A 2004-es kiáltványban megfogalmazott célokhoz azóta több ország szervezete, köztük a Magyar Lupus Egyesület is csatlakozott. A cél évről évre az, hogy mind az egészségügyben dolgozó szakemberek, mind pedig a közvélemény figyelmét sikerüljön megnyerni, minél több információval ellátni a lakosságot erről a betegségről, a szisztémás lupus erythematosusról (SLE), mely az egyik legsokarcúbb, a test több szervét érintő autoimmun betegség.
Bár az SLE krónikus lefolyású, napjainkban a gyógyszeres kezelések lehetőséget nyújtanak arra, hogy a betegek minél kevesebbet szenvedjenek a tünetektől, a szerveket érintő károsodások később és kisebb mértékben alakuljanak ki.
Becslések szerint kb. 500 új megbetegedés fordul elő évente. Világszerte több mint 5 millió ember szenved ettől a kórtól, többen, mint leukémiában vagy sclerosis multiplexben. Sajnos a külföldi statisztikák azt mutatják, hogy az elmúlt években 3-4 %-kal nőtt a lupusszal összefüggést mutató halálesetek száma.
A legjellemzőbb tünetek
Az általános tünetekhez mindig a betegség aktív szakaszában megtámadott szervekhez köthető tünetek társulnak, amelyek az éveken, évtizedeken keresztül hol fellángolnak, hol enyhülnek. A lupusz jelentkezhet lappangva, általános tünetekkel: lázzal, fáradékonysággal, nyirokcsomó duzzanattal, ízületi fájdalommal, fogyással, rossz közérzettel, de kezdődhet idegrendszeri tünetekkel: fejfájással, depresszióval, olykor bénulással is.
A leggyakoribb tünetek: a kéz- és lábízületek fájdalma, duzzanata, merevségérzés, tartós és jellegzetes bőrpír az arcon, napfény hatására kiütésekkel, gyulladással járó fényérzékenység, hajhullás, szájüregi sebek, mell-, hashártya- vagy szívburokgyulladás, vesegyulladást jelző magas vérnyomás, lábdagadás, migrén, depresszió, görcsrohamok, koraszülésre, vetélésre való hajlam, fertőzések iránti fogékonyság. A felsorolt tünetek persze nem mind és nem egyszerre lépnek fel. A szeszélyes lefolyású kór folyton változó képet mutathat.
A betegség kezelése
Az SLE terápiája kihívást jelent a kezelő orvos számára. A kezelés megkezdésekor a beteg alapbetegsége mellett figyelembe kell venni a gyakran előforduló kísérőbetegségeket és az SLE által érintett szervek állapotát is. Az SLE terápiájának bázisát a gyulladáscsökkentők, illetve a daganatok terápiájában is használt, immunrendszerre ható készítmények alkotják.
"Egy évvel ezelőtt az Európai Gyógyszerügynökség törzskönyvezett egy forradalmian új gyógyszert az SLE kezelésében. Ez az első olyan célzott terápiás lehetőség, amely egy új hatásmechanizmussal képes a vérben oldott állapotban lévő, az immunsejtek érését, szaporodást befolyásoló anyaghoz kötődni, és így megakadályozni azoknak az ellenanyagoknak a mértéktelen elszaporodását, melyek kulcsszerepet játszanak a lupusz tüneteinek megjelenésében. Magyarországon ehhez a gyógyszerhez csak nehézkesen tudnak a betegek hozzájutni. Bízunk benne, hogy hamarosan minél több magyar beteg számára elérhető lesz az a gyógyszer, amelyre 50 évet kellett várnunk" - emelte ki Purgel Zoltán, a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület elnöke. További információ a World Lupus Day honlapján .
