Mi is a demencia?
A demencia egy olyan összetett tünetegyüttes, amelyet a gondolkodási képességek, a memória, a figyelem, a nyelvhasználat, a problémamegoldás és az ítélőképesség fokozatos romlása jellemez. Ezek a változások olyan mértékben károsítják az érintett személy mindennapi életvitelét, hogy egy idő után az önálló működés nehezítetté vagy lehetetlenné válik.
A demencia nem egyetlen betegség, inkább gyűjtőfogalom, a különböző agyi rendellenességek által okozott állapot, amelynek leggyakoribb okozója az Alzheimer-kór. Egyéb típusai közé tartozik a vaszkuláris demencia, a Lewy-testes demencia és a frontotemporális demencia. A demencia progresszív, vagyis az idő múlásával súlyosbodik, és általában az agy idegsejtjeinek fokozatos pusztulásához vezet.
Az életkor egyre jobban kitolódik ‒ ezért is egyre gyakoribb a szellemi leépülés
Az életkor kitolódásával nő az esély arra, hogy egyre több ember eljut egy szellemi hanyatlásig, azonban az erre való felkészülés még nagyban elmarad. További nehezítő tényező, hogy számos súlyos, halálos betegségnél ugyanúgy nincs kihez fordulni, illetve nem megfelelő az ellátórendszer, a demencia esetében ráadásul a folyamat akár évekig is elhúzódhat.
A demencia előfordulásának növekedését több tényező magyarázza:
- Növekvő élettartam: mivel a demencia elsősorban idősebb korban jelentkezik, minél többen élnek hosszabb ideig, annál több esetben diagnosztizálják a betegséget.
- Népesség elöregedése: a globális népesség elöregedése szintén hozzájárul az esetek számának növekedéséhez, az idősek aránya folyamatosan növekszik, különösen a fejlett országokban.
- Jobb diagnosztikai eszközök: a korábbi évtizedekhez képest a demencia diagnosztizálására szolgáló módszerek sokat fejlődtek, így több esetet ismernek fel.
- Életmódbeli tényezők: bizonyos életmódbeli tényezők, mint a magas vérnyomás, a cukorbetegség, az elhízás, valamint a mozgásszegény életmód, szintén hozzájárulhatnak a demencia kockázatának növekedéséhez.
- Környezeti és társadalmi tényezők: a légszennyezés, a stressz, valamint a társadalmi elszigeteltség is rizikófaktornak tekinthető. Az urbanizáció és a változó életkörülmények miatt ezek a tényezők is egyre nagyobb szerepet játszhatnak.
„Egyszerre vagyok érintett és szakember”
Dr. Kázár Ágnes Eszter orvos, szociálgerontológus, egészségügyi szakközgazdász, a Feledhetetlen Alapítvány kuratóriumi elnöke munkája során gyakran érezte úgy, hogy nagyon keveset foglalkoznak a demenciával, annak ellenére, hogy a legtöbb embert érinti a probléma. Akkor döntött férjével az alapítvány megalapítása mellett, amikor négy-öt év után gyermekei segítségével felismerte édesanyján a demencia jeleit.
„Furcsa dolgokat mondtak a gyerekek az édesanyámról. Egy idő után tisztázni akartam, kinek van igaza. Benéztem a hűtőszekrénybe, ahol tizenöt doboz margarint találtam. Akkor jöttem rá, hogy a baj nem kicsi. Amikor megkérdeztem édesanyámtól, miért vett ennyi margarint, azt válaszolta, hogy mindegyik doboznak más színe van, mindig az alapján választ. Olyan természetességgel magyarázta el nekem, hogy szinte el is hittem, de akkor már tudtam, hogy baj van. Akkor indítottuk el az alapítványt, hogy segítsük a demenciával élőket és családtagjaikat. Hogy közüggyé tegyük a demenciát.”
A szervezet fontos célja, hogy érzékenyítsék a társadalmat, a fiatalokat, a különböző szolgáltatóknál dolgozókat és háziorvosi rezidenseket. A szakember szerint rendszerszintű megoldást kellene találni, hiszen a demenciában nincsen előre kijelölt út, nincsenek evidenciák. „Rengeteg olyan demenciával élő ember van, akinek egyáltalán nincs diagnózisa, de kérdés az is, hogy ha megszereztük a diagnózist, utána mit kezdjünk, kezdhetünk azzal” ‒ teszi hozzá Dr. Kázár Ágnes.
200-300 ezer demens beteg is élhet az országban
2022-23-ban az alapítvány nem reprezentatív felmérést végzett a demenciával élőket gondozók körében az anyagi terhek, szükségletek és a helyi segítő hálózatok megismerése céljából. Az adatok szerint hazánkban hozzávetőlegesen 150-200 ezer demenciával élő beteg élhet, de számuk akár a 300 ezret is elérheti, ha a demencia enyhe vagy a tünetegyüttest megelőző stádiumban lévőket is számításba vesszük.
A felmérés irányította rá a figyelmet arra, hogy a demenciával érintettek - betegek és családok egyaránt - egyedül érzik magukat, tájékozatlanok és nem ismerik a támogató szolgáltatásokat. A vizsgálat további eredménye, hogy az öregedő társadalom gondozási igényének drasztikus növekedésével járó szükségletet az állami ellátórendszerek már nem tudják kiszolgálni. Ennek következménye, hogy kiemelt szerepet kapnak az informális, nem szakképzett gondozók, elsősorban a családtagok. A kutatást végzők nagyon eltérő méretű, szerveződésű településeken is hasonló problémákat azonosítottak. A jelenlegi pénzbeli és természetbeni támogatási rendszert maguk az érintett hozzátartozók, de a bevont szakemberek is elégtelennek minősítették.
