Az Alzheimer-kór a demenciák, azaz az elbutulással járó tünetegyüttesek leggyakoribb oka, a központi idegrendszer jellegzetes klinikai és patológiai elváltozásaival, idegsejtpusztulással járó betegsége. Általában 40 éves kor felett jelentkezik, pszichés és viselkedési tünetekkel járó, fokozatosan súlyosbodó mentális hanyatlás, mely a normális napi életvitelt, az önellátást is lehetetlenné teszi.
Egy Alzheimer-kórban szenvedő beteg otthoni ápolása megterhelő feladat, kemény fizikai és érzelmi igénybevétellel jár. Olyan, mint egy hullámvasút; nem tudhatjuk, mit hoz a következő kanyar. Mindez pedig két szinten is okoz további gondot: egyrészt a gondozó fizikai és lelki egészsége sínyli meg, másrészt a gondozás minősége is erősen csökken. A "gondozó" szerepben lévő személy kiégése a legfőbb oka annak, hogy az Alzheimer-kórban szenvedőket leggyakrabban otthonokban helyezik el.
Minden nap hozhat valami újat Számos nehézséggel küszködnek azok a családok, amelyekben krónikusan beteg családtag van. A család központi feladata, hogy megoldja és biztosítsa a beteg ember megfelelő gondozását egész életén keresztül. Az akut beteget általában kórházban, orvosok és ápolónők kezelik, míg a krónikus beteget gyakran otthon, a családja, teljes felelősséggel, követve az előírt napirendet, foglalkoztatást. A krónikus betegség soha nem szűnik meg, és a beteg korlátozottsága messzemenő hatással van az egész családra: egymáshoz való érzelmi viszonyulásukra, életmódjuk időbeli, anyagi, társas és egyéb vonatkozásaira. A család legintenzívebb kontaktusa a szakemberekkel van, akiktől erősen függenek, és segítséget várnak.
Milyen stresszforrások adódnak egy krónikus beteget ápoló családban? A családi kapcsolatok megterhelődnek, a családtagok kimondatlanul neheztelhetnek a megnövekedett feladatok, kötöttségek miatt. Általánosan nő a feszültség. Kényszerűen megváltoznak a család céljai és lehetőségei, csökken a rugalmasság a szabadidő eltöltésében is. Korlátozódik a családtagok mozgáslehetősége, elszigetelődhetnek a beteg felügyeletének megoldhatatlansága (akár pénzhiány, akár a szakszerű gondozó hiánya) miatt. Az orvosi kezelések, gyógyszerek, felszerelések miatt nőnek a rájuk háruló anyagi terhek. Szükséges lehet a lakáskörülmények átalakítása. Az orvosi kezeléseket gondok övezhetik: követni kell az előírásokat, fokozódhat az aggódás a prognózis miatt.
Ezeknek a családoknak stresszforrások sorával kell megküzdeniük: a családi élet változásaival normálisan megjelenő problémák mellett kezelniük kell a krónikus megterheléseket is.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Láthatatlan segítők Egy Alzheimer-kórban szenvedő beteg elsődleges gondozójának lenni tehát kétségtelenül stresszel és sok-sok munkával, fizikai és lelki megterheléssel jár. 24 órás "láthatatlan" segítők ők, nagy segítséget nyújtván tulajdonképpen az államnak is, de családjaik hatalmas árat fizetnek érte.
A családok struktúrája teljesen felborul, a szülőkből gyerekek lesznek, és a gyerekekből szülők, akik mind anyagilag, mind lelkileg, mind fizikailag megsínylik az Alzheimer-kóros hozzátartozó ápolását. Általában maguk is súlyos betegek lesznek rövid időn belül.
Az egyes családok különböző mértékben képesek ellátni egy alzheimeres beteget. Függ ez a család nagyságától, anyagi lehetőségeitől, lakhelyétől, társadalmi helyzetétől, konfliktuskezelő képességétől. Ezek a megküzdési képességek gyakran összefüggenek azzal is, hogyan látja, értékeli a család a krónikus betegség okozta szituációt. Akik sorscsapásnak, igazságtalanságnak és képességeiket meghaladó feladatnak vélik, azok áldozatnak, tehetetlennek, eszköztelennek érzik magukat. Ilyen esetekben gyakoriak az alábbi érzelmi reakciók: túlvédés, elszigetelődés, bűntudat, csalódottság. A felgyűlt feszültségek hatására agresszió, harag, ellenségesség vetül a beteg családtagra.
Vannak persze olyanok is, akik kihívást látnak benne, konstruktív módon próbálják kezelni a szituációt, és jutalomértékű számukra a gondozás, a "mindent megteszek érte" érzése.
Megöli az értelmet és a lelket Ahogyan a betegség egyre előrehaladottabb állapotba ér, a gondozóra háruló fizikai igénybevétel is fokozatosan nő. A betegnek egyre több és több segítségre van szüksége a mindennapi ellátásban, etetni kell, fürdetni, öltöztetni, kisegíteni a vécére, vagy akár pelenkázni. Ezzel párhuzamosan pedig az érzelmi megterhelés is fokozódik, mert nem könnyű átélni, hogy szerettünk nem ismeri meg a körülötte élőket, nem képes kifejezni érzéseit, hogy beszűkül térben és időben, és lehetetlenné válik számára az önálló életvitel. A szellemi hanyatlással járó betegségek pedig még a legtürelmesebb és legmegértőbb gondozók megértését és erejét is kikezdik.
Azok, akik alzheimeres beteget otthon ápolnak, általában mindent maguk akarnak csinálni. Ez kivitelezhető néhány hónapig, persze annak függvényében, hogy milyen iramban halad előre a betegség. De az Alzheimer olyan utazás, amely sajnos mindig lefelé vezet. És az út sokszor évekig tart.
Nincs műszakváltás
Az alzheimeres beteget gondozó család életminősége drámaian romlik. A gondozó családtagok körében jóval gyakoribbak a testi, lelki betegségek. A megváltozott élethelyzetből fakadó stressz az egészségre drámai hatással van. Az immunrendszer veszít ellenálló képességéből, így az illető nagyobb eséllyel betegszik meg. Nagy arányban alakul ki pszichés zavar, depresszió, alvászavar. A gondozási idő tulajdonképpen dupla állásnak felel meg.
A gondozók mindenki más egészségével törődnek tehát, csak a sajátjukkal nem. Általában keveset alszanak, ritkán végeznek testmozgást, és nem étkeznek egészségesen. Feladják önmegvalósító terveiket, és elszigetelődnek 24 órás elfoglaltságuk miatt.
Saját életünk a tét Egy módja van, hogy csökkenjen a gondozóra háruló stressz: ha a gondozók az ellátás terhét megosztják másokkal. Semmiképpen nem önzés, ha soknak érzik a feladatot, vagy úgy érzik néha, hogy ők erre alkalmatlanok, illetve ha segítséget kérnek.
Lehet, hogy vannak, akik nem szívesen segítenének, de a legtöbb családtag és barát biztosan, ha tudná, hogyan tegye azt. Egész egyszerűen konkrét feladatok adásával kell őket segíteni, segítségre kérni. Valamelyik szomszéd például segíthet a bevásárlásban. Egy rokont megkérhetünk, hogy menjen el helyettünk a postára. Egy barát olvashat ápoltunknak, vagy elviheti őt egy rövid sétára. A tennivalókról vezetett lista hasznos segítség lehet.
Nagyon jó, ha krónikus beteget gondozók képesek segítséget, társas támogatást keresni a társadalomban, különféle közösségekben, hogy kissé csökkenjen az érzelmi túlterheltségük. Ebben a velük kapcsolatban álló szakemberek is komoly támaszt jelenthetnek. A kommunikálás hasonló helyzetben lévőkkel, önsegítő, illetve érdekvédelmi csoportokban való részvétel mind hatékony segítség lehet.
Ha valaki a családban és baráti körben nem kap elég segítséget, nem szégyen professzionális segítséget kérni, vagy ha már nem bírja tovább, egy, az Alzheimer-betegek ápolására szakosodott otthonban elhelyezni szerettét.
Ez is érdekelhet
Nem szabad elfeledkezni soha saját magunkról sem. Lehet, hogy alzheimeres betegünk gondozása több mint egy évtizedig ránk hárul. Saját életünk, egészségünk feladásával nem segítünk szerettünknek sem. Minden elérhető segítséget meg kell ragadni, hogy az erőnk kitartson. Saját magunkért ugyanannyit meg kell tennünk - ezt nem szabad elfelejteni.
Legjobban: