foglalkozó szakemberek számoltak be a program elmúlt két évének terápiás eredményeiről. Lelkes Ildikó, a Belügyminisztérium főosztályvezetője beszélt arról, hogy az idei programról készült tanulmány a napokban kerül a döntéshozók elé. Csak ezután várható döntés a második éve országos kutatásként futó program további finanszírozásáról.

A múlt év végén egyszer már átmeneti időre, akkor is kormányzati döntés lassúsága miatt lényegében megszűnt az SMA születéskori ingyenes szűrése. A vizsgálat ezt követően csak a piaci szolgáltatóknál vált elérhetővé, 30-100 ezer forintért. Végül a kormányzat a szakma lobbizására úgy döntött: folytatják a programot. A feladatra 2024-ben 450 millió forintot biztosítottak. A vizsgálatot a szülőnek kell kérnie, idén már a megszülető babák 91 százalékát  megszűrték.

Ez is érdekelhet

Egészségügy

Így van most a 2 éves SMA-s Luna, aki több száz kilométert utazott a kezelésért

ritka betegségek

Ritka betegségek: ez a közös bennük

SMA

SMA-terápia: Levi 21 hónaposan, Kamilla 17 naposan kapta meg a világ egyik legdrágább kezelését

Veszélyben

Ezért ébredünk fel éjjel 3 órakor rendszeresen

Az elmúlt két évben a megszületett 180 ezerből 142 ezer újszülöttnél végezték el a vizsgálatot és 17 esetben igazolódott a betegség. Azért fontos a szűrés, mert ha minél előbb, még a tünetek megjelenése előtt kapja meg valaki a génterápiát, annál nagyobb az esélye, hogy a baba később kortársaihoz hasonlóan fejlődjön.