A demenciatérkép segít a felismerésben és az eligazodásban
Egyéb súlyos betegségek is, mint a rákbetegség vagy szívproblémák, szörnyű terhet jelentenek a családnak és a betegnek, de mondhatjuk, hogy ezeknek legalább van egy ellátási folyamata a rendszerben a pontos vizsgálatokkal, kezelési módokkal, gyógyulási arányokkal és stádiumokkal. A demenciában azonban nincs meg ez a rendezett folyamat, ez a kézzel foghatóság. Az orvosi vizsgálat eredménye után valójában nem tudjuk, mi következik, nincs bejáratott út.
Ráadásul konkrét pillanatot sem lehet kijelölni a betegség észlelésére, beazonosítására. A hozzátartozók gyakran hosszú ideig gyanakodnak, mire megfogalmazódik bennük, hogy komolyabb a baj, mint egy egyszerű feledékenység. Az úgynevezett demenciatérképen azonban könnyebben megkereshetik, hol tartanak. Tüneteket észlel? Nincs diagnózisa? Nem tudja mit tegyen, pedig érintett lett? Ezekre a kérdésekre ad választ a térkép.
Az alábbi tünetek észlelésekor érdemes elindulni a térkép segítségével:
- viselkedésváltozás
- tárgyak, személyek felismerésének zavara
- beszédzavar
- hangulatváltozás
- tájékozódási zavar térben, időben.
A térkép segít, hogy a tünetek észlelésekor mi a következő lépés, hogyan kell felkészülni a háziorvossal való konzultációra, mi történik a vizsgálaton, a szakorvosnál, és mi a teendő, ha megvannak a vizsgálati eredmények.
Rengeteg ember nem engedheti meg magának a demensellátást
Az állami ellátás hiányosságain felül az érintett családoknak az érzelmi és az anyagi teherrel is meg kell birkózniuk. Még egy jól kereső családban is egy nagyon komoly terhet jelenthet, ha nem állami intézetbe akarják adni a hozzátartozót, hanem jobb színvonalú ellátást szeretnénk neki biztosítani. A belépő összegek egy-egy magánintézménybe több millió forintra rúgnak, míg a havi kiadások a több százezer forintot is elérhetik. A családok többsége azonban nem engedheti meg magának, hogy egy jobb szakápolói helyre helyezze el szerettét, így mondhatjuk, hogy mindez nem önkéntes vállaláson, hanem kényszerűségen alapul. Több százezer család is lehet ma Magyarországon, akik kiszolgáltatottjai ennek a betegségnek, és úgy élnek együtt demens betegekkel, hogy semmilyen ellátást nem kapnak.
„A demens betegek elhelyezése ma Magyarországon olyan, mintha egy dante-i pokolba szállnánk alá” – Nógrádi Gergely könyvet írt édesanyja hanyatlásáról
Nógrádi Gergely író 2020-ban terápiás gyógyulásként írta meg édesanyja demenciájának történetét. Akkor még eszébe sem jutott, hogy az írást kivegye a fiókból. Azonban egyik ismerőse a Feledhetetlen Alapítványtól meggyőzte, hogy alkotása talán másoknak is sokat segíthetne, így jelent meg végül az Anyahajó című könyv, melynek teljes bevétele az alapítvány munkáját támogatja.
„A nagyon konkrét leépülés két-három év volt, de ha megkapargatjuk a múltat, a kisebb jelek akár már öt-hat évvel korábban is jelentkeztek” ‒ meséli Gergely édesanyja történetét. „Sokkal nehezebb az anyádról írni, mint bármi másról. Nagyon nehéz munka volt, hogy a számomra legkedvesebb személy történetét kell megosztanom, őszintén írjak egy fantasztikus műveltségű, a művészetekért rajongó ember szellemi leépüléséről. Meg kellett osztanom titkokat, amitől érthetővé válik a hanyatlása, illetve azt a szintet bemutatni, hogy az ő állapota milyen magasságokból indult. Ezt szinte nehezebb volt megélni, mint azt, hogy egy önálló életből átvándorolt egy kiszolgáltatott, emberhez némileg méltatlan életbe.”
Ahogy Gergely fogalmaz: egy társadalomról az mond el a legtöbbet, ahogy az időseivel, betegeivel és a gyermekekkel bánik. Véleménye szerint a demens betegek elhelyezése ma Magyarországon olyan, mintha egy dante-i pokolba szállnánk alá, egy szörnyűséges út vezet lefelé várólistákkal, lobbival és kapcsolati tőkével.
„Keressük, hogy hol van olyan hely, ahol méltó módon ellátják, hányan vannak egy szobában, kiszedik-e a pelenkából legalább négy-öt óránként. Kérdezem én, valóban Kína szénbányászatát kell tanítani az iskolában, miközben nem tudom, mit kell tennem a nagymamával, aki üveges szemmel mered maga elé a fotelben? Tényleg az a fontos, amit ma már az internetes keresőben egy pillanat alatt megtalálunk? Nem az lenne a fontos, hogy a gyerekek megtanulják, mi az a könyvelés, cégalapítás, de sőt, mi az, hogy depresszió, mi az a demencia? Az oktatáson nagyon sok múlna, de jelenleg nagyon el vagyunk maradva ettől.”
Legjobban